Amazonka - klub internetowy - rak piersi
Kto ma tak jak ja => 3 minusy => Wątek zaczęty przez: efka w Września 06, 2017, 03:32:12 pm
-
Witam, jestem zarejestrowana na forum Amazonki. net pod tym samym nickiem. Zapisałam się też tutaj z moim pytaniem:
Dzisiaj odebrałam wyniki Fish, jednak mój rąk jest trójujemny. Dla przypomnienia guzek usunięty mammotomem miał 9mm, G2. Druga zmiana 13x4 mm jest nadal w piersi. Czy któraś z Was miała raka trójujemnego wieloogniskowego? O odpowiedź też proszę naszych forumowych ekspertów. Jutro mam wizytę u onkologa. Jakie są najnowsze standardy leczenia raka trójujemnego? Chciałabym najpierw mastektomię, żeby pozbyć się tego, co zostało w piersi. Proszę o pomoc, wpadłam dzisiaj w czarny dół.
-
Mam własne przypuszczenia na temat mojego trójujemnego raka. Od prawie 5 lat przyjmuję Tamoxifen. Spotkałam w necie wyniki badań o zależności występowania tego raka od stosowania Tamoxifenu.
-
Efka, za kilka chwil z prwnoscią zjawią się dziewczyny, które sporo wiedzy majà i się nią podcielą.
W tym czasie zrób kilka głębokich oddechów i rozejrzyj się po naszych nickach- wszystkie po raku- i patrz- żyjemy, pracujemy, mało tego: śmiejemy się do siebie, do innych i z siebie samych. Czyli: po raku tez jest zycie😍
Trzymaj się Kochana 💕
-
Spotkałam w necie wyniki badań o zależności występowania tego raka od stosowania Tamoxifenu.
zapodaj plis te badania
-
Przepraszam, nie mam siły teraz szukać.
-
Efka, witaj na forum! :)
Tamoksyfen to dobrze zbadany lek, znany od dawna. Popatrz, ile kobiet go bierze i ma się dobrze. Dlatego ciężko mi uwierzyć w wiarygodność tych badań, ale może o czymś nie wiem.
Co do reszty: u nas trójujemnych całkiem sporo (ja akurat nie należę do tego grona), niektóre dziewczyny wiele lat po operacji i wszystko jest ok. Także spokojnie!
Guzki są niewielkie, na pewno powalcz o zachowanie węzłów, no i może jednoczasówka, będziesz mieć większy komfort.
To Twoje drugie zachorowanie czy wznowa w tej samej piersi?
Przy trójujemnym niestety chemia, ale wszystko jest do przeżycia!
-
To jest mój drugi rAK. 5 lat temu hormonozależny, mastektomia na życzenie i Tamoxifen. Tak miało pozostać, ale niestety...
-
W sumie drugi to chyba "lepiej" niż wznowa, jakkolwiek głupio by to nie brzmiało.
U nas na forum mamy dziewczyny po raku drugiej piersi, na pewno się odezwą. W każdym razie mają się dobrze, także głowa do góry i wychodź z tego czarnego doła, bo wcale nie jest tak źle! Guzki niewielkie, zaawansowanie choroby nie jest duże. Dasz radę :-*
-
u mnie nazywano wznową - to co pojawiło się w bliznie po roku, a pierwszy był trojujemny a wznowa hormonozależna.
efka jestem już 10 lat po leczeniu wznowy, dasz radę :0ulan:
-
Ja i lulu już się odzywałyśmy na tamtym forum :) Witaj i w naszych progach, efka :welcome:
Wcale nie musi być źle :) Powtórzę za moim chirurgiem po pierwszej mastektomii, ponad 14 lat temu :) : "Niech pani nie czyta - niech pani ćwiczy", spróbuj i Ty zamiast tego mojego "ćwiczy" włączyć pozytywne myślenie :0ulan:
-
cześć efko,
cieszę się, że do nas trafiłaś,
jestem trójujemna, 17 lat po leczeniu,
znam całą masę dziewczyn z tamoksifenem w wywiadzie i żadna nie zachorowała na trójujemnego raka drugiej piersi, więc mocno mnie zadziwiłaś!
ja znam badania, które mówią o zależności stosowania antykoncepcji do występowania raka trójujemnego, a to jednak dalekie od tamoksifenu...
leczenie raka trójujemnego teraz wygląda tak, że najpierw czerwona potem biała chemia - jeśli się nie mylę, bo mam ostatnio incydenty sklerotyczne... jutro potwierdzę, bo dziś mój krętosłup domaga się odpoczynku...
no chyba, że masz oprócz tego mutację w genach, co być może, skoro druga pierś choruje, a wtedy leczenie ciut inne
przy wieloogniskowości najważniejsza w tej chwili jest mastektomia! dąż do niej!
-
Dziękuję za Wasze wsparcie, jutro z samego rana mam wizytę u onkologa i zobaczymy, będę naciskać na operację.
-
Jeżeli chodzi o mutacje, miałam badane tylko 3 najpowszechniejsze sekwencje w BRCA1, wyszły ujemne. W poniedziałek zgłosiłam się wraz z córką do akcji Badamy geny organizowanej przez Genomics i Uniwersytet Warszawski. Zbadają nam dużo szerszy zakres mutacji. Gdyby wyszły mutacje w BRCA, na jakim etapie leczenia stosuje się cisplastynę?
-
z cisplatyną to nie jest takie proste, właściwie nie wszyscy onkolodzy dają wiarę badaniom profesora Lubińskiego, bo ponoć były przeprowadzone na zbyt małej grupie chorych,
ale są ośrodki, które ją podają, na pewno Szczecin i Bielsko - wprowadza się ją jako pierwszy rzut chemii,
natomiast odpowiednio ułożone antracykliny i taksany też dają dobre efekty :D
-
Ok znalazłam jeden wiarygodny artykuł na ten temat na breastcancer.org, ale wynika z niego, że badania które były robione nie są do końca reprezentatywne, bo za mała była grupa badana i badania dotyczyły kobiet z jednego regionu, więc mogły w grę wchodzić dodatkowe czynniki np. środowiskowe;
coś w każdym razie może być jednak na rzeczy :(
-
Cześć, gdzieś tam z tyłu głowy siedzi, że tak właśnie mogło być. Ale nic, teraz u mnie to już niczego nie zmieni. Jestem już po wizycie u onkologa i zaczynam działać. Zrobiłam już rtg klatki, odbiór wyniku po południu. Jutro rano szpital i ustalanie szybkiego terminu operacji. I tyle na razie. Proszę, trzymajcie kciuki. Ewa
P.S. Nie wiem o co chodziło mojemu onkologowi, ale powiedział, że ujemny Her2 to dla mnie dobrze, tylko problemem są ujemne receptory hormonalne. Takiej interpretacji raka trojujemnego jeszcze nie słyszałam😊
-
P.S. Nie wiem o co chodziło mojemu onkologowi, ale powiedział, że ujemny Her2 to dla mnie dobrze, tylko problemem są ujemne receptory hormonalne. Takiej interpretacji raka trojujemnego jeszcze nie słyszałam😊
na tym własnie polega trójujemność raka
wszystkie receptory ujemne.....i poza chemią nic dodatkowego sie nie podaje
bo przy dodatnim her2-herceptynę, tamoksyfen przy pozostałych
ale her2 odpowiada za szybki wzrost raka, więc bardzo dobrze , że jest ujemny
-
trójujemna róża ma rację, taka właśnie uroda tego rodzaju raka i onkolog dobrze to ujął, her2 ujemny to b.dobrze, hormony by były lepsze na plusie
efko, dobrze, że już działasz w sprawie terminu, kciuki zaciskamy!
-
Miałam 3-, mam mutację BRCA2, ale cisplatyny nie miałam. Fakt, że to się pewnie zmienia (w końcu to już blisko 4 lata od diagnozy minęły) i nowe kuracje są wdrażane (tankowałam tylko czerwoną 4x, białą 4x, i lampy po operacji).
3maj się mocno efka :0ulan:
-
Miałam raka potrójnie ujemnego wieloogniskowego,tzn.dwa ogniska w piersi prawej.Leczenie polegało na mastektomii i chemii czerwonej wg schematu TAC.I wszystko.
-
Proszę, trzymajcie kciuki.
oczywista oczywistość :-* :-* :-*
i będę czekać na wieści :-*
-
Trzymamy mocno! Dobrze, że idzie do przodu, szybko się tego dziada pozbędziesz i juź jeden etap będzie za Tobą :-*
-
Jestem dwuujemna (znaczy nie hormonozależny był rak) bez zabezpieczenia tomoksifenem i z tym niby gorszym (agresywniejszym) rakiem tzn. HER+++. Herceptyny nie dostałam, bo gdy zachorowałam, nie było jej w standardzie i jak słyszysz, mam się całkiem nieźle. Pozytywne myślenie i zajęcie się czymś, co sprawi Ci przyjemność, odsunie od myślenia o chorobie, a leczeniem niech zajmą się lekarze :0ulan:
Kciuki oczywiście zaciskam i sił do walki życzę :-*
-
witaj efka :welcome:
ja też trójujemna; ponad 9 lat po operacji :)
a pamietam jak dzis jaki strach mnie ogarnął, gdy doczytałam o trójujemnosci
ale jak widać jest nas tu trochę trójujemnych ze sporym amazońskim stażem ;) i mamy się całkiem dobrze :D
kciuki się oczywiście potrzyma :)
-
Dzień dobry, napisałam do eksperta na forum Amazonki. net prośbę o zaproponowanie schematu leczenia dla mojego przypadku.
Odpowiedź jest następująca:
Przede wszystkim trzeba zdiagnozować drugą zmianę. Od tego będzie zależało dalsze postępowanie.
Standardem w postępowaniu z chorymi na raka TN jest chemioterapia 4 x AC -> 12 x P i warto zaczynać od cht, a nie od operacji. Dotyczy to zmian >2 cm (wg wielu ekspertów nawet > 1 cm) i pozwala ocenić stopień odpowiedzi na chemioterapię. Przed leczeniem trzeba oznaczyć guz klipsem, na wypadek, gdyby cht go całkowicie zniszczyła.
Dzisiaj byłam w szpitalu i onkolog podtrzymał decyzję o operacji. Czyli odwrotnie, niż proponuje ekspert. Ja również chciałabym najpierw mastektomię, zresztą moje zmiany są małe. Mam już ustalony termin operacji na 15.09, czyli za tydzień. Dzień wcześniej procedura węzła wartowniczego, już umówiona. Dzisiaj już ogarnęłam badania krwi, mammografię (nie wiem po co), ekg, rtg klatki też już mam. W poniedziałek usg jamy brzusznej. We wtorek anestezjolog.Jestem wykończona. Dobrego popołudnia, muszę odpocząć. Ewa
-
efka, jesteś jak meserszmit w tych działaniach :)
-
Efka, odpocznij, należy Ci się. Myślę sobie, że operacja jako pierwszy krok to dobry kierunek :) I super, że tak szybko, bardzo dobrze. Powodzenia! Będziemy kciuki trzymać :)
-
Ewa, odpoczywaj, bo Ci się należy. Przygotowania perfekcyjne. Zrobiłaś, co było do zrobienia. Teraz czekaj na termin operacji. Zaplanuj sobie jakiś dobre filmy na czas pooperacyjny, coby myśli zająć, a siebie utrzymać w pozycji odpoczynkowej ;)
Pamiętam, jak bardzo byłam napięta, zdenerwowana w czasie czekania za mastektomię...
-
Powodzenia Ewa :0ulan:
-
Ja się strasznie denerwowalam, że najpierw dali mi chemię. I okazało się, że działala tak sobie, raka w węzłach wcale nie tknęła. Oczywiscie mój guz byl wielki, co czynilo operację bardziej ryzykowną. Zatem myslę, że masz bardzo dobry plan, zaraz sie pozbedziesz raka, a potem to już pikuś. Jeśli masz pieniądze możesz zrobić badania chemiowrażliwości guza, zeby sie przygotować na ewentualna propozycję chemii pooperacyjnej. :0ulan:
-
Dobry wieczór, w czwartek, czyli dzień przed operacją mam procedurę węzła wartowniczego w Zakładzie Medycyny Nuklearnej w Gdyni. Proszę Was o radę jak się do tego przygotować. Jak ten zabieg wygląda i jak długo trwa?
Ewa
-
Nie trwa długo. W okolice guza wstrzykną ci igiełką izotop i po 2-3 godzinach wykonają (o ile dobrze pamiętam) taki rodzaj prześwietlenia. Podczas operacji lekarz będzie widział, gdzie się zebrał znacznik.
Nie trzeba się przygotowywać, tzn. być np. na czczo, procedurę robi się w ubraniu, tylko do zastrzyku muszą się dostać do piersi. Jak przy innych obrazowych lepiej nie mieć metalowych elementów.
-
Do procedury przygotowywać jakoś specjalnie się nie trzeba.
Przed zabiegiem/procedurą lekarz specjalnym ołówkiem zrobi malenkie znaczki na piersi i w kierunku obojczyka. Podają znacznik w zastrzyku (pamiętaj, żeby później dużo pić) Później, po 2-3 godzinach, położą Cię w rurze rezonansu (czy podobnej maszynerii); trzeba się rozebrać (biustonosz, metalowe elementy) Nie pamiętam dokładnie jak długo trwa to leżenie, ok 20 min? pół godz? Jest chłodno i niewygodnie, ponieważ proszą aby leżeć bez ruchu z rękoma uniesionymi nad głową. Mi ręce zdrętwiały. Cały czas jest kontakt słuchowy z operatorem aparatury, więc da się wytrzymać
O! a Hamaczka nie rozebrali :o.
-
Jakoś sobie nie przypominam :P
Do scyntygrafii kośćca też ani trochę, nawet metalowych maneli i binokli nie kazali ściągać.
-
a ja pamiętam, bo strasznie mlody był pan obsługujący maszynerię >:D
-
No i ja teraz w niepewności będę 😆😆😆
-
Oj tam, oj tam ;) we_w cyckonoszu czy z_bez i tak to nic strasznego :-*
-
Ewa, niepewność i jej wytrzymywanie to nieodłączna część leczenia :-*
Dasz radę :-* A jakby trudno było - pisz, pisz, pisz do nas :-*
-
Przy pierwszej amputacji (rok 2007) miałam oznaczonego wartownika, czyli w trzech miejscach zrobiony zastrzyk w pierś i to było wszystko. To coś co wstrzykneli zabarwiło wartownika ale to było widoczne po wycięciu. W histopacie mój wartownik ma niebieski kolor. Przy drugiej piersi (2015) miałam coś innego wstrzyknięte i sprawdzone gdzie coś świeci.
-
mój ponoć miał właśnie świecić ;)
-
Jutro rano operacja. Pytałam lekarza, gdzie mi się wkłują, skoro jedna ręka już jest nieczynna po pierwszej mastektomii. Odpowiedział że chyba właśnie w tę rękę. Obustronne Amazonki, a jak u Was było? Czy można się wkłuć gdzieś poza rękami? I co z mierzeniem ciśnienia?
-
Po prawej mastektomii z wycięciem wielu węzłów, a przed drugą, podawałam tylko stronę "zdrową" (raz nie dało rady, wkłuto mi się w nią), Przy lewej piersi wycięto mi tylko wartowniki, więc bezpieczniej by było nadal w nią się kłuć, ale odkąd jestem obustronna podstawiam obie - do wyboru ;), informując o stanie tych węzłów - częściej wybierają prawą, "mniej zużytą" ;)
Na szczęście MNIE się nic złego z tego powodu nie dzieje.
Będę jutro od rana zaciskać kciukasy :0ulan:
-
Ewa, odezwij się, gdy będzie po :-*
Podczas operacji zapewne wkłują się ręką po stronie nie-operowanej. Natomiast później istnieje możliwość pobierania krwi ze stopy; raz spróbowałam, bo jedna ręka wyłączona, a druga absolutnie bezżylna ;); bolało jak cholera; nie polecam.
-
Do tej pory wszystko miałam przez port robione, Jak trafię na przeszkolone pielęgniarki, to port jest w użyciu, jak nie potrafią, to ręka z lepszymi żyłami.
-
Nie jestem obustronna, ale miałam bardzo zniszczone żyły po chemii. Najpierw na krótko wkłucie w rękę, potem, jak już spałam, w szyję. Powodzenia!
-
Port oszczędził mi żyły w rękach.
-
Przed operacja leżałam z pania co miała raka w drugiej piersi i lekarze orzekli, że teraz będą korzystać z tamtej ręki "bo już dużo lat minęło". Jak nie ma wyboru to tylko pozostaje mega dbanie o rączkę :-*
Ale Ty to teraz pewnie smacznie już śpisz, a dziki lokator się wyprowadza! :0ulan:
-
mnie przy drugiej mastektomii narkozę dali w stopę
-
efka, pomyśl o założeniu portu
-
Pomocy! Wartownik był pogrubiały, ale miękki. Mam czarne myśli. Czy wstrzykniecie izotopu lub mammotomia mogła spowodować powiększenie węzła? Na usg miesiąc temu nie było powiększonych węzłów.Znowu trauma.
-
Powiększone węzły to jeszcze nic nie znaczy, ja miałam powiększone i po wycięciu okazały się czyściutkie.
-
oczywiście , ja te ponad 11 lat temu tez miałam ze dwa powiększone co nic złego nie oznaczało
-
ja też miałam powiększone i gupia dałam se wyciąć
czyste były
miałam tak, że powiększały mi się w drugiej połowie cyklu, węzły tak mają, że od byle gówna się powiększają
-
Efka, każda procedura medyczna może spowodować powiekszenie węzłów :-*
-
Dzień dobry Kochane, ja już w domu. Dren wyciągnięty. Już prawie nic nie boli. Cieszę się, że już wyciachali co trzeba. Wczoraj na obchodzie napadłam chirurga o ten powiekszony węzeł. Wkurzył się, bo prosił mojego męża, żeby mi nic nie mówił, bo będę się nakręcać, ale jak to ja, zawsze wyciągnę wszystko😆 powiedział, że węzeł był powiększony, ale nie wyglądał na przerzutowy. Wiem, że dopiero wynik będzie miarodajny, zobaczymy. W trakcie operacji założyli mi wenflon na ręce po stronie operowanej. Ciśnienie mierzyli na drugiej ręce, tej po pierwszej mastektomii. Na razie nic się nie dzieje. Idę do sklepu, a co tam😆 miłego dnia
-
Witaj w domu efka i ćwicz stronę operowaną żeby nic się nie działo. :oklaski: :oklaski:
-
dobrze, że już po wszystkim :)
trzymam kciuki za węzeł!
-
Dobre wiadomości. Wracaj do kondycji.
-
No i git :oklaski:
-
I super :-* :-* :-*
A do sklepu też poszłam C:-) Głównie patrzyłam na ludzi i próbowałam poczuć się taka sama jak oni :) :-* Czyli zdrowa :)
I tego Ci życzę - wewnętrznego przekonania, że dasz radę, tak samo jak każda z nas.
-
Cześć! Im bliżej wyników, tym myśli bardziej kotłują się w głowie. Miałam dwa ogniska w piersi, pierwsze usunięte mammotomem, drugie w trakcie mastektomii. Usunięto mi tylko wartownika. Czytałam na drugim forum, że przy raku wieloogniskowym nie zaleca się tej procedury, tylko należy ciąć wszystko. Jakie jest Wasze zdanie na ten temat? Chciałam żeby usunęli więcej węzłów, ale chirurg i onkolog razem postanowili, że nie. Zaczynam się miotać. Dla Was miłej niedzieli 😊
-
Efka lekarze wiedzą co robią .Nie czytaj bo to rozwala psychiczne.Też miałam 2 ogniska i pierś mam zachowaną.Poszły tylko wartowniki.
-
Cześć! Im bliżej wyników, tym myśli bardziej kotłują się w głowie. Miałam dwa ogniska w piersi, pierwsze usunięte mammotomem, drugie w trakcie mastektomii. Usunięto mi tylko wartownika. Czytałam na drugim forum, że przy raku wieloogniskowym nie zaleca się tej procedury, tylko należy ciąć wszystko. Jakie jest Wasze zdanie na ten temat? Chciałam żeby usunęli więcej węzłów, ale chirurg i onkolog razem postanowili, że nie. Zaczynam się miotać. Dla Was miłej niedzieli 😊
ale po co ciąć węzły jeśli są czyste; bezwęzłowość to niepełnosprawność!
mi tak ciachneli wszystkie (bo wieloogniskowy, bo bardzo duży, bo węzły powiększone, bo ja młoda); pluję sobie w brodę, że o te węzły nie zawalczyłam, wolałabym drugą operację i docinkę jak coś; nie byłaby potrzebna, bo były czyste; a ja mam teraz totalną schizę na punkcie tej ręki, mam ochotę pozwać to jebane CO o odszkodowanie za niepotrzebne okaleczenie
-
Tak na gorąco, nie mam jeszcze oznaczonych receptorów z drugiej zmiany, ale wartownik i marginesy cięcia czyste! Nie będzie docinki.
-
:0ulan: :0ulan:
-
O! I kolejna w dniu dzisiejszym dobra wiadomość! Super!!!
-
Super ztx Czekamy na dalsze dobre wieści :-*
-
noooo ztx i oby tak dalej :D
-
No i do przodu ztx :0ulan:
-
ekstra wiadomość ztx
-
tylko się cieszyc czeba :0ulan:
-
Dzień dobry, wczoraj odebrałam resztę wyników. Tak jak pisałam wcześniej, wartownik i marginesy czyste. Komponenta inwazyjna miała maks. 1,1 cm. Poza tym były drobnee ogniska raka wewnatrzprzewodowego czopiastego (nieinwazyjnego) oraz drobne brodawczaki wewnatrzprzewodowe. Wyniki po mammotomii to rak trojujemny, KI67 40%, G2. W histopacie po mastektomii jest również rak trojujemny, z tym, że poza G2 jest opis G1 oraz KI67 określono na 15%. Lekarz powiedział mi dzisiaj, że bierze się pod uwagę wyższą wartość KI67. Wczoraj patomorfolog powiedział, że wartość końcową. Wiem, że i tak czeka mnie chemia, ale jednak chciałabym wiedzieć jak to jest z tym parametrem KI67. W poniedziałek idę umawiać chemioterapię. Pozdrawiam, Ewa
-
Cześć Efka :)
Masz podobne wyniki do moich (G3, wewnątrzprzewodowy, in situ; ok 3 cm, węzły i margines czyste). Z tym, że mi nie proponowali chemioterapii. Przeszłam mastektomię. Powiedziano mi, że jeśii bym się uparła przy operacji oszczędzającej - to wtedy leczenie uzupełniające.
Minęło 9 lat.
Trzymaj się Kochana :-*
-
Agawa, dziękuję za dobre słowa. U mnie chemia jest konieczna, bo w guzie był jednak rak inwazyjny NST 1,1 cm, no i trójujemny. Ten przedinwazyjny i brodawczaki to w gratisie😆 Tylko zastanawiają mnie te rozbieżności w wynikach przed i po operacji. Ściskam mocno!
-
Efka, po operacji badają dokładniej i mają więcej materiału, a guzy przeważnie są niejednorodne.
Tak czy siak wyniki nie są złe :) mały guzek, czyste węzły, jak na trojujemnego nie takie wysokie ki. Jest nieźle :)