Amazonka - klub internetowy - rak piersi
Kto ma tak jak ja => Zmutowane geny => Wątek zaczęty przez: roza3 w Kwietnia 12, 2013, 02:16:10 pm
-
no ja mam...to taki spadek po rodzinie...z urzędu.... odrzucić go nie można ;D
chorowała babcia ze strony mamy......mama......i ja
od zawsze czułam pismo nosem,że na mnie też popadnie
nie myślalam o badaniach genetycznych dopóki na rehabilitacji nie spotkałam amazonki, która już drugi raz walczyła.....
rak drugiej piersi....obciążona genetycznie....wywiedziałam się co_i_jak....i natychmiast ze skierowaniem do CO w Kielcach
nie muszę pisać, że wynik mnie absolutnie nie zdziwił
na wyniku stało jak byk: Rozp. BRCA1 mutation
rozp.rodowodowe:Hereditary breast cancer-site specific syndrome
a dalej:do rozważenia: profilaktyczna mastektomia drugiej piersi i jajników
(ponieważ jak wiadomo: mutacja BRCA1 zwiększa ryzyko raka piersi ok. 10-krotnie, a raka jajnika ok. 30-40-krotnie)
prowadzący mnie lekarz powiedział,że u nas w kraju nie robi sie profilaktycznych mastektomii...(przynajmniej w 2006r tak było)........a ja byłam nawet zdecydowana, ponieważ wizja drugiej chemii mnie przerażała.........to chociaż tych jajników chciałam sie pozbyć
........ ja jako "fanka chirurgii" uważam, że "nie ma narządu ....nie ma choroby"
i tak w rok po mastektomii, poddałam się histerektomii
a drugą moją "żywą " piesie obmacywam naokrągło.....bo kto kiedy się moje złe geny znowu odezwą
-
przez 2 lata nikt się tu nie wpisał
czyżbym była jedyna w tym elitarnym ::) klubie zmutowanych ;D
-
Różyczko, aby nie było, że nie ma odzewu ;), badałam w Toruniu i nie mam tego po rodzinie. Moja starsza też badała i jest OK.
-
Suchal Ty jestes z Torunia?
-
pewności ni ma, jedno badanie - mam, drugie - nie mam; na razie nie chce mi się upewniać
-
Nie wiem co lepsze- mieć stwierdzona mutację czy jedno badanie wykluczajace BRCA1 i CHEK2, a za to ciotkę (rak piersi) i wujka (prostata) z rakiem ze strony mamy oraz babcie (rak żołądka) i prababcię (rak szyjki macicy) ze strony taty ::((
-
spoko kobitki.....takich raczków różnej maści i to po bliskiej rodzinie to ja też mam , że hoho
tak z ciekawości dziś zajrzałam.....zobaczyć "kto ma tak jak ja" ;)
a tu puchy.......i całe szczęście :0ulan:
-
Nie wiem co lepsze- mieć stwierdzona mutację czy jedno badanie wykluczajace BRCA1 i CHEK2, a za to ciotkę (rak piersi) i wujka (prostata) z rakiem ze strony mamy oraz babcie (rak żołądka) i prababcię (rak szyjki macicy) ze strony taty ::((
znam bardzo niewiele rodzin, gdzie nie ma żadnych raków; jak mam dużo ciotków, wujków, kuzynów, kuzynek, to zawsze na kogoś padnie
jam mam tam jakąś mutację w chek2, tą która wg tego co czytałam z rakiem piersi ma najmniej wspólnego, więc na bank mam jeszcze jakieś walnięte geny a i tak mówię, że nie jestem specjalnie obciążona rodzinnie, bo oprócz mnie nikt przed 30stką nie chorował ;)
-
nie mam żadnej mutacji
ale po wynikach badań genetycznych dostałam prikaz coby wszyscy w mojej rodzinie (po mojej linii ) po 60 roku życia koniecznie co roku robili gastroskopie, a to z tego względu, że bardzo dużo było w rodzinie raków żołądkowych
W 2009r robiłam "rakowe drzewo genealogiczne" mojej rodziny; wyszło fatalnie;
rodzina ojca: 3 braci i 1 siostra + matka = wszyscy rakowi
rodzina mamy: 1 brat, 2 siostrzenice = rakowi
to tylko z najbliższej rodziny
nooo ale geny się trzymają, żaden z nich nie zechciał być kopnięty ;)
-
U mnie babcia (ze strony mamy) mamusia i ja. Ja BRCA 1 i 2 nie mam, ale jeszcze mnie na genetykę wzywają i coś tam starają się we krwi wynaleźć. Mówią, że nie wszystkie mutacje są rozpoznane :-\
Mutace wszelakie, a z drugiej strony odporność organizmu. Zależy jaki znak między nimi, to coś nie w te właściwą stronę dziać się zaczyna. Więc kontrolując te BRCA, badając się regularnie, dbajmy o odporność (zdrowe odżywianie + ruch + szybkie rozprawianie się ze stresem, a nie nakręcanie się by rósł) a te mutacje wszelakie pójdą w pi..u :0ulan:
-
Więc kontrolując te BRCA, badając się regularnie, dbajmy o odporność (zdrowe odżywianie + ruch + szybkie rozprawianie się ze stresem, a nie nakręcanie się by rósł) a te mutacje wszelakie pójdą w pi..u
no dobra.....ide se pojeść i poruszać się.......(ch) ;D.......może pogonie te mutacje ;D
...
czyli nie mam na tym forumie "bratniej_zmutowanej" duszy......to dobrze dla tej duszy oczywiście
tylko się taka samotna poczułam ......żeby nie powiedzieć wy_indywidualizowana ;D
-
czyli nie mam na tym forumie "bratniej_zmutowanej" duszy......to dobrze dla tej duszy oczywiście
tylko się taka samotna poczułam ......żeby nie powiedzieć wy_indywidualizowana ;D
patrząc na jedno z mych badań, to masz, samotności mówimy zdecydowane: nie
-
Jestem w trakcie badań w kierunku BRCA1 ... wyniki mają być marzec-kwiecień 2015 ...odezwę się.
-
Ja jeszcze nie wiem, czy jestem mutantem czy nie. Za dwa miesiące się okaże ta chwila prawdy...
-
Ewka, Ty coś masz dziś zły dzień. Wynik będzie, jaki będzie, a Ty stosownie do niego będziesz o siebie dbać. lepiej wiedzieć, niż nie.
Mam kumpelę z mutacją już ponad 13 lat po, ma się dobrze, jej córka też ma mutację (37 lat) i na razie spokój. Mutacja to nie koniec świata, nawet jeśli będzie.
Każdy z nas jakąś ma, tylko nie wszystkie są znane.
Przytulam Ewko jeszcze raz :-*
-
Dana ma rację, mutacja to nie koniec świata, też kolelanka ma mutację, mama i siostra zmarły na dziada....
dodatkowo ma dziada na narządach rodnych, jej córka też ma mutację, urodziła szczęśliwie, cieszą się życiem i jest ok :oklaski:
Ewcia, uśmiech na lico, a głowa i piersi do góry :-*
-
Tak, zły dzień był ale już chyba się zmył ^-^
Ja oczywiście chcę wiedzieć czy mam ten gen jeszcze przed operacją (lipiec) bo jeśli tak, to zaraz za jednym zamachem dochtorek ten drugi cyc niech też wycina xhc
-
Jestem w trakcie badań w kierunku BRCA1 ... wyniki mają być marzec-kwiecień 2015 ...odezwę się.
Yolu, masz już wyniki?
-
Witam!
Wyniki odebrałam... BRCA1 nie stwierdzono...ale mam zastanowić się nad dalszymi badaniami genów w kierunku raka piersi.
-
jak chcą zrobić, to rób :)
ten najważniejszy bez mutacji i to bardzo dobrze!
-
rób, ja też skorzystałam z badania wszelkich dostępnych mutacji (wtedy) :)
-
Dzisiaj dzwoniłam do Kielc, dalej nie wiem. Nie ma jeszcze wyników.
-
Hej, no i tak, jestem mutantem :-[
Nie wiem czy się śmiać, czy płakać. Mam się szykować na usunięcie jajników. Pani dr mi powiedziała, że w Kielcach bez problemu mi to zrobią. Tak więc prze demną trzy operacje cycków i dołu.
-
Ewko, cieszyć się nie ma z czego, ale płakać też nie ma co - mutacja nie oznacza, że od razu zachorujesz,
będziesz pod stałą kontrolą lekarską i jeśli zastosujesz się do rad lekarzy, to wszystko powinno być dobrze,
w przypadku mutacji usunięcie zagrożonych organów radykalnie zmniejsza ryzyko zachorowania :)
-
To pojdziesz w ślady słynnej Angeliny! ;D ( uśmiecham się szczerze do ciebie, mrugając ) - najważniejsze ,że znalazłaś być może powód zachorowania , cos co mu sprzyjało i wiesz jak teraz przeciwdziałac ,jak się bronic! Głowa do góry , dasz radę!będziesz pod kontrolą!
-
Nie wiem czy się śmiać, czy płakać.
patrz na różę - ona raczej uśmiechnięta - a też mutantka ;)
-
Mój sposób myślenia podobny do Amorowego ;)
Przyczyna - skutek, rachu_ciachu przyczynę i nie będzie skutków :)
-
Ewka...jest nas już dwie na tym forum :-*
usunięte mam wszystko co może se rak upodobać.....nasz rak....wychodowany na własnej piersi ;D
bo przeca można nie mieć mutacji.....i umrzeć na zupełnie innego raka...np. tarczycy czy innego żołądka :P
w sierpniu będę obchodzić 10 urodziny......inne idą w niepamięć ;)
i mam nadzieję, że se jeszcze pożyje
-
Owszem, wycinam i to jak najszybciej :D
Lepiej dmuchać na zimne. Teraz tylko wybór szpitala gdzie usunąć jajniki. Jak pisałam wcześniej mogę w Kielcach ale trochę daleko. Może wiecie gdzie jaki dobry cipolog robi laparoskopowo. Dr Siołek twierdzi, że pierwsze co to powinnam się pozbyć tych jajników.
Już nie rozpaczam z tego powodu, bynajmniej mam winowajcę mojego lokatora. Jestem nerwowa bo moja siostra dzisiaj by£a w poradni chorób piersi no i za tydzień ma biopsję.
Ja już się o nią boję, wiem co przeżywa. :-[
-
ewka...ja mam usunięte wszystko na dole
bo w sumie dla zdrowych te jajniki są ważne z powodu estrogenów
ale jak ich się trza pozbyć....to po co reszta
nie ma macicy.....nie ma przerostu endometrium....nie m raka macicy
nie na szyjki.......nie ma raka szyjki
na seks brak onych nie ma wpływu ....... xhc
-
Można tankować do pełna ;D
-
na seks brak onych nie ma wpływu ....... xhc
powiedziałabym raczej, że ma wpływ i to duży :)
w sensie samych pozytywów ;)
-
na seks brak onych nie ma wpływu ....... xhc
powiedziałabym raczej, że ma wpływ i to duży :)
w sensie samych pozytywów ;)
ale czy jak się tam wszystko powycina, to przypadkiem na fskutek zmian w hormonkach, to czy no ... jeszcze się w ogóle chce?
ja nie mam mutacji brca1/2, toteż nikt mi nic wycinać nie chce, ale nawet gdyby mi proponowali to ja się panicznie boję menopauzy, w sensie, że się stanę okropną jędzą z zerowym libido :P
-
... jeszcze się w ogóle chce?
ależ owszem, ależ tak :)
to ja się panicznie boję menopauzy, w sensie, że się stanę okropną jędzą z zerowym libido :P
łokropną jędzą ToJa byłam jak w ony wiek wkraczałam
odkąd mi one ciachnęli, jestem dużo mniej łokropna jędzą ;)
-
Będzie wczesna menopauza, jak mus to mus. Obym ino zbytnio nie przytyła :o.
Jak to jest, się tyje czy też nie?
-
ja jeszcze nie, a menopauzuję już 2 lata ;)
-
Czyli jest nadzieja, że jednak nie. No i bardzo dobrze xhc.
-
nie, nie tyje się, no może trochę ;)
z menomauzą spotkałam się mając 37 lat
-
tyje to się w związku z obżarstwem ;)
-
```każdego roku spowalnia sie spalanie kalorii średnio o 6% rocznie.Mając monopauze czy nie powinno się ograniczyć jedzenie ,bo się automatycznie przytyje.
-
ja z powodu menopauzy nie przytyłam
ale wtedy wqrw mnie odchudzał ;)
przytyłam dopiero na antydepresantach............alem za to teraz spokojna jako baranek (http://emots.yetihehe.com/1/zawstydzony.gif)
-
Hej, wczoraj byłam u mojego chirurga, powiększył cycola i orzekł, że w pierwszej kolejności powinnam usunąć duł a zdrowy cycol w ciągu 5 lat. Nie wiem dlaczego tak długo zwlekać. Jeszcze zobaczymy co genetyka dokładnie zaleci.
-
no właśnie - ja bym w tej kwestii słuchała raczej genetyczki a nie chirurga
-
myślę, że chirurg miał na myśli, że najpóżniej w ciągi 5 lat....ale wcześniej jak najbardziej
ale , ze dół szybciutko to miał racje
ja od genetyki dostałam na papierze, że jajniki won.....i do rozważenia profilaktyczna mastektomia
....i zajęło mi to 10 lat.....to rozważanie ;D
-
Roza, mój chirurg to tak szybko mówi, że ciężko go zrozumieć. Był teraz w Niemczech na sympozjum i tam rozmawiali właśnie o profilaktycznej mastektomii. Podobno mają jakieś nowe procedury. Napisał mi kartke dla dr Siołek właśnie w sprawie cytuję konsultacji pod względem profilaktycznej amputacji piersi prawej , biorąc pod uwagę konkurencyjność ryzyka przy raku trójujemnym G3. To jego słowa. Czekam na oficjalne wyniki, mają być teraz w tym tygodniu. Pojadę odebrać, podam Pani dr pismo i zobaczymy co odpisze.
Ja chcę już w lipcu usunąć dół, tylko nie wiem czy ciachać wszystko czy tylko jajniki i jajowody. Roza a Ty masz wszystko usunięte cz też nie.
Kurcze, jak dla mnie to wszystkiego już mam dość.
-
Powolutku Ewka bez stresu krok po kroku i wszystko zakończysz.Działasz super i dzielnie walczysz.Pozytywne nastawienie najważniejsze.
-
Ewka , ja już do ciebie pisałam ;D
ewka...ja mam usunięte wszystko na dole
bo w sumie dla zdrowych te jajniki są ważne z powodu estrogenów
ale jak ich się trza pozbyć....to po co reszta
nie ma macicy.....nie ma przerostu endometrium....nie m raka macicy
nie ma szyjki.......nie ma raka szyjki
-
Kurcze, jak dla mnie to wszystkiego już mam dość.
ale za to wszystko ino roz :)
-
Rozmawiałam z dr Siołek o możliwości brania udziału w badaniach klinicznych i prawdopodobnie mogę w nich brać udział :D.
Dodatkowo napisałam email do ordynatora Magodentu w celu możliwości stosowania leku Oleparib, może mi się akurat uda. Zobaczymy co tam mi odpisze. Wiem, że są jakieś kryteria ale co tam, spytać się można.
Szkoda tylko, że samemu trzeba się o wszystko opominać i samemu szukać różnych możliwości. >:(
-
A na co jest Oleparib?
-
olaparib
http://www.zdrowie.abc.com.pl/czytaj/-/artykul/eksperci-pojawily-sie-obiecujace-leki-na-zaawansowanego-raka-jajnika
-
Dzięki Amorku
-
Ewa, działasz, zapobiegasz, to najważniejsze! Powolutku wszystko opanujesz i będzie dobrze! :)
-
Tak jak pisałam, już jutro jadę do stolicy. Ordynator Magodentu zaprosił mnie na godz 15. Tak więc znowu wycieczka. Mam pytanie odnośnie adresu tego miejsca, może wiecie czy to jest ul Gen. Fieldorfa 40, bo w internecie wyskakuje jeszcze inna ulica.
-
tak, ich główna siedziba to Fieldorfa
-
Dzięki amado. Pierwszy raz w życiu będę w Warszawie xhc
-
Widzisz Ewo,
tak se wczoraj o Tobie myślałam, tj. o Twoich obecnych rozterkach ;)
Pono nie jestem zmutowana. Piszę pono, bo przecie oni na razie znają raptem parę genów. Czy odkryją po jakimś czasie jakoweś geny, którymi my może byłyśmy obciążone, tego nikt nie wie ;)
Ale nie o tym.
Po tych paru latach borykania się z tematem, czytania, brania leków, itp. itd.,
moje myślenie jest takie, że też chętnie pozbyłabym się kilku części mego ciała,
chyba czułabym się z tym bardziej komfortowo i bezpiecznie. A przecie psychika bardzo ważna, no nie ;)
No ale cóż, do takich wniosków doszłam mając taką wiedzę jaką obecnie posiadam, czyli po paru latach, gdy kilka razy zez różnych powodów czerwona lampka się i u mnie zaświeciła. Tak że spokojnie, jesteś na początku swej drogi, przywykniesz do tych przecież niełatwych decyzji i dostrzeżesz, że naprawdę są to działania dla Twego dobra. Będą one dla Ciebie łatwiejsze do zaakceptowania :-*
A tak wokle proszem mi tu słuchać różyczki :)
-
Dzięki Mirusia, myślę, że za parę lat jak wszystko będzie dobrze będę miała takie samo podejście jak Ty i wiele innych dziewczyn. Dla mnie to wszystko nowe, inny świat.
Różyczki posłucham, rżnę wszystko co mi każą. Lepiej zapobiegać i dmuchać na zimne.
Z każdym tygodniem jest coraz lepiej, tzn coraz mniej głupich myśli. Zaczynam się przyzwyczajać do troszkę innego życia (bardziej doceniam każdą chwilę).
Nastawiam się pozytywnie i wmawiam sobie, że będzie dobrze. Kurcze wierzę w to z całych sił. Bardzo dużo pomocy i wsparcia dostaję właśnie od Was.
-
Dodatkowo napisałam email do ordynatora Magodentu w celu możliwości stosowania leku Oleparib, może mi się akurat uda.
....."Innym obiecującym lekiem jest olaparib - lek z grupy tzw. inhibitorów PARP. Poprawia on wyniki leczenia pacjentek z rakiem jajnika, które mają mutację w genie BRCA 1 ..."
nie rozumiem ???
przecież Ty Ewka masz mutacje a nie raka jajnika
a ten cały olaparib leczy a nie zapobiega
-
Tak Róża, głównie na raka jajnika, ale jest stosowany podobnie jak cisplatyna w próbach klinicznych. Podobno jest jako kontynuacja leczenia w zapobieganiu wznowy przy raku piersi. Takie informacje doczytałam na tym drugim forum od dziewczyn, które mają ten wadliwy gen i są po raku piersi. One się na to leczenie nie zakwalifikowały, jedna za późno się zgłosiła po chemii, a druga nie spełniła wymagań. Są jakieś kryteria, które trzeba spełnić, nie wiem czy ja je akurat spełniam. Ale co tam, warto się spotkać z doświadczonym lekarzem i się dowiedzieć, czy warto go stosować. Zobaczymy co się dowiem, dam znać o co kaman z tym lekiem xhc
-
Tu jest taki wątek:
https://www.google.pl/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.rakpiersi.pl/Wiadomosci,id,180.html&ved=0CEIQFjAHahUKEwiMxci-ko_GAhXFjSwKHTzODfc&usg=AFQjCNH5rKQQkBtuOl38R0qX9ATCy59Q4w
-
wprawdzie tam pisze, że ten lek podawano pacjentkom ze stwierdzonym przerzutem....ale bardzom ciekawa co Ci powie mądry lekarz
weź kartkę z pytaniami cobyś ze stresu o niczym nie zapomniała ;D
-
Właśnie wróciłam ze stolicy.
Wiadomości są takie, że oczywiście do tych pröb klinicznych się zakwalifikowałam ze względu na mikroprzerzut w wartowniku. W badaniu będzie brało 1320 osób z całego świata w 300 szpitalach.
A teraz druga rzecz która mnie wkur...... to jest to, że jednak powinnam mieć dane te cholerne taksany. Ordynator zaproponował mi 3 taxotery co trzy tygodnie. Decyzja należy do mnie. Był bardzo zdziwiony, że ja ich nie dostałam. Według najnowszych standardów przy tym dziadzie powinny być w cyklu chemii taksany.
I co ja mam teraz zrobić? Z tego wszystkiego to aż się pożyg..........
-
Ewa, spokojnie... Musisz zdecydować sama. Taxotery nie są przyjemne, ale ja na przykład dość dobrze je znosiłam, na pewno sto razy lepiej niż FEC, który miałam wcześniej. Jak masz się zamartwiać, że ich nie dostałaś, to może bierz? Leczenie się wydłuży, ale spokój psychiczny jest bezcenny... Spisz se może na kartce za i przeciw i wtedy zdecyduj. Trzymam kciuki :-*
-
Tak reniferku, mam straszny zamęt w głowie. Do tej pory mnie mdli z tych nerwów.
Jutro idę do radioterapeuty to podskoczę jeszcze do mojej onki. Chcę być w porządku do niej i jeszcze z Nią pogadam. Przecież nie zataję tego przed Nią. Dobrze by było, jakby mi Ona tą chemię przepisała, bo do stolicy jeździć to koszmar prawie 4 godz. a tak siadam w autko i 45 minut i w domku.
Najwyżej mnie wywali z gabinetu.
Dodatkowo jeszcze ten lekarz mi powiedział, że jeżeli Częstochowa odmówi mi radioterapi to On mi załatwi łącznie z hotelem w Tomaszu Mazowieckim. Tam jest nowe centrum onkologiczne i przyjmują pacjentów bez problemu.
-
współczuję Ewcia, trochę spokoju miałas i tu znowu zamęt. Bardzo trudna decyzja , niech onka cos ci podpowie , a ty zastanow się ,jak będziesz się czuc ( psychicznie) jeśli nie weźmiesz tej chemii. ( bo czułas dyskomfort, niepewność )
-
.....a ty zastanow się ,jak będziesz się czuc ( psychicznie) jeśli nie weźmiesz tej chemii. ( bo czułas dyskomfort, niepewność )
Też bym poszła tym tropem :-*
-
Tak dziewoje, muszę się spokojnie przespać i przemyśleć. Tak na 80% to chcę wziąść tą chemię, bynajmniej będę pewna, że zrobiłam wszystko, aby zapobiec nawrotom. Ale dobrze by było, gdybym jednak ją dostała od mojej onki. Może ją uproszę, jutro dam znać jak i co. Wiem, że to lżejsza chemia ale mimo wszystki to jednak trutka, jak widziałam tych ludzi i wenflony to aż mnie dławiło. No i oczywiście włosy zaś polecą amają już dobry centymetr.
NIENAWIDZĘ TEJ CHOLERNEJ CHOROBY, PO PROSTU NIENAWIDZĘ !!! >:( >:( >:(
-
Ewcia nikt jej nie kocha ,ale dzielnie walczysz i idziesz jak burza do przodu.To już ostatnie kroki i będzie ok.Włosy odrosną to jest najmniejszy problem :0ulan: :0ulan:
-
Dokładnie, włosy to nic. To nie ręka. Zniosłam 6 czerwonych to zniosę i 3 białe. Może przytyję przy sterydach. Przyda się z 5 kg. xhc
Idę spać bo zaś na jutrzejszy dzień się muszę się nastawić.
Do jutra :D
-
Powodzenia :0ulan: :0ulan:
-
Ewcia najlepiej planować bez emocji, a po dziadzie trza posprzątać :0ulan:
-
chyba się jeszcze nie "chwaliłam" na forumie tu, że mam mutację
jak z młodą cza było jechać do ŚĆO w Kielcowie, to stwierdziłam, że przy okazji rozszerzę badania genetyczne (13 lat tem się badałam i wyszło, że nie mam mutacji BRCA1).
Niestety tym razem okazało, że jednak jestem mutantką. Młoda niestety też :(
młody jeszcze się nie badał
3 tygodnie temu miałm profilaktczną adneksetomię (laparoskopowe usunięcie jajników i jajowodów), w Radomskim Centrum Onkologii.
RCO moge każdemu polecić z czystym sumieniem. Super warunki, super opieka, super lekarze, pielęgniarki. Pierwszy raz czułam się w szpitalu jak podmiot a nie przedmiot leczenia.
żeby nie było tak różowo - to niestety jedna dziurka sie nie goi - cuż mi sie przypałętało. Znaczy teraz widze już swiatełko w tunelu - powolutku zaczyna się zabliźniać. Niemniej jednak - mogłam bez rejestrowania dowoli się naprzykrzać pani doktor ta moją dziurką ;)
-
ach witam pańcie w tem ekskluzywnym gronie ;D
gratulować nie będe bo nie ma czego ::)......no i jeszcze młoda :(
właśnie se przeczytałam watek od początku.....i znowu jest nas dwie
latem byłam w naszym Centrum Onkologii ...wprawdzie tylko jako osoba towarzysząca (kolonoskopia z narkozą)....ale faktycznie....Ameryka_panie 8)
-
Becia:
"Tyle piszecie o ponownym badaniu genów, że chyba też powtórzę. Miałam w Gliwicach w 2010r. tylko BRCA1 i 2"
Parabola:
"Becia ten NOD2 odpowiada za za cycki, jajniki i jelito"
Amor:
"A wiecie ,ze wyczytalam ze wsród amazonek tylko 20 % zachorowało zpowodu walniętego genu"
"Beciu ja przeciez robiłam świeże badania genow w Gliwicach."
Becia:
"Romka, no pamiętam, że robiłaś. Tylko nie pamiętałam gdy byłam teraz w Gliwicach żeby poprosić lekarza o skierowanie 😏"
renifer:
"Beciu jestem z genomem na świeżo, rozszerzałam tam genetykę lekko - nod i check. Na NFZ mi to zrobili :)
Wcześniej miałam badane BRCA 1 i 2, ale tylko założycielskie mutacje. I w tym temacie nic więcej mi nie zaoferowali, tylko tego checka i noda właśnie."
Amor:
"co to znaczy załozycielskie mutacje?"
renifer:
"To są mutacje genow pochodzące od jakiegoś jednego przodka, najczęstsze i dla mnie do dupy raczej, bo charakterystyczne dla osób z obciążonym wywiadem.
Tak w ogóle to w Kielcowie pono najwięcej teraz badają na nfz
Kilkadziesiąt punktów w BRCA, a ja miałam tylko 8 w brca1 i 2 w brca2. Tylko za późno się dowiedziałam"
-
Z Kielcowa krew leci do Szczecina. Ale też nie do końca. Bo jak czekałam pół roku na wynik szczecińskich badań poszerzonych (w nich dopiero wyszło BRCA2), to potem pani dr Siolek dała mi skierowanie i wysłała na dół do pobieralni z zapisem na skierowaniu: "Proszę o potwierdzenie mutacji BRCA2".
No i szybko potwierdzili. W Kielcach. Więc nie wiem czemu tak długo czekałam.
-
Do Krakowa przyjeżdza prof Byrski ze Szczecina i on kwalifikuje do badania genów.
Krew pobraną w K-wie wysyłają do Szczecina i na wyniki czeka się 3-4 m-ce.
-
a ja zadzwoniłam do genetyki do szczecina i poprosiłam o rozszerzenie moich badań, pani odnotowała i dostałam zaproszenie do rzeszowa na dalszy ciąg