O niczym.
Nadal (nie Federer ...wtajemniczeni fani wiedzą o_co_lotto ;p).
Żona notorycznie podrapana i pobita, z siniakami, długimi rękawami, spódnicami itd.
śledząc fora dot. autyzmu wyszperała coś takiego "SMSowa choroba" (zespół Smith-Magenis) i mi o tym mówiła dość długo,
'emalię' ma na 'gazecie' to i przeczytała se bezkarnie txt z "Wysokich obcasów";
podesłała mi chcącego konkretów link - ale ja skończyłem bodaj w trzecim akapicie bo raczej niechętny byłem do wykupienia pakietu_dostępu nawet za "66% taniej"
Tu zapewne następuje złamanie prawa, zwłaszcza RODO ;p. Txt mnie tak zaintrygował, że wymusiłem na żonie odpalenie go i: Ctrl_A+C+V w plik .txt
Takie artykuły nie powinny - moje zdanie - być zasłaniane opłatą, a wręcz rozsyłane. Wszędzie!
Jakby co - we mnie bić ;p
(kto ma dostęp to se poczyta w oryginale - na pewno ładniejsze to tam; tu ino suche_literki. postaram się 'odsiać' reklamy i wpisy_poboczne, ale nie gwarantuję
)
Wypisz-wymaluj to JUNIOR...
Na szczęście PRAWIE...
(badania genetyczne miał robione jako b. mały dzieciak; w czworo go trzymaliśmy do pobrania krwi a piguła się darła o wsparcie; lata minęły i techniki badań 'urosły' jak i on; dziś krew oddaje śmiało gapiąc się z uwagą na wbijaną igłę - jak tata ;p - tylko, że dziś to droga_sprawa, za droga = poczekamy do października na 1%)
"
Faktem jest, że mam nieuleczalnie chore dziecko. Faktem jest, że nie mogę żyć w sposób, w jaki żyje wiele kobiet. Z wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Staram się tego nie oceniać i na tym budować swoje życie. Bo trzeba dalej żyć - mówi mama chorego na rzadką chorobę genetyczną Smith-Magenis Mikołajka
Mama Mikołajka: filolog, dawno temu trener umiejętności interpersonalnych w dużej firmie telekomunikacyjnej, coach. Obecnie mama jedenastoletniego Mikołaja z zespołem Smith-Magenis
Dzień z Mikołajem:
Jestem codziennie bita. A to w plecy dostanę, a to w oko. Nie noszę okularów ani kolczyków.
Chodzę czujna jak agent specjalny, stale gotowa na przyjęcie ciosu.
To tak, jakby się miało w domu terrorystę z dynamitem na klatce piersiowej. Trzeba się starać, żeby jak najdłużej nie odpalał tego ładunku.
[...]
Bo jak Mikołaj ma atak, to bije, niszczy, wrzeszczy, rzuca przedmiotami. Nawet przez kilka godzin. Potrafi rozerwać kurtkę, rozebrać się i pociąć ubranie na drobne kawałki.
Miewam poobijane, podrapane ręce. Kiedyś lekarz chciał mi robić obdukcję, pytał, czy mąż pije. Odpowiedziałam, że nie, że to tylko syn z zespołem Smith-Magenis.
A gdy ostatnio byliśmy u lekarza, obydwoje z młodszym synem weszliśmy do niego pokrwawieni. Mikołaj był chory, miał zły humor i pobił nas w poczekalni. Ja już się przyzwyczaiłam, to nie wydaje mi się straszne. Jakiś czas temu popchnął moją mamę. Upadła. Chodzi teraz na rehabilitację.
Czasami go trzymam i płaczę, płaczę, bo mnie boli, jak mnie bije, bo widzę, jak się okaleczył, płaczę, bo za dużo stresu. Kiedyś też bardzo okaleczał siebie, teraz raczej bije innych.
Bardzo wcześnie zaczął być agresywny wobec siebie. Wydrapywał sobie dziury w twarzy już jak miał cztery miesiące. Teraz za jednym razem potrafi oderwać sobie trzy paznokcie. Nie mają szansy dobrze odrosnąć, bo ledwie zaczną, już je sobie znowu odrywa.
Zespół Smith-Magenis
Zdiagnozowanych jest kilkanaścioro dzieci w Polsce. Mamy swoją grupę na Facebooku, kontaktujemy się, wspieramy. Gdy dołącza nowa mama, witamy ją serdecznie i mówimy:
Nic się nie martw, już do końca twoje życia będzie przesrane
Większość na początku się łudzi, że to da się wyleczyć. Ja bardzo długo miałam nadzieję, że uda mi się znaleźć terapię lub lek, żeby Mikołaj nie był agresywny. Tylko tyle chciałam. Moglibyśmy wtedy częściej wychodzić z domu.
Żałoba
Każda matka liczy, że urodzi zdrowe dziecko. I trzeba przeżyć żałobę po zdrowym. To pierwszy etap. I to przeżywanie żałoby dotyczy wielu aspektów: pracy, porzuconych planów, znajomości, przyjaźni, siebie samej sprzed choroby dziecka, swojego utraconego życia. I jeśli się tego nie zrobi, to ten nieprzeżyty żal będzie nas trawił od środka i wypalał.
Zajęło mi to dwa lata. Poczucie winy, pytania: dlaczego ja? - trzeba przez to przejść. Ten czas wspominam jako totalny rollercoaster. Wsiadałam rano do wagonika, jechałam cały dzień, góra dół, góra dół, i kolejnego dnia od nowa.
Gdy zaczął siedzieć, zaczął uderzać głową. Potrafił tak trzy godziny. Guz mu narósł na czole od tego uderzania. Odkryliśmy, że najmniej się krzywdzi, gdy uderza w butelki z wodą, więc po kilku miesiącach nasz dom wyglądał jak magazyn wody mineralnej.
Faktem jest, że mam nieuleczalnie chore dziecko. Faktem jest, że nie mogę żyć w sposób, w jaki żyje wiele kobiet. Z wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Staram się tego nie oceniać i na tym budować swoje życie. Bo trzeba dalej żyć.
Matka
Codziennie muszę znaleźć w sobie siłę, żeby rano wstać z łóżka i zaakceptować to, co mnie za chwilę spotka. Że zrobię kilka kroków i wejdę w kupę, którą Mikołaj rozsmarował po całym mieszkaniu. Od lat nie śpię, bo Mikołaj źle śpi. Ogromna deprywacja snu to norma przy tym schorzeniu.
Wczoraj rano musiałam go umyć, bo kolejny raz cały wysmarował się odchodami. Nie chciał wyjść z brodzika. Leżał goły, mokry, a ja się denerwowałam, że się jeszcze bardziej rozchoruje, bo właśnie ma zapalnie ucha
Pracowałam z nim w domu przez pięć lat. Codziennie, ale już nie mogę. Nie mogę nawet z młodszym odrobić lekcji. Jestem wypalona rehabilitacją, terapią. Chciałam mu dać jak najwięcej i jak najbardziej pomóc. Myślałam, że mogę być tą kobieta na traktorze.
Czasami kobiety oddają swoje chore dzieci i są za to bardzo krytykowane, a to też forma miłości. Zadbania o siebie. I dziecko.
Wiele osób mnie pyta, dlaczego nie oddam Mikołaja do żadnego internatu. Nie oddalam, bo mam warunki w domu, żeby zająć się Mikołajem.
Otoczenie
Rodzice boją się wychodzić z chorymi dziećmi z domu. Ludzie podchodzą, zwracają Mikołajowi uwagę, uważają, że dziecko nie ma żadnych praw, nie szanuje się go, a dziecko jest bezbronne. Chore dziecko przyciąga spojrzenia.
Jak raz powiedziałam, że syn ma autyzm, to inna mama zabrała swoje dziecko z piaskownicy i poszła. Krzyczałam za nią, że tym się nie zaraża
Innym razem siedzieliśmy w poczekalni u lekarza i kobieta w ciąży siedząca obok nas po chwili zauważyła, że Mikołaj trochę inaczej się zachowuje. Zapytała, co mu jest. Powiedziałam, że Mikołaj jest chory, ma zespół Smith-Magenis. Złapała się za brzuch i wyszła.
Na chore dziecko w przestrzeni publicznej brak jest przyzwolenia.
Na wakacje do ukochanych Błot już więcej nie pojedziemy. Za dużo stresu mnie to kosztuje. Mikołaj źle się zachowuje, ludzie się od nas odsuwają.
["Czarny piątek"
Napisałam ten post na Facebooku, bo chciałam, żeby ludzie wiedzieli, po co idą. Jeśli nie chcesz robić aborcji, to jej nie rób. Ja nie jestem za, ale przeciw również nie. Jestem za wyborem. I chciałam powiedzieć, że system opuszcza cię zaraz, jak urodzisz dziecko. Łatwo decydować za kogoś, jeśli ciebie to nie dotyczy.
A co to znaczy, że jesteś pro-life. Za czyim życiem? Chyba nie moim?
Gdy to napisałam, dostałam dużo wsparcia, ale i pojawiły się wpisy, czy zabiłabym swoje dziecko. To mnie bardzo porusza. Odpowiadam, że tego nie wiem, bo nie jestem już w tym momencie. Tak samo jak nie wiem, jak postąpiłabym w przyszłości. Jedenaście lat temu mogłam zgodnie z prawem dokonać aborcji, gdybym wiedziała, że dziecko urodzi się chore, lecz nie wiedziałam.]..?
Mikołaj
Mikołaj uwielbia oglądać "Teletubisie" i Monikę Olejnik. Bardzo lubił też Grzegorza Miecugowa. Koniecznie chciał zobaczyć jego pogrzeb.
On ma bardzo dużo empatii, tylko nie umie jej okazać w danym momencie.
Ostatnio szukał mnie po całym domu, trochę to trwało, zanim znalazł mnie śpiącą w pokoju młodszego syna. Otworzył drzwi i zapytał: „Mamo, jak się czujesz? Myślałem, że umarłaś”.
http://forum.gazeta.pl/forum/w,567,165924537,165924537,Boze_co_za_straszne_zycie_.html"