Amazonka - klub internetowy - rak piersi
Rak piersi => Profilaktyka raka piersi => Wątek zaczęty przez: roza3 w Listopada 28, 2017, 03:58:30 pm
-
Polscy specjaliści jako pierwsi na świecie opracowali oparte na sekwencjonowaniu genomowym tanie testy wykrywające większą podatność na nowotwory złośliwe - poinformowano w poniedziałek (27 listopada) na konferencji prasowej w Warszawie.
http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Mamy-polski-tani-test-wykrywajacy-70-genow-odpowiedzialnych-za-nowotwory,178854,1013.html
-
pisałam wam o tej akcji, kiedy to wróciłam z Gliwic na początku września po odbiorze badań genetycznych. Genetyczka mówiła mi o tym i o cenie 399 zl i można się zgłaszać telefonicznie( Warszawa). Po tych wszystkich stresach już mi się odechciało, prędzej na serce bym zeszła.
-
O, dobrze wiedzieć, że jest taki test. Tylko czy dobrze wiedziec to co mógły pokazać? ::((
-
bo co my więcej możemy zrobić ponad to co i tak robimy?
-
nie wpaść pod samochód ;)
-
Krew do tego badania oddałyśmy z córką we wrześniu. Dzisiaj zadzwonili do mnie i do mojej córki z propozycją rozmowy z genetykiem. Czyli coś znaleźli. Podejrzewałam, że może coś wyjść, ale starcie z tą wiadomością było dzisiaj bardzo bolesne. Jestem chwilę po drugiej chemii, siedzę i ryczę, że jednak coś złego mojemu dziecku przekazałam. Muszę się ogarnąć i wrócić na poprzedni tok myślenia. Obie z córką (27 lat) zdecydowałyśmy, że lepiej jest wiedzieć. Córka nawet bierze pod uwagę profilaktyczne mastektomię. Zobaczymy tylko gdzie jest mutacja. Tak jak pisałam wcześniej, u mnie po pierwszym raku piersi BRCA1 podstawowe wyszły ujemne.
-
nie martw się na zapas, chociaż wiem ,jakie to trudne
ja kilka razy miałam załamkę z tego samego powodu, dzwonili, wzywali i dwa razy nawet bardzo szybko to nastąpiło i byłam pewna, że cos znaleźli, a po prostu były już wyniki,, na szczęście ok ( ale to były geny badane w Gliwicach)
-
W tym programie wzywają, gdy jest stwierdzone wysokie ryzyko zachorowania, tak więc nie ma wątpliwości. Tylko tak po ludzku strasznie mi przykro.
-
Mnie też wzywali do Kielc po odbiór wyników . Na miejscu okazało się ze mutacji nie mam , Ale genetyczka chciała mi osobiście przekazać zalecenia badań kontrolnych dla mnie i moich dzieci oraz siostry. Tak ze jeszcze nic nie jest przesądzone. Trzymam kciuki.
-
efka...ja mam brca1 dlatego zbadali rodzeństwo
ale pomimo tego, że u rodzeństwa nie wykryto mutacji ( przy pierwszym pobraniu) , to każde z nas dostało oddzielnie zawiadomienie żeby przyjechać na powtórne pobranie krwi....a potem po wynik i zalecenia
tak było w K-cach...poczekaj z zamartwianiem się...może niepotrzebnie sie stresujesz :)
-
Moje obawy się potwierdziły. Razem z córką mamy rzadką mutację w genie BRCA2. U mnie tylko kwestia usunięcia dołu. Dzisiaj mam wizytę u ginekologa. Dzwonił do mnie prof. Jażdżewski, który stworzył cały ten program Badamy Geny i powiedział, że zrobią wszystko żeby moja córka nie zachorowała. Tak bardzo chciałabym w to wierzyć... Dzisiaj profesor znów ma dzwonić, umówił nas z genetykiem w Gdańsku i ma podać termin.
-
Gdyby ktoś chciał się dokładnie przebadać to polecam program Badamy Geny. Badają tam całe geny, na wyniku mam napisane że np. W BRCA1 przebadano ponad 2400 punktów a w BRCA2 2960 punktów. W badaniu podstawowym na NFZ w genach BRCA1 i BRCA2 badają tylko kilka potencjalnych uszkodzeń, a w Badamy Geny - wszystkie. Ogolnie przebadanych zostało w całości 70 genów.
-
powiem córce, bo chciała, a ja już odpuszczę bo prędzej zawału albo udaru dostanę
-
Amorku, ja wiem o mutacji, więc już dzisiaj idę do ginekologa rozmawiać o usunięciu dołu po chemii. Może to pozwoli mi uniknąć kolejnych problemów, może... Gdybym wiedziała wcześniej o mutacji zrobiłbym profilaktyczną mastektomię drugiej piersi. Teraz mam raka w drugiej piersi i muszę się leczyć. Problemem jest że moja mutacja jest napraaaaawdę rzadka i tylko w tym programie była szansa na jej wykrycie. Opisuję moje odczucia, ale szanuję To, że ktoś może mieć inne zdanie.
-
rozumiem cię bo dopiero teraz kończysz leczenie, to tez inaczej się myśli
powodzenia
-
dzisiaj ok. 16ej w tvn24BiS była rozmowa z prof. Jażdżewskim
zaciekawił mnie
weszłam na polecaną stronę, zarejestrowałam się, wpisałam dane osobowe i w formularzu zgłoszeniowym zobaczyłam długą listę genów
14 genów powiązanych z rakiem piersi i/lub prostaty zgodnie z rekomendacjami National Comprehensive Cancer Network: ATM; BRCA1; BRCA2; BRIP1; CDH1; CHEK2; NBN; NF1; PALB2; PTEN; RAD51C; RAD51D; STK11; TP53
dodatkowo 56 genów powiązanych z różnymi nowotworami dziedzicznymi: AKT1; APC; ATP9B; AXIN2; BARD1; BMPR1A; CDKN2A; CTNNA1; CYP21A2; DIRC3; EPCAM; EXO1; FANCC; FH; FLCN; GALNT12; GDNF; GREM1; HNF1A; HNF1B; KIF1B; MAX; MC1R; MEN1; MET; MITF; MLH1; MLH3; MRE11A; MSH2; MSH6; MUTYH; PIK3CA; PMS1; PMS2; POLD1; POLE; POT1; PRKAR1A; PRSS1; PTCH1; RET; SDHA; SDHAF2; SDHB; SDHC; SDHD; SMAD4; TGFBR2; TMEM127; TSC1; TSC2; VHL; WT1; XRCC2; XRCC3
::((
-
pisałam już o tym we wrześniu, mówili mi o tym w gliwickiej genetyce
Zuza chce się zapisać, na razie mają tylko kilkadziesiat zgłoszeń, a powinno być koło 600
-
a prof. dzisiaj mówił, że mają 40 tysięcy... chyba że o coś innego z tą liczbą chodziło :-\
-
mnie powiedziała to Zuza, nie wyczytałas czegos takiego w formularzu zgłoszeniowym?
może ogolnie tyle chcą zbadac osob ,ale robią to etapami ,już przecież w zeszłym roku badali
to kosztuje 399 zl, ale można kliknąć na opcję - nie stać mnie i ktoś za to zapłaci, są sponsorzy , oczywiście trzeba mieć szczęście :)
-
https://badamygeny.pl/#!/menu
czyli mają teraz 114 osób
jak nazbierają do 600, zrobią kolejne badanie
-
skoczyłam w tzw. międzyczasie do Lidla i zdążyłam po drodze wykonać telefon do Zuzi , własnie tak jest jak napisałaś, robią to w turach po 600 osob
jeśli już jest 112 to w ciągu dwóch dni doszło prawie jeszcze raz tyle !
-
Też bym się zapisała ,ale ten 1-1,5 roku mojej nieobecności wszystko skreśla.