Nie da się wyleczyć uszkodzonego układu limfatycznego.To zrozumiałe.Mam wycięte 14 węzłów w których nie było komórek nowotworowych,ale mastektomię miałam wykonaną po 4 chemiach.
Przeszczepiono mi 3 do dołu pachowego i dwa do łokcia.Nadal brakuje 9-ciu,ale jest duża poprawa.
W marcu byłam u Prof. A Szuby we Wrocławiu i przez godzinę rozmawiałam na temat mojego stanu zdrowia i innych osób w Polsce.Znalazłam jego wywiad w internecie z 2015 r .
Obrzęki limfatyczne. Dlaczego noga robi się wielka
Aneta Augustyn
2 września 2015 | 00:02
i chciałam skonsultować mój stan po operacjach.
cytat
... Przewlekły obrzęk sprawia, że tkanki przerastają, skóra potrafi być nawet trzy-cztery razy grubsza. Bardzo przerasta także podskórna tkanka tłuszczowa, która nie poddaje się kompresoterapii, i wtedy konieczna jest liposukcja. Takich chorych z masywnymi obrzękami, niepoddającymi się kompresoterapii, kieruję do Szwecji, do znakomitego chirurga plastycznego Hakana Brorsona.
NFZ rozlicza te kosztowne wyjazdy?
- Tak, w Polsce nikt nie wykonuje zabiegów liposukcji w zaawansowanym obrzęku limfatycznym, dlatego chorzy dostają refundację. Od kilku lat współpracuję z prof. Andrzejem Bieńkiem, chirurgiem plastykiem z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który wykonał kilkanaście skutecznych liposukcji w przypadku mniejszych, niepoddających się kompresoterapii obrzęków limfatycznych.
Pacjenci przed liposukcją i po zabiegu wymagają odpowiedniej kompresoterapii i częstej wymiany wyrobów uciskowych, które w Polsce są refundowane tylko raz w roku. To leczenie wymaga ścisłej współpracy chirurga plastyka, angiologa i wyspecjalizowanego fizjoterapeuty. Nie ma refundacji, która pokryłaby koszty, i to jest główna przeszkoda w upowszechnieniu tej metody."
Stwierdził,że u mnie nie ma nadmiaru tkanki tłuszczowej.Powiedział również,że miał pacjentkę, która tak jak ja permanentnie chorowała na różę.Przez dwa lata przebywała ciągle w szpitalu.
Jeśli nie pomoże przeszczep pozostaje tylko przyjmowanie antybiotyków. Zalecił OSPEN w dawce 1000 mg do brania codziennie ,bezterminowo gdyby zapalenia wróciły.Ja nie chcę tego robić, ponieważ przez ostatnie 7 lat zjadłam ich chyba tonę i dlatego szukam innych rozwiązań.
Różę powodują bakterie paciorkowca beztlenowego ,a limfa jest dla nich pożywką.Przy redukcji obrzęku zmniejsza się jej ilość od skórą i dlatego ustępuje stan zapalny.
Dr Becker pisząc list do polskich lekarzy w mojej sprawie napisała,oczywiście po angielsku,a to tylko moje nieudolne tłumaczenie online:
Docteur Corinne Becker-Lang
chirurg plastyk-mikrochirurgia
Dział ochrony zdrowia w Polsce
Szanowny Panie,
Pani Krystyna K.... cierpi od wielu lat na obrzęk limfatyczny ramienia po leczeniu raka piersi z przewlekła różą.W takim przypadku jedyną możliwą poprawą i zmniejszenie liczby zakażeń jest wykonanie swobodnej klapy zawierającej niektóre węzły.
Przeszczepione węzły będą promowały VGEFC3 w węzłach. Jest to jedyny sposób leczenia tego obrzęku limfatycznego.
Ona otrzymała już przy rekonstrukcji regionu pachowego,ale dystalne naczynia limfatyczne są tak zdekapitalizowane przez chroniczne infekcje,że potrzebuje drugiego przeszczepu jako przekaźnik w okolicy łokcia,aby poprawić wzrost naczyń.
Jest to jedyny sposób aby poprawić funkcję drenażu ramienia,zmniejszyć ból ,infekcje i pozwolić wrócić do pracy.
Zapoznaj się z poniższymi stronami,aby lepiej zrozumieć.
www.lymphoedema center
www.lymphedema-newsCzy mogłaby mieć możliwość leczenia w Paryżu?
Bardzo dziękuję w jej imieniu.
z poważaniem
podpis nieczytelny
Dr C Becker data 16-04-2018 r
Nie jest może Bogiem i cudotwórcą ,ale za to pierwszym lekarzem na świecie,który dostrzegł problem obrzęku limfatycznego jako jednostki chorobowej.Kiedyś jeden z lekarzy powiedział do mnie-"Lepiej mieć obrzęk niż być martwym". Niestety nie mogę zgodzić się z tą opinią.Moje życie było straszne.Miałam depresję.Leczenie bólu neuropatycznego jest trudne.Nie mogłam przyjmować leków opioidowych z powodu silnych skutków ubocznych. W krótkim czasie wyjechałam na leczenie do Francji,dlatego cieszę się z każdego dnia.Pracuję w biurze,lewą ręką "dziubię " na komputerze,ale lekarka z medycyny pracy powiedziała ,że gdybym pracowała w sklepie nie dopuściłaby mnie do pracy.
Zamierzam pisać o moim transferze węzłów dostarczając chorym osobom tyle informacji ,ile mogę. DAWAĆ NADZIEJĘ i pokazać, że coś można zrobić, aby znacząco poprawić nasze warunki życia z obrzękiem limfatycznym.Jestem prostą kobietą z prowincjonalnego miasta,która pozbawiona nadziei na powrót do zdrowia w naszym kraju ,przy pomocy ludzi dobrej woli dotarła aż do Paryża i tam uzyskała pomoc.