protest rodziców dzieci niepełnosprawnych

[DanaPar]

Czy któraś z Was ogląda (leci na żywo) dyskusje Tuska z rodzicami. Buzują we mnie na przemian emocje i refleksje. A najbardziej mi żal tych biednych dzieci, które rodzice zabrali ze sobą do sejmu. Kojarzy mi się to z Rumunką żebrzącą z dzieckiem na ręku i liczącą na litość ludzką.
A Tusk swoim spokojem mnie zaskakuje.
Nie sądźcie, ze nie uważam, że słabszymi powinni się silniejsi zająć. Współczuje im i uważam, że należy się pomoc rodzicom (nie tylko dzieci niepełnosprawnych) którzy rezygnują z pracy zawodowej i zajmują się dziećmi, wyręczając państwo.
Ale forma i sposób załatwiania tematu mnie przeraża.
Zapraszam do dyskusji na ten temat. 

[lulu]

Nie oglądałam tego przekazu. Trudno mi jest się odnieść do tej sprawy. Ja mam na szczęście sprawne dzieci. Mam w rodzinie dziecko niepełnosprawne, mam znajomych z dziećmi niepełnosprawnymi. I tak jak zawsze, różnie rozkładają się te problemy. Są tacy, którzy poświęcili się dziecku, bo czują taką potrzebę, nie walczą o kasę, bo wiedzą, że pieniądze to nie wszystko. Jest to ciężą praca, ale przecież dla dziecka robią to. Po sposobie odnoszenia/wychowania/pracy w stosunku do dziecka widać efekty i żadna kasa nie zrobi tego za rodziców. Zupełnie inaczej to wygląda, kiedy chodzi o jakieś drogie operacje/zabiegi, tu jet potrzebna kasa.
Nigdy nie podobały mi się takie manifestacje z udziałem dzieci, a szczególnie niepełnosprawnych. One nie zawsze rozumieją powód, dla którego rodzice narażają je na taki stres.
Nie jest moim zamiarem osądzać tych ludzi, zdecydowali się na taką formę walki o swoje.
Usłyszałam kawałek wypowiedzi jednego z rodziców, chyba to był mężczyzna, który zarzucił premierowi, że jak są pieniądze na pomoc dla Ukrainy, to muszą być i dla nich. Ten argument zupełnie mi się nie podobał. Obawiam się, że gdybym była premierem, to po takich słowach skończyłabym rozmowę. Trudno rozmawiać z kimś, kto widzi tylko koniec swojego nosa.

[szarlotka]

Ja parę dni temu jakąś migawkę widziałam, przechodząc przez pokój z telewizorem (TV nie oglądam od lat).
Wydaje mi się, ze ci rodzice są zdesperowani i wykończeni jakąś walką z urzędnikami, która trwa od lat i stąd takie pójscie na całość. Na żebraninę to mi nie wygląda raczej.
Ogólnie - nie lubię oceniać sytuacji po relacjach mediów, bo zawsze coś ukryją, wytną, coś dodadzą od siebie, tylko po to żeby "się działo" i była oglądalność.

[agawa]

Oglądałam. Oderwać się nie mogłam. Zresztą wczoraj widziałam początek rozmów.

Patrzyłam na opanowanie Tuska, jego odnoszenie się merytoryczne ponad emocjami. Szacun.
Nie mi sądzić rodziców, ale ich argumenty mnie osłabiały. Bardzo im współczuję; mam też znajomych w podobnej sytuacji, ale nie mogę spokojnie patrzeć na wybuchy histerii, na przemoc słowną, na używanie dzieci. I jednocześnie walczy we mnie odruch natychmiastowej pomocy, bo rozumiem ich rozpacz. Ale trudniej mi spokojnie odnosić się do prób manipulacji, prób wymuszeń.
Wiele we mnie emocji.
Bo tu nie ma prostych rozwiązań. To jak dyskusja rozumu z sercem.

Można powiedzieć, że w tej sprawie szala przechyliła się w stronę serca; rodzice dostaną pieniądze; nie tyle ile oczekiwali, ale jednak. I dobrze. Powinni mieć za co walczyć o sprawność, a czasami i o życie swoich dzieci. Ale… na prawdę się obawiam, że już za moment w Sejmie pojawi się kolejna grupa, która powinna mieć zagwarantowane wyższe zasiłki, albo co innego… I co wtedy powie pan Tusk?

[b_angel]

postawy rodziców są baaaaaaaaaaaaardzo różne
wiem z doświadczenia - prawie dwadzieścia lat pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi ....
najczęściej spotykam się z postawą roszczeniową - "wszystko mi się należy za darmo bo mam niepełnosprawne dziecko"

u mnie w ośrodku są dzieci z całego kraju - często jest tak, że uczeń jest zabierany do domu tylko na gwiazdkę, ferie i wielkanoc
rodzice płacą tylko za wyżywienie, oraz środki czystości a i z tym jest problem
wszystko załatwia za nich szkoła - rehabilitację, opiekę lekarską itp.
uważam, że pieniądze powinny "iść" za dzieckiem .... żeby takie placówki jak nasza mogły w jak najszerszym zakresie pomagać w rehabilitacji i rewalidacji dzieci niepełnosprawnych ....
niewielu rodziców angażuje się w naszą pracę/współpracuje z nami - większość oczekuje, że szkoła nauczy, zrehabilituje, załatwi ....

[Mirusia]

Trudny temat, nie mnie nikogo oceniać.
Nie żałujcie ekipy rządzącej, farbowane lisy.
Nie wiem, jak bym sama postąpiła będąc w sytuacji tych rodziców, pewnie tak samo.

[b_angel]

Mirusiu
obecny zasiłek jest śmiesznie niski
ale wierz mi znam przypadki, że nawet przy tak niskim zasiłku dziecko niepełnosprawne jest "źródłem pieniążków"
dlatego temat jest bardzo trudny i delikatny
jakoś tak dziwnie gdy padało hasło "co z kwotą zasiłku?" gdy rodzice pracują - następowała zmiana tematu ...

uważam, że gd faktycznie rodzic rezygnuje z pracy zawodowej i ten czas poświęca dziecku zasiłek jak najbardziej powinien wynosić conajmniej to 1600 zł
ale co, kiedy dziecko przebywa prawie cały rok (z wyłaczeniem świąt i wakacji) w państwowej placówce, gdzie wszystko jest za darmo?

[Mirusia]

Janiele, przeczytałam Twój, jeszcze wcześniejszy, post z ciekawością, bo przecież Ty się najbardziej orientujesz w sytuacji. Wycofuję się dlatego z dyskusji, po prostu nie orientuję się, a można kogoś łatwo skrzywdzić.
Choć nie myślę tu ani chwili o krzywdzie rządzących, bo oni sobie jej na dadzą zrobić.

[agawa]

Mirusiu, nie chciałabym, aby 'rządzący' byli z tych, co pozwalają sobie robić krzywdę 

Premier musi myśleć o wszystkich. A to na prawdę nie jest łatwe w bezpośredniej konfrontacji z tak zdesperowaną grupą, jak rodzice, którzy byli w Sejmie. Jak najbardziej bym chciała (a kto by nie chciał), aby w naszym kraju były rozwiązania systemowe, które gwarantują wszystkim możliwość godnego życia. Ale widząc rzeczywistość taką, jaka ona w tej chwili jest, nie uciekajmy w myślenie życzeniowe.
Są rzeczy możliwe i są niemożliwe.
Jakoś wierzę, że nie jest możliwe, aby w ciągu jednego dnia dać jakiejś grupie społecznej określoną podwyżkę.
I rozumiem też argumenty, że do tej pory zbyt mało się działo w systemowym rozwiązaniu tego problemu. Ale nie mogę słuchać, gdy na podanie faktów (o wzroście systematycznym wysokości zasiłków) jedyną odpowiedzią jest zarzucanie kłamstwa.

Aniele, najwięcej z nas wiesz o problemach dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców. Ale też trzeba zauważyć, że patrzysz na nich przez pryzmat swojej pracy w bardzo określonym miejscu.
Wierzę, ze w przewadze są rodzice, którzy z oddaniem zajmują się swoimi upośledzonymi dziećmi. Absolutnie matki, które zrezygnowały z pracy, powinny dostawać rekompensatę finansową. I wierzę, że rząd, ten czy kolejny, doprowadzi do tego, aby były to godne pieniądze.
Niestety też wiem, ze są rodzice roszczeniowi, eh… którzy nie są w stanie ponieść odpowiedzialności za to, co ich w życiu spotkało i szukają sposobu, aby inni poczuli się za to winni… 

[Mirusia]

Mirusiu, nie chciałabym, aby 'rządzący' byli z tych, co pozwalają sobie robić krzywdę 

Premier musi myśleć o wszystkich.........
.........Są rzeczy możliwe i niemożliwe......
I rozumiem też argumenty, że do tej pory zbyt mało się działo w systemowym rozwiązaniu tego problemu....

Też bardzo bym sobie życzyła takiej ekipy, ale też takiej która myślałaby o gospodarce, podatkach, o rozwiązaniach systemowych w różnych dziedzinach życia.

Niestety ja tego drugiego nijak nie widzę 

Widzę za to wiele innych rzeczy, które mnie gniewają.
Nie mam już złudzeń. Najgorsze, że będę miała problem, gdy nastanie czas wyborów, bo ja z tych którzy wierzą, ale już teraz raczej w czasie przeszłym muszę pisać, że wierzyłam, że oddanie głosu to obowiązek i że poprzez to mieliśmy wpływ na cokolwiek w tym kraju.

Prywata i dbanie o własne d....ka taką mam o nich opinię 

[DanaPar]

Spotkanie z premierem transmitowane było na żywo i nie sądzę, by coś wycinali (to dla Szarlotki). Z zapartym tchem oglądałam całość programu. I serce mi się kroiło, gdy patrzyłam na te biedne dzieci.
Moje refleksje są takie:
1). Nie każda rodzina mająca niepełnosprawne dziecko wymaga świadczeń w postaci obligatoryjnych świadczeń (są rodziny, w których jedna osoba zarabia na b. wysoki poziom życia, a mama może wybierać, czy chce czy nie chce pracować, bo stać ich na wynajęcie nawet dwóch opiekunek) Zwykły zasiłek rodzinny na dziecko uzależniony jest od dochodu, więc dlaczego ten nie miałby być.
2). Rozróżnienie wysokości zasiłku w zależności od potrzeb konkretnego dziecka (w naszym kraju nadużycie jest na każdym kroku - rodzic któremu nie bardzo chce się zapracować na własne dziecko, natychmiast wymyśli chorobę dziecka lub istniejącą wyolbrzymi, tylko by wyciągnąć pieniądze - to takie uwieszenie się na chorobie dziecka) - przepraszam osoby z poważnie chorymi dziećmi, ale chyba każdy spotkał się w życiu z takim stanem naciągania.
3). Wynagrodzenie w wysokości najniższej płacy dla matek z niepełnosprawnym dzieckiem (już wspomniałam, nie zawsze wymagającym stałej wyjątkowej opieki - bo dzieci te mogą chodzić do przedszkoli, specjalnych szkół, na warsztaty - w naszej miejscowości jest taka szkoła i warsztaty dla dzieci niepełnosprawnych i cała pomoc pefronu idzie dla nich) a co z matkami, które mając kilkoro dzieci zrezygnowały z pracy, by poświęcić swój czas na wychowanie dzieci, a ojciec niewiele zarabia, albo stracił pracę. Czy te dzieci nie chcą jeść?

Mamy na tym spotkaniu porównywały nasz zasiłek pielęgnacyjny z tym w Niemczech, Anglii, Norwegii. Za chwilę pojawią się w sejmie rodzice, którzy porównają zasiłek na dziecko, albo pracownicy, by porównać najniższą płacę, albo renciści, emeryci, by porównać najniższą emeryturę. I Tusk cierpliwie wysłuchiwał tego.

A nasze dziewczyny z wznową boją się, czy dostaną stopień znaczny i zasiłek pielęgnacyjny, które z systemu im się należą.

Jeszcze raz przepraszam Wszystkich borykających się z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Ale dla mnie ważniejsze by było zapewnienie bezpłatnej rehabilitacji (z dowozem na nią) bezpłatnych leków, bezpłatnej nauki zawodu, specjalnych przedszkoli i przygotowanego personelu do prowadzenia chorych dzieci, by odciążyć ich opiekunów, wsparcia w zakresie sprzętu ortopedycznego (a nie że co chwile zbiórki na ten cel) a nie obligatoryjne świadczenia, które będą prowokowały do nadużyć.
Sprawa w konkretnym przypadku wg. mnie powinna być rozstrzygana na poziomie MOP-su, który zna sytuacje swoich podopiecznych.

[szarlotka]

Spotkanie z premierem transmitowane było na żywo i nie sądzę, by coś wycinali (to dla Szarlotki).

DanaPar, tak jak napisałam - NIE OGLADAŁAM transmisji ze spotkania.
Widziałam fragment "spotkania" KORYTARZOWEGO, które miało miejsce kilka dni temu. Nie było ono pokazane w całości.

A nasze dziewczyny z wznową boją się, czy dostaną stopień znaczny i zasiłek pielęgnacyjny, które z systemu im się należą.

Teraz właśnie do dziewczyn "bojących" należę. Pomimo iż mam rozsiew choroby, obawiam się, że znacznego nie dostanę (mam na razie umiarkowany).
Obawiam się nawet, że może mi obniżą stopień?  Mam na opisie lekarskim zaznaczone - nie potrzebuje opieki innej osoby 

[DanaPar]

Szarlotko to wróć do lekarza, który wypisywał papiery i poproś o zmianę. Czy to był rodzinny, czy onk? Może lepiej by wypisał to onk. Każdy z nich może.
Powody: nie możesz przewidzieć, jak zniesiesz fizycznie i psychicznie leczenie i musi w tum czasie ktoś z Tobą być. Nie miej skrupułów. :-
Co najmniej na czas leczenia należy Ci się bez łaski 

[szarlotka]

Dana, to onka napisała. Co napisała - przeczytałam dopiero w domu.

Teraz mam pierwszy kurs chemii i za 3 tyg wizytę u onki. Teoretycznie - mogę ja prosić o zmianę.... Ale już to przedwczorajsze podsunięcie zaświadczenia o stanie zdrowia było dla mnie wyzwaniem... Nie wiem, czy dam radę to zrobić ponownie...

Mam taki charakter po prostu, ze nie lubię o nic prosić, a otwarte przyznanie się , że ja nie baba_gieroj - to już wolę zapaść się pod ziemię... Choć wiem, że takie podejście muszę jakoś zmienić... i staram się, pracuję nad tym, ale chociaż fizycznie jest to do pokonania, to psychicznie mnie wykańcza!

[DanaPar]

Mam taki charakter po prostu, ze nie lubię o nic prosić, a otwarte przyznanie się , że ja nie baba_gieroj - to już wolę zapaść się pod ziemię... Choć wiem, że takie podejście muszę jakoś zmienić... i staram się, pracuję nad tym, ale chociaż fizycznie jest to do pokonania, to psychicznie mnie wykańcza!

Szarlotko. Mam tak samo. Na komisji zapytała mnie protokólantka, czy sama mogę wsiąść do autobusu. Odpowiedziałam, że oczywiście.

Proszę przełam się i poproś. Przecież nie możesz przewidzieć, jak będziesz się czuła.
A może jak przedstawisz na komisji zaświadczenia z chemii i opowiesz, jak fatalnie się czujesz, że nie masz sił iść na chemię ... itd. nawet trochę przesadzając (chowając dumę) to komisja niezależnie od tego, co napisała Twoja onka, sama Ci da stopień znaczny. Gdyby liczyło się tylko to, co napisze lekarz prowadzący, to po co komisja. 
Powodzenia w starciu z gadem