Autor Wątek: Umpararura:)  (Przeczytany 442933 razy)

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2310 dnia: Maja 23, 2017, 12:12:34 am »
Betty, sorry - rzeczywiście napisałam - atakowanie. Z rozpędu;
Bezmyslnie🙊

Braja-  o takich rzeczach 'w glowie' mydlę; one są... Dobrze opisałaś to, co w mojej głowie siedzi 😎

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2311 dnia: Maja 23, 2017, 07:24:04 am »
Można się zgadzac lub nie, ale Perła pisze przeciez we własnym wątku, nie zauwazyłam "inwazji" w wątkach dziewczyn leczących wznowę....

Ot to,

ale też przyznaję, że w czasie leczenia się Betty zawsze wtedy myślałam, co myśli, Betty  :)  :-*

Takie jest forum i pewnych rzeczy nie da się oddzielić.

A zdanie Perłowatej, bardzo sobie cenię i przyznaję, że mimo, że w pewnych kwestiach się nie zgadzam, zawsze czytam z uwagą i muszę się zastanowić, Perła  :-*
« Ostatnia zmiana: Maja 23, 2017, 07:27:19 am wysłana przez Mirusia »

Offline Amor

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12128
  • carpe diem
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2312 dnia: Maja 23, 2017, 09:12:28 am »
braju zrobiłam identycznie po  wiadomości o wznowie- spaliłam pamiętnik pisany od czasów szkoły  i wszelakie sentymenty. Tak przynajmniej chciałam, ale chyba wrażliwości nie sposób  tak sobie zgubić.   Postanowiłam życ z uśmiechem na twarzy, cieszyć się chwilką i nie przejmować pierdołami. Carpe diem - to miała być przewodnia mądrośc.
Niestety nie zawsze udaje mi się dotrzymać tych postanowien, ale wciąż się staram.
Co do trudnej  sytuacji w wątku Umpararurowym  to niestety miała swoje początki, czy odnóża  nie tylko  tutaj, bo nastawienie  Perły do chemii i konwencjonalnego leczenia  poznałysmy już na forum , była nawet ostra dyskusja w Bystrej .
Rozumiem, ze każdy ma prawo do własnych poglądów, swojego myślenia , swoich decyzji, ale dla mnie jest to forum pomagające chorym amazonkom w trudnych chwilach  leczenia. Bierzemy chemię, radio , hormony by życ , tylko to oferuje nam medycyna konwencjonalna . Walczymy dla siebie ale i dla dzieci i naszych rodzin, mordujemy swoje ciała bo mamy nadzieję, ze z tego wyjdziemy. Ale ileż jest w nas zwątpienia , dramatu , niewiary, ze to przyniesie pozytywny skutek? tylko wsparcie innych, podsycanie w nas przekonania , ze wszystko będzie dobrze , ze znowu będzie normalnie , ze będziemy usmiechac się do bliskich , ze znowu zaświeci słońce  pomaga brać kolejną "truciznę" czy przypalać swoje umęczone ciało. Miałam wznowę i tylko osoba po kolejnej walce zrozumie co czuje ta druga w podobnej sytuacji. Betty strasznie to przeżywała , doskonale ja rozumiałam, bo czułam podobnie, a  nawet wciąż się dziwię, że tu nadal tkwię!! ;)   i ostatniej rzeczy jakiej potrzebowała to czytanie o swoim leczeniu, które i tak jest do dupy. Dawała już sygnały, ze ją to rani, ale wystraszona , biorąca wtedy chemię umilkła.
Można mieć rożne poglądy , ale trzeba tez dużego taktu i empatii dla drugiego człowieka,  a wchodząc do takiej grupy, chora amazonka powinna dostać przede wszystkim wsparcie. A będąc już  w niej  od dawna dobrze byłoby ją nawet hołubić. Chyba, że tego wyrażnie nie chce- tak walczyła, kochana, zbuntowana Aurorcia.
Lubmy się, to wcale nie jest, az takie trudne. Nie obrażajmy o byle co,  nie pakujmy od razu swoich zabawek i fru..
zróbmy wysiłek by zrozumieć drugiego. Jeśli  ktoś się skarży ( i to nie jedna osoba), pomyślmy ,. może jednak coś zrobilsmy nie  tak , może wystarczy przeprosić i powiedzieć- sorki, nie chciałam, miałam dobrze intencje..kurde czy to tak boli te troszkę pokory?
No chyba ze jesteśmy przekonani o swojej wielkości i nieomylności, ale to już inna para kaloszy i mam nadzieję, ze  nas to nie dotyczy i wszystko wroci do normalności bo przecież warto żyć w zgodzie . Chociażby dlatego, ze to zdrowo!!
Perła wracaj i nie cuduj  :-* Betty spokojnie i niczego nie żałuj :-* przecież każdy ma  prawo powiedzieć co myśli
A ja więcej do tej sprawy nie wracam !  :-*
« Ostatnia zmiana: Maja 23, 2017, 09:15:40 am wysłana przez Amor »
styczeń2006, rak piersi lewej, przewodowy inwazyjny,T1N0M0,G1,węzły czyste (Her- ujemny) niehormonozależna,leczenie-  mastektomia na życzenie  i  4 AC
luty2007 ,wznowa  w bliźnie - 8 mm ,  hormonozależna
leczenie- wycięcie  blizny, radioterapia , kastracja radiologiczna jajnikow, tamoksifen 5 lat

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2928
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2313 dnia: Maja 23, 2017, 03:18:25 pm »
Myślę, że jednak przydałoby się czasem bezpiecznie wyrazic inny poglad... Wiele razy czułam bezradność obserwując na forach jak ktoś dostawał chemie, która nie działała lub podawana w złym momencie doprowadzała do przedwczesnej śmierci (moja ciocia J. ) Pomaganie na forum powinno tez zawierać takie opcje, choć rzecz jasna taktownie

Gdzieś kiedyś wklejałam linka do opisu kobiety, którą wyleczono z przerzutów. Podsumowujac przypadek, lekarze napisali, ze do wyzdrowienia pacjentki (która sama była lekarzem) przyczyniło sie jej bardzo agresywne podejscie do leczenia. I ja to widze, jak drze mordę, że mają jej wypróbowac taki schemat a nie inny, albo, zeby sobie ten konkretny wsadzili w kopertę
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline aquila

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4189
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2314 dnia: Maja 23, 2017, 05:21:46 pm »
Poza tym coraz bardziej mnie wkurza atak na medycynę konwencjonalną. Gdzie byśmy kurna byli, gdyby nie ta zła, akademicka medycyna?
Zabijałoby nas byle zapalenie płuc, że o wyrostkach i innych woreczkach żółciowych nie wspomnę.
Zabijałyby nas porody, bo przecież cesarka to zło.
A śmiertelność chorych na raka piersi wynosiłaby 90 procent, a nie 20.
Ale spox, każdy wierzy w co chce.

nie jestem fanem altmedu, ale do medycyny konwencjonalnej też mam wiele "ale"; bo że nie odkryto jeszcze cudownego leku na raka to niczyja wina, ale błędy jakie popełniają lekarze i ogólnie system opieki zdrowotnej zniechęca wielu ludzi i gdzie niby mają się kierować - kierują się do znachorów :(
ja też krytykuję medycynę konwencjonalną, bo owszem, wycieli mi raka, fajnie, ale przy okazji mnie niepotrzebnie okaleczono, wszystko zgodnie z procedurami, wszystko u najlepszych kurna_w_Polsce;
ile kobiet odstawia tamoxifen, bo nie może znieść skutków ubocznych? - podobno bardzo dużo, czy to wina tych kobiet? nie, to wina lekarzy, którzy na skargi o złym samopoczuciu mówią, że to jest cena za życie i każą się męczyć tymczasem czasami wystarczy niewielka dawka antydepresantu; ale lekarz ma w dupie - wyleczona? wyleczona, statystyki podbija, a jak się czuje to ich to gówno obchodzi

i Perła ma rację jeszcze w jednym: medycyna  konwencjonalna to niestety wielki biznes, pakowanie w ludzi niepotrzebnych leków, nie po to by ich wyleczyć, ale  po to by więcej sprzedać
altmed to z kolei wielki biznes suplementów, które zresztą są w zasadzie poza kontrolą
ciekawe w ogóle, że można sprzedawać każde gówno w tabletce, pełne zanieczyszczeń i o składzie niezgodnym z deklarowaną zawartością, a wciąż kurna nie można się doprosić o legalizację marychy, której działanie jest udowodnione
no tak, bo jest za tania, bo każdy by se na parapecie hodował i aptekarz by nie zarobił

Cytuj
I jeszcze jednego nie strzymam. Perła, piszesz, że wszystko jest w głowie. Że wystarczy wierzyć i chcieć.
Kasia (Kirvik), która była z nami na warsztatach, wierzyła, że jej się uda. Była mega pozytywną osobą. A jednak się nie udało.
Nie można na nikogo zrzucać odpowiedzialności, że zachorował, albo że miał nawrót choroby, to jest naprawdę cios poniżej pasa.

dokładnie, mnie trafia szlag jak ktoś sugeruje, że rak to nasza wina; skoro tak, to czemu te wszystkie moherowe babcie tak dobrze się trzymają, tyle jadu, złości, nienawiści i frustracji mają w sobie, że milion raków powinno ich zeżreć od środka i od zewnątrz, a te żyją po 80-90 lat



Offline Perła

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4867
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2315 dnia: Maja 23, 2017, 05:23:14 pm »
Jestem taktowna...na ile potrafię ;)
Zadawanie sobie pytań i poszukiwania...takie to zło? Przecież nie siedzę na dupie i sama nie wymyślam tych teorii, tylko przetwarzam informacje...A mam je od ludzi handlujących lekami onko  (jedna osoba, to mój kumpel, który dostarcza leki do łódzkiego Kopernika, druga, to sama dyrektor w warszawskiej firmie), czytam książki ( np. Biografia raka, która daje niezwykłą refleksję)...To przeskoczenie na dyskusję o bogu jest ekstra miarodajne. Właśnie pokazuje różne postawy i to, co dla jednych jest niemal aksjomatem, dla innych cudami na kiju.
Dlatego bulwersuje mnie jakieś takie "różańcowe" podejście do tematu leczenia raka, niemal bezrefleksyjne (bo tak i koniec, bo coś tm działa i koniec), podczas, gdy sprawa jest niezwykle złożona.
To, że większość czuje się zdrowa, to nie znaczy, że jest wyleczona. Niby leczy głównie chirurgia, o ile da się guza dobrze wyciąć. No właśnie, tak myślałam do niedawna, bo autor "Biografii raka" (onkolog) mówi o koncepcji, że guz jest sprzymierzeńcem człowieka, hmmm...wręcz przyjacielem, bo daje sygnał: stop...I tu pada ciekawe pytanie: To co, zabijamy przyjaciela? Nie wiem...tych kilka zdań spowodowało, że chodziłam nakręcona przez kilka dni.  To mi po prostu włączyło myślenie, a że strach też, to co mam zamknąć oczęta  i ścisnąć mózg do wielkości orzecha laskowego ?
I mam w związku z tym przestać być sobą, bo ktoś se nie życzy poczytać moich znaków zapytania?
Dobra, to napiszę: PIS jest wspaniałą partią! Twórczą, inspirującą! Kaczor czyni dobro i jest cudownym człowiekiem!!
Bo kurwa, na forum może być np. jedna osoba, która kocha PIS.
O to chodzi?
 
 
rak przewodowy piersi (carcinoma ductale  infiltrans) G2
 operacja oszczędzająca 2009,
 trzy węzły pachowe zajęte,
 chemioterpia 6x AC
 radioterapia
 tamoxifen 5 lat

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2928
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2316 dnia: Maja 23, 2017, 06:00:36 pm »
Perła, guz może być sprzymierzeńscem w sensie pokazania, ze cos w zyciu trzeba zmienić. Jak jedziesz drogą i widzisz drogowstaz, to go odczytujesz, ale nie zabierasz ze sobą, a jeśli masz na glowie pogoń, to mozesz go zwalić do rowu ;). Wielu lekarzy mówi, ze rak to proces naprawczy, ktory wymknął się spod kontroli.

I dlatego niestety trzeba go wyciąć, dopóki nikt nie wymyśli sposobu jak te chore komórki pozamieniać znowu w zdrowe. Można rzecz jasna próbowac usilnie medytacji, tylko taka sztuczka uda się głownie wielkim joginom, którym i tak wisi i powiewa czy maja raka czy nie...
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline Perła

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4867
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2317 dnia: Maja 23, 2017, 06:27:28 pm »
Jogini potrafią stać na samym czubku głowy i umierać na zawołanie (Tybetańska Księga Umarłych i rytuał przejścia). Ale przecież świstak powie: niemożliweeee...
Tak..o tym braja myślałam, a propo guza. Jako o sprzymierzeńcu. Jednak głównie o tym , jak go poskromić, jak zadziałać, żeby po prostu zniknął. Zniknął i pozamiatał, a nie nabąblował lekami i skurczył, a jego posiadacz dalej hajda "tym samym". W tym sposobie myślenia o chorobie chemia słabo mi wypada, za co serdecznie przepraszam.
rak przewodowy piersi (carcinoma ductale  infiltrans) G2
 operacja oszczędzająca 2009,
 trzy węzły pachowe zajęte,
 chemioterpia 6x AC
 radioterapia
 tamoxifen 5 lat

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2928
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2318 dnia: Maja 23, 2017, 07:07:31 pm »
Ja wizualizowałam swój pierwszy wlew jako czerwone i białe krokodylki, które łapały komórki rakowe i łacząc się z nimi zamieniały sie w małe kwiatuszki, tańczace i frunace do nieba. Na uszach miałam "Odę do Radości". Tak mi odbiło, że musialam z całej siły się powstrzymywac, żeby się głośno nie smiać, tak fajna byla to wizja! 

Nie potrafę sobie wyobrazic takiej wizji przy lewatywie z kawy  xhc  Przeciez taka lewatywa i codziennie krecenie soków przez 8 godzin tak samo tortura dla organizmu. A witamina C czy amigdalina pakowana do zyły? Czy żyła choć troche mniej cierpi przy takim wkłuciu? Albo picie rozcieńczonego wybielacza niby mniej niszczy zoładek niż sterydy? Bardzo wątpię.

Pewnie, że idealnie byłoby wszystko załatwić medytacją. No ale i zdolności i  czasu może zabraknąć, bo doskonalenie się w medytacji trwa latami, a rak może sie rozpanoszyc w ciągu kilku miesięcy
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2319 dnia: Maja 23, 2017, 08:08:11 pm »
A oprócz tych wizualizacjo_medytacjo_coś tam jeszcze, Perło, braju, może już macie jakieś konkreta, hę  ;).
jak będziecie miały to dajcie znać, proszę nie bić  ;)

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2928
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2320 dnia: Maja 24, 2017, 12:01:36 am »
A oprócz tych wizualizacjo_medytacjo_coś tam jeszcze, Perło, braju, może już macie jakieś konkreta, hę  ;).
jak będziecie miały to dajcie znać, proszę nie bić  ;)

Mirusia, a do czego potrzebujesz owe konkreta, to dostusujemy ofertę?  ;D xhc
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline renifer

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 1536
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2321 dnia: Maja 24, 2017, 09:10:36 pm »
Perła, jak przeczytałam to, co teraz napisałaś, to o wiele lepiej Cię rozumiem i inaczej Twoje wcześniejsze wpisy odbieram.
Jednak takie rozmowy to lepiej na żywo uskuteczniać, wtedy da się na bieżąco wyjaśniać, o co komu cho.

nie jestem fanem altmedu, ale do medycyny konwencjonalnej też mam wiele "ale"; bo że nie odkryto jeszcze cudownego leku na raka to niczyja wina, ale błędy jakie popełniają lekarze i ogólnie system opieki zdrowotnej zniechęca wielu ludzi i gdzie niby mają się kierować - kierują się do znachorów :(
ja też krytykuję medycynę konwencjonalną, bo owszem, wycieli mi raka, fajnie, ale przy okazji mnie niepotrzebnie okaleczono, wszystko zgodnie z procedurami, wszystko u najlepszych kurna_w_Polsce;

Ech, ten internet...
Wyszłam na zaślepioną fankę medycyny ;)
Żeby była jasność: nie, nie jestem bezkrytyczna, myślę w sumie całkiem podobnie. Co do leczenia raka, to w Pl na pewno terapie są mało zindywidualizowane, nikt nie sprawdza, czy np. dana chemia ma szansę zadziałać (a przecież są już takie możliwości), jedzie się utartymi schematami, często pchając w pacjenta niepotrzebne leki.
Moja chemia też była prawdopodobnie niepotrzebna, co usłyszałam kiedyś od lekarza. Tylko co mi da zastanawianie się nad tym? Było, minęło. Staram się skupiać na pozytywach.

Ale nie jest tak, że nie widzę błędów systemu. Tyle że jak na razie porządnie przebadane jest jednak to, co nam ten system oferuje, w przeciwieństwie do altmedowych wynalazków. I trochę też myślę jak Amorek, że zaglądają tu różni ludzie i im potrzebne jest wsparcie w trudnym leczeniu, a nie podsycanie wątpliwości. Bo rzetelnych dowodów na działanie terapii alternatywnych jak na razie brak.

Rak piersi przewodowy inwazyjny wieloogniskowy, hormonozależny, HER-ujemny, G1 (T1cN1aM0)
chemioterapia przedoperacyjna:  FEC, Taxotere
mastektomia prawostronna: 05.2014
radioterapia, hormonoterapia (Nolvadex, Zoladex)

Offline oooAncia!

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3737
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2322 dnia: Maja 24, 2017, 09:47:56 pm »
Moi znajomi architekci zawsze mówią, że błędy lekarzy leżą pod ziemią, a błędy architektów straszą przez lata.

Wiecie czego nie lubię? Takiego owczego pędu w życiowych decyzjach: jedyną słuszną jest mastektomia - i tną po kolei po cyckach. Jedynie słuszną decyzją jest profilaktyczne usunięcie jajników. I znów patroszą bez opamiętania z podrobów. Mija rok, dwa i twierdzą: można robić operacje częściowe albo mastektomie z jednoczesną rekonstrukcją...

Podobno Polska jest krajem, gdzie odcina się najwięcej stóp cukrzycowych...I w wielu przypadkach jest to nieuzasadnione. Więc w sumie cyc, to pikuś.
Diagn. 12/2013, potrójnie ujemny, full service usług onkologicznych.

Offline lulu

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 8012
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2323 dnia: Maja 25, 2017, 07:00:11 am »
Ancia nie do  końca tak jest. W obu moich przypadkach, to ja wymogłam amputację, lekarze chcieli oszczędzającą. Po ostatniej amputacji lekarka, która mnie operowała, sama przyszła do mnie i powiedziała "to była dobra decyzja". Podobnie było z dołem, jak chciałam usunąć, miałam skierowanie od onkologa, ale to też była moja decyzja. Ģinekolog dyskutował ze mną. Dopiero ja powiedziałam, że w takim razie znajdę inny szpital, to uległ.
31.12.2007 amputacja piersi prawej metodą Pateya
Carcinoma mammae, G2, ER+, PGR+, HER2-
Przez 5 lat kolejno Tamoksifen, Egistrozol, Mamostrol
Po ponad 7 latach rak piersi lewej
21.08.2015 amputacja piersi lewej
ER-, PR-, HER2+++
4xAC i rok Herceptyna

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: Umpararura:)
« Odpowiedź #2324 dnia: Maja 25, 2017, 08:43:21 am »
Wiecie czego nie lubię? Takiego owczego pędu w życiowych decyzjach: jedyną słuszną jest mastektomia - i tną po kolei po cyckach. Jedynie słuszną decyzją jest profilaktyczne usunięcie jajników. I znów patroszą bez opamiętania z podrobów. Mija rok, dwa i twierdzą: można robić operacje częściowe albo mastektomie z jednoczesną rekonstrukcją...

ale czasem wystarczy ten rok, dwa żeby medycyna zrobiła krok naprzód i decyzje były zmieniane
wszystko opiera sie na badaniach/statystykach, a my jesteśmy królikami doświadczalnymi....nie wykluczone, że gdybyśmy zachorowały 20 lat wstecz, to wszystkie byśmy nie żyły..........a za 20 lat wystarczy może połknąć tabletkę czy wypić  ziółka i rak zniknie  ;)
ja tam z mojego patroszenia podrobów jestem zadowolona....zrobiłam to na własne życzenie i czuje się spokojna....a skoro zalecają usuwanie jajników, to na podstawie badań o zachorowalności....decyzja i tak należy do pacjenki i nie zawsze jest słuszna  :-X
tak jak nie zawsze słuszna jest decyzja o rekonstrukcji, a tu też bym widziała owczy pęd.....i to raczej pęd pacjentów a nie lekarzy


2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1