Amazonka - klub internetowy - rak piersi
Rak piersi => Rehabilitacja => Wątek zaczęty przez: ania01 w Czerwca 07, 2013, 08:18:21 am
-
Racja, że najwięcej szkody robi nie brak cycka (można go lepiej lub gorzej zrekonstruować) ale węzłów. Niestety w Szczecinie, nikt mi nie szukał znacznikiem wartowników. Wyciachano od razu wsie 22. W dwóch był raczek i to było wiadome przed operacją. Ale u męża węzły były czyste. Wyciachali wsio i niestety ma problemy ze spuchniętą ręką. Najgorsze, że nikt o to nas nawet nie pytał, nic nie sugerował. Prowincja, czy co xhc
Jest taka technika operacji polegająca na przeszczepieniu tkanki i węzłów chłonnych z otrzewnej do pachy. Operacja jest dość skomplikowana i trwa 7 godzin, dlatego pewnie się jej szerzej nie stosuje.
-
Nie słyszałam. Ciekawostka ^-^
U mnie też wyciachano mi wszystko.
Niestety mam wrażenie, że często jest im tak jest wygodniej i szybciej :-[
-
Tak trochę kulawo przetłumaczone przez tłumacza google (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22233832)
Cel: obrzęk pooperacyjny po operacji raka piersi jest trudnym problemem. Ostatnio, węzłów chłonnych mikrokrążenia Technika powieść Transfer dostarczył nową nadzieję dla pacjentów z obrzękiem limfatycznym. Naszym celem było połączenie tego nowego sposobu ze standardowym rekonstrukcji piersi.
Materiał i metody: W latach 2008-2010, przeprowadzono rekonstrukcję podbrzusza darmowe klapki piersi u 87 pacjentów. Dla wszystkich pacjentów z objawami lymphedema (n = 9), użyliśmy zmodyfikowanej klapy podbrzusza rekonstrukcja zawierający węzłów chłonnych i naczyń limfatycznych otaczających powierzchowne statek okalającej nóżka. Czas pracy, zachorowalność site dawcy i pooperacyjną pomiędzy 2 grupami (obrzęk limfatyczny piersi odbudowy i rekonstrukcji piersi) były porównywane.Wpływ na funkcjonowanie naczyń limfatycznych pooperacyjnym zbadano.
Wyniki: Średni czas operacji wynosił 426 minut w rekonstrukcji piersi lymphedema grupy i 391 minut w grupie rekonstrukcji piersi.Pooperacyjne brzucha formacja seroma było zwiększone u pacjentów z obrzękiem limfatycznym. Pooperacyjne limfoscyntygrafię wykazać przynajmniej pewną poprawę funkcji naczyń limfatycznych w 5 z 6 chorych z obrzękiem limfatycznym.Kończyna górna obwód zmniejszył się w 7 z 9 pacjentów. Fizjoterapia i kompresja nie jest już potrzebny w 3 z 9 pacjentów. Co ważne, okazało się, że węzły chłonne człowieka wysoki poziom ekspresji endogennych czynników, naczyń limfatycznych wzrostu. Przeniesienie węzłów chłonnych i wynikającą endogennej ekspresji czynnika wzrostu może przez to indukować odrost sieci limfatycznego w pachy. Nie wykryto problemy obrzęk węzłów chłonnych w miejscu pobrania.
Wnioski: Jednoczesne piersi i rekonstrukcji limfatyczny jest idealnym rozwiązaniem dla pacjentów, którzy cierpią na obrzęk limfatyczny po mastektomii i rozwarstwienie pachowej.
-
Nie mam kompletnie pojęcia, czy któryś z ośrodków to robi ???
Miałam niedawno robioną rekonstrukcję z podbrzusza. Tylko, że odroczoną. Nikt mi czegoś takiego nie proponował.
Mam jednak kontakt z babeczką, która miała właśnie jednoczasówkę. Muszę jej popytać :D
Jednak myślę, że to jakaś nowość. A może się mylę ???
-
Ani, ciekawa, też o tym nie słyszałam.
-
O, a mi powiedzieli, że wezłów sie nie przeszczepia. Na razie na szczęście problemów nie mam i niech tak zostanie!
-
http://prma-enhance.com/breast-reconstruction/diep-flap
Wklejałam linka z tłumaczeniem, ale nie działał.
Myślę, że sobie poradzicie.
Chodzi o przeszczep węzłów przy okazji rekonstrukcji.
Powiem, że zainteresowało mnie.
Trzeba podpytać :o
-
Kurcze, jakaś opóźniona w rozwoju jestem >:(
Dopiero dziś odkryłam na stronie prma, do której link zapodałam powyżej, zdjęcia rekonstrukcji, jak to oni piszą robionych "klapą", chodzi oczywiście o wolne płaty.
No i oczywiście jeszcze raz poczytałam na temat węzłów.
Tylko bałabym się, że, jak wyjmą z pachwiny, to mi noga będzie puchnąć >:(
-
a czy wiecie gdzie takie coś jest w ogóle robione? i czy jest dostępne dla zwykłych człowieków?
rehabilitant, którego dziś o to pytałam powiedział, że co prawda specjalnie się tym nie interesował, ale słyszał że tylko w Japonii. mówił, że to bardzo trudna operacja, bo to nie tyle kwestia przeszczepu węzłów chłonnych, co rekonstrukcja mikronaczyniowa, a to najgórniejsza z górnych półek chirurgii. operacja o wiele bardziej skomplikowana niż np. przeszczep twarzy, bo chodzi o zrekonstruowanie układu limfatycznego, z użyciem specjalnych mikroskopów i inkszych aparatur.
mimo wszystko, gdyby była możliwa, to chyba bym się na nią zdecydowała (na rekonstrukcję piersi w dalszym ciągu zdecydowanie nie), a przynajmniej mocno bym się zastanowiła.
aha, pytałam czy w przypadku pobrania węzłów z pachwiny jest ryzyko obrzęku nogi - nie, bo pobieranych jest tylko kilka sztuk.
tyle wiem, a chętnie dowiem się więcej :0ulan:
-
Przeszczep twarzy w stosunku do rekonstrukcji twarzoczaszek, które robią w IO, jest ponoć mniej skomplikowany. Jest bardziej skomplikowany pod względem logistycznym. Ale pod wzgledem trudności, łatwiejszy, od tamtych rekonstrukcji. Tak się sami wypowiadali. Jeśli robi ktoś w PL, te węzły, to moim zdaniem tylko oni. Ale też, gdyby robili, to Twój rehabilitant wiedziałby o tym. Zapytać nie zawadzi C:-)
-
no mam nadzieję, że by wiedział - w końcu tam pracuje ;) (teraz na rehab jestem w io)
na razie wiem tyle, co napisałam. nie wiem nawet o co powypytywać dokładniej, bo mam za mało danych. tłumaczył mi różnicę w operacjach twarzy i węzłów - ponoć łatwiej zrekonstruować układ krwionośny niż limfatyczny. ale też mi się wydaje, że jeżeli w PL mieliby się brać za taką dłubaninę, to tylko u nas.
-
Pytaj, czy przy okazji rekonstrukcji piersi, tram, albo diep, nie robią tego, albo nie myślą robić na ten przykład w przyszłości.
Na tej stronie prma jest napisane właśnie, że przy tej okazji robiom :)
-
znalazłam artykuł o tym jak ta metoda wchodziła do Stanów w 2011 roku
tu link: http://www.nytimes.com/2011/06/21/health/21lymph.html?_r=0
a tu koślawe tłumaczenie:
Leczenie, które może pomóc złagodzić obrzęk limfatyczny
Roni Caryn Rabin
Opublikowano: 20 czerwca 2011
Najlepsi chirurdzy plastyczni z całego kraju spotkali się w zeszłym miesiącu na Manhattanie aby obserwować eksperymentalną operację, która może leczyć obrzęk limfatyczny, poważne powikłanie leczenia raka piersi.
Podczas gdy część chirurgów stłoczyła się w sali operacyjnej w Nowojorskiej Klinice Oka i Ucha inni oglądali transmisję wideo, dr Corinne Becker, francuska lekarka, która jest pionierem procedury, wybrała węzły chłonne z pachwiny pacjenta i przeszczepiła je do pachy, gdzie węzły usunięto wcześniej, podczas leczenia raka.
"Voila!" zawołała, wskazując swoim kolegom, przecierany między kciukiem i palcami kawałek tkanki w celu sprawdzenia obecności małych, w kształcie perły, węzłów chłonnych. "Spójrzcie co jest tutaj - wspaniały węzeł."
Ostrzegła, że wycięcie zbyt dużej ilości tkanki może zaszkodzić pacjentowi, nawet powodując obrzęk limfatyczny w innej kończynie. Korzystając z francuskiego słowa "chciwy", powiedziała, "Lepiej nie być" gourmand "- agresywnym".
Ta nowatorska procedura zwana jest „unaczynione przeszczepienie węzłów chłonnych” i jest stosowana do leczenia obrzęku limfatycznego, częste działanie uboczne leczenia raka piersi. Uważa się, że usunięcie węzłów chłonnych pod pachą najbliższą chorej piersi powstrzymuje rozprzestrzenianie się nowotworu, choć najnowsze badania sugerują, że można tego uniknąć w wielu przypadkach. Utrata węzłów chłonnych, często prowadzi do przewlekłych obrzęków i bólu całej ręki.
W nowej eksperymentalnej operacji, brakujące węzły chłonne są zastępowane kilku zdrowymi węzłami przeszczepionymi z innych części ciała pacjenta. Jeśli wszystko idzie zgodnie z planem, węzły chłonne szybko przystosowują się do swojego nowego miejsca i łączą się z naczyniami chłonnymi i zaczynają normalnie funkcjonować, filtrują odpady i opróżniają płyn, który zgromadził się w ramieniu i ręce.
Jednak operacja jest kontrowersyjna i nie bez ryzyka, i chociaż doniesiono, że niektórzy pacjenci zostali wyleczeni, a zdecydowanej poprawie uległ stan wielu innych, jest ona rzadko wykonywana w Stanach Zjednoczonych. Nawet zwolennicy potwierdzają, że powinna być zarezerwowane tylko dla pacjentów, którzy nie reagują na leczenie konwencjonalne.
Pierwsze randomizowane badanie kliniczne nad jego skutecznością właśnie trwa i jest prowadzone przez dr Constance Chen, chirurga plastycznego w Nowym Jorku, która specjalizuje się w chirurgii rekonstrukcyjnej piersi z użyciem własnej tkanki pacjenta.
Jednak nawet w przypadku braku dobrych danych zapotrzebowanie na taką procedurę na pewno będzie wzrastać. Ponad 2 miliony kobiet w Stanach Zjednoczonych było leczonych na raka piersi, a niektóre badania wskazują, że obrzęk limfatyczny rozwija się w ciągu pięciu lat u około 40 procent kobiet, które przeszły operację raka piersi. Chociaż obrzęk może być leczony poprzez stałą opiekę i fizjoterapię, często poważnie ogranicza on aktywność i jest powszechnie uważany za nieuleczalny.
Z powodu braku lepszych danych na temat korzyści wynikających z przeszczepu węzłów chłonnych, ubezpieczyciele mogą być niechętni do objęcia refundacją procedury, która jest drogą i skomplikowaną operacją, która poprzez odtworzenie mikrokrążenia łączy maleńkie naczynia krwionośne.
"Z punktu widzenia pracy hydraulika, to ma sens - ktoś wyciął węzły chłonne, można więc umieścić je tam z powrotem", powiedział dr Babak Mehrara, chirurg rekonstrukcji plastycznej w Memorial Sloan-Kettering Hospital na Manhattanie. "Problemem jest to, że niektóre nauki tego nie popierają. To chyba działa dla niektórych ludzi, a nie dla innych. "
Przed przystąpieniem do przenoszenia węzłów do nowego miejsca, dr Becker dokładnie usuwa zrosty pod pachą, które mogą powodować "zatykanie się" kanałów limfatycznych i uniemożliwiać swobodne krążenie płynu. Jest to jeden z najbardziej ryzykownych aspektów operacji, ponieważ może dojść do uszkodzenia nerwów i naczyń krwionośnych prowadzących do pachy.
"Martwimy się, że jeśli ktoś miał już operację w obrębie układu limfatycznego, każda kolejna ingerencja może spowodować dalsze uszkodzenia. Zawsze mówimy im mniej operacji tym lepiej ", powiedziała Saskia Thiadens, dyrektor National Lymphedema Network.
Ale dodała: "Oczywiście jesteśmy otwarci, aby zobaczyć wyniki."
Dr Chen, która współorganizowała sympozjum goszcząc dr Becker wraz z dr Joshua L. Levine, dyrektor usług rekonstrukcyjnych piersi w Nowojorskiej Klinice Oka i Ucha, zgadza się, że potrzeba więcej dowodów naukowych. Ale jest ona optymistką, uważa, że pacjenci skorzystają na tej procedurze i podkreśla, że obciążenie, jakim jest obrzęk limfatyczny nie zostało w pełni dostrzeżone przez środowisko medyczne.
"Leczenie obrzęku limfatycznego zazwyczaj nigdy się nie kończy” powiedziała Dr Chen. "Kobiety mówią, że życie z obrzękiem limfatycznym jest gorsze niż radzenie sobie z rakiem piersi - Teraz mają do czynienia z problemem, który na co dzień ma wpływ na ich życie".
Rozpoczyna ona pierwsze randomizowane badanie kliniczne dotyczące przeszczepu węzłów chłonnych. Jest to wieloośrodkowe badanie, do którego zapisano 88 pacjentów z obrzękiem limfatycznym w jednej ręce. Połowa zostanie losowo przydzielona do przeszczepu węzłów chłonnych, podczas gdy reszta będzie poddana obojętnemu zabiegowi chirurgicznemu. Pacjenci będą następnie objęci obserwacją przez dwa lata po operacji, aby sprawdzić, czy ich jakość życia poprawia się.
"Istnieją przeciwnicy każdej innowacji chirurgicznej, która się pojawia" podkreśliła Dr Chen.
Dr Becker twierdzi, że miała ogromny sukces, w czasie gdy operowała chorych na raka, jak również tych, z wrodzonym obrzękiem limfatycznym w Europie i innych częściach świata. Jednak publikowała tylko sporadycznie.
W 2006 roku w artykule w Annals of Surgery, donosiła, że stan 90 procent pacjentów po operacji poprawił się i prawie połowę z nich udało się wyleczyć, ale grupa składała się tylko z 24 kobiet i nie było grupy kontrolnej.
Jedna z pacjentek operowanych przez dr Becker i dr Chen - Jennifer Miller, lat 40, kierownik w firmie inwestycyjnej na Manhattanie - podczas całodziennego sympozjum, powiedziała, że już poczuła ogromną poprawę.
"Odczuwałam ból, który był jakby całe moje ramię miało ból głowy i ten ból zniknął" powiedziała Pani Miller. Dziesięć dni po zabiegu obrzęk prawej ręki zmniejszył się o połowę, w stosunku do pomiarów wykonanych na 10 dni przed operacją, mogła też odsłonić ramię, które dotychczas było w rękawie uciskowym przez większość dnia.
Choć jej prawa ręka jest nadal spuchnięta i większa niż lewa, powiedziała: "Już czuje, że jest lepiej, a przecież jeszcze dobrzeje po zabiegu chirurgicznym. Nawet jeśli to cała poprawa jaka będzie, to i tak jestem szczęśliwa. "
Ale czy zmiana jest naprawdę efektem przeszczepu czy efektem placebo po leczeniu, tego nie wiadomo. Lekarze mówią, że jest mało prawdopodobne, aby przeszczepione węzły już funkcjonowały jednak jest możliwe, że jakiś inny aspekt zabiegu wywiera korzystny wpływ, zasugerowała dr Chen.
-
Dzięki amadku :)
Onegdaj wszczepiali stenty, ale nie było to zakończone powodzeniem.
-
dziękuję :-*
-
WIADOMOŚĆ DLA WSZYSTKICH KOBIET Z OBRZĘKIEM LIMFATYCZNYM I RÓŻĄ NAWROTOWĄ.Od pięciu lat cierpię z powodu obrzęku ,róży i bólu neuropatycznego.Wizyty u polskich lekarzy, profesorów,konsultantów,specjalistów w dziedzinie chirurgii naczyniowej nie przyniosły żadnych rezultatów.
Zaproponowano mi przyjmowanie penicyliny o przedłużonym okresie działania.Metoda opracowana przez Prof. Olszewskiego jest uważana za jedną ze skuteczniejszych(niestety nie dla mnie).Zachorowania są permanentne (około 50 razy w ciągu 3 lat).Choroba wypełnia całe moje życie. Ciągle potrzebuję
pomocy drugiej osoby. Najmniejszy chłód i wysiłek powoduje wznowienie choroby.Depresja i nadzieja toczą ze sobą nieustanną wojnę.Są chwile ,że chciałabym się nie obudzić.Na szczęście w Paryżu mieszka lekarka ,która pomaga takim ludziom jak ja.Nazywa się -CORINNE BECKER-przeprowadza operacje przeszczepu węzłów chłonnych.Właśnie wróciłam z wizyty konsultacyjnej i jestem zakwalifikowana do zabiegu.Jadę tam pełna optymizmu,ze moje życie się zmieni na lepsze.Obrzęk i róża mogą ustąpić zupełnie.Tak jak każda operacja mogą wystąpić komplikacje.Nie myślę o tym.Wszystko musi być dobrze.To wszystko co dzieje się wokół mnie pochodzi od Boga i ufam mu bezgranicznie.Całym sercem i umysłem jestem z polskim kobietami,które tak jak ja cierpią fizycznie i psychicznie.Wystarczy wpisać w Google-DR CORINNE BECKER .Telefon do sekretariatu DR 0033 1 46 41 26 82 (j. angielski/francuski).Życzę dużo wytrwałości
pozdrawiam Krystyna
-
Kosior a może tak więcej o sobie a nie tylko reklama lekarza. Wpadłaś i znikłaś.
-
Właśnie....CO...KTO...JAK ....ZA ILE....GDZIE OSOBY KTÓRE SA PO....Wg mnie to zwykła reklama ....bez wyników....Za długo mam obrzęk i wiem od czego i co dalej....Dajesz nadzieję bez ZWYCIĘSTWA.... :-*
-
Z ciekawości wpisałam dane lekarza,rzeczywiście zajmują się przeszczepem-transferem węzłów chłonnych ,obrzękiem limfatycznym zarówno dolnych i górnych kończyn od 20 lat.Nawet w Paryżu jest Fundacja tej lekarki,wiec nie reklama,muszę potłumaczyć sobie strony ,bardzo interesujący temat.
-
Domina ja nie kwestionowałam tego czy to prawda. To coś wpadło, napisało i uciekło. Tak robią tylko ci, co zarabiają na reklamach.
-
Ale to akurat dośc uzyteczna reklama, może przy okazji okaże się, że w Polsce też ktos już to robi?
-
Napiszę do córki znajomych....poproszę o ....Jak odpowie to wkleję....
-
Od kilku dni chodzę...i w glowę zachodze czy możliwy jest przeszczep węzłów. Bo łapa dokucza coraz mocniej... A tu masz...pogooglam...
-
Prawdę mówiąc też nie słyszałam.Jakoś sceptycznie podchodzę do tej wiadomości.
-
ja kiedyś czytałam o próbach czynionych w tym temacie,
zobaczymy, czy Krystyna wróci po zabiegu
-
Mąż ma spuchniętą rękę i często nawracającą różę. Jest to jakimś kłopotem, ale opis Krystyny, jak to jest okropny problem, wzbudził moje podejrzenie. Jest, ale nie aż taki :-\
Stawiam na reklamę, choć, jak pisze Braja, może i przydatną.
Czy nie można wprost napisać, nie owijając i nie tworząc scenariuszy, na potrzebę reklamy. Po prostu poinformować, że coś takiego jest, a już z pewnością, jeśli się z tego skorzysta, podzielić się swoim doświadczeniem
-
już kiedyś na pewno pisałyśmy o takim przeszczepie węzłów chłonnych :), ale już nie pamiętam gdzie i kiedy :-\
tutaj link, robią to też w Stanach:
https://www.mskcc.org/blog/lymph-node-transplant-can-provide-relief-lymphedema
-
mnie się zdaje, że to było jeszcze za różowych czasów ;)
-
Ja za czasów fioletu słyszałam, tylko nie pamiętam, czy to była rozmowa, czy przy okazji rozmów w wątku o obrzęku limfatycznym
-
Dano, skoro są ludzie, ktorzy co chwile mają półpasca to pewnie i ktoś z ciagle nawracającą różą może się trafić.
Pamietam jak pytałam swoja radiolozkę o przeszczep węzłów i ona twierdzila, że sie tego nie robi, a jakiś czas potem przeczytałam, że zaczęto to robić za granicą. Człowiek ma tyle tych węzłów, ze w sumie nie rozumiem czemu wcześniej nikt na to nie wpadł. Może powinna to być standardowa procedura dla wszystkich osób, ktore mają przerzuty raka w węzłach
-
znalazłam ten wątek, wiedziałam, że już gdzieś o tym pisałyśmy :D
http://www.forum.amazonka.org.pl/index.php?topic=354.0
-
Amadku brawa dla Cię za pamięć i czas poświęcony na poszukanie :oklaski:
-
wiadomo
-
A kosior to o sobie coś więcej napisze.
-
do LULU
Dlaczego jesteś taka niemiła.Piszesz-"Takie coś wpadło,napisało i uciekło".Obrażasz mnie.Chyba przestanę pisać.
-
My tutaj to jedna wielka rodzina,nie masz o co się obrażać.Lulu to super babka pobędziesz z nami to zobaczysz.Tak jak w rodzinie piszemy szczerze ,ale niezlośliwie .
-
Kosior bo my piszemy o sobie, o naszej chorobie, poznajemy się, a Ty wpadłaś zareklamowałaś i tyle. Trudno, ale jestem uczulona na posty reklamowe, a za taki właśnie uważam ten Twój o przeszczepie. Daj się poznać, daj mi szansę zmienić zdanie o Tobie. No ale nie musisz, my tu nic nie musimy ale chcemy.
-
Po pierwsze mam na imię Krystyna.Przez to ,że jestem chora w życiu miałam dużo nieprzyjemnych sytuacji i jestem wyczulona na sarkastyczne uwagi na mój temat .Ja naprawdę jadę do Paryża na autoprzeszczep węzłów chłonnych do Dr CORINNE BECKER. Operacja wyznaczona jest na 01-03-2017r. W ubiegłym tygodniu byłam na wizycie konsultacyjnej za którą zapłaciłam 100 euro.
Cały koszt operacji płacę z własnych środków .Są to duże pieniądze ale dla mnie najważniejszy jest powrót do zdrowia. Po zabiegu jest szansa,że ustąpi róża i obrzęk limfatyczny.Jest nadzieja na normalne życie.Przestańcie już z tą reklamą lekarza.Gdybym nie napisała jej danych osobowych też zarzuciłabyć mi ,że jestem enigmatyczna.Poczytaj jej stronę internetową.Czy jesteś osobą która zmaga się z obrzękiem limfatycznym.Przecież podałam telefon do sekretariatu Pani Dr. Zadzwoń i sprawdź czy piszę prawdę. Jak wrócę z operacji około 7-8/03/2017 to na pewno coś napiszę.
Pozdrawiam i mniej hejtu.Ja naprawdę chcę pomóc osobom potrzebującym.Przecieram szlaki.Może będę pierwszą Polką,która będzie miała taką operację.
Krystyna
-
Krysiu,
nie ma się co irytować, to nie był hejt tylko próba zwrócenia uwagi ;)
cieszę się, że napisałaś parę słów o sobie i pewnie gdybyś zrobiła to w pierwszym poście nie byłoby całego zamieszania 8)
gdy pobędziesz z nami dłużej, to zobaczysz, że trafiają się tu czasem takie 'wpady" reklamowe
czekamy na sprawozdanie z Twojej operacji - ja niecierpliwie, bo jestem niezmiernie ciekawa, jak to będzie wyglądało,
trzymam kciuki za powodzenie!!!
-
też jestem bardzo ciekawa jak to jest robione i jaki da efekt.Powodzenia Krystyna i daj znać po powrocie.
-
Dziękuję Krysiu, że dałaś się nam troszkę poznać. Teraz jakby inaczej brzmią Twoje słowa z pierwszego postu. Bardzo czekam na wieści o operacji; to może być nadzieja dla wielu chorych, nie tylko amazonek.
Serdeczności przesyłam :-*
-
Ja jestem obustronną amazonką ale na szczęście nie mam kłopotu z obrzękiem, jak na razie. Czy te węzły to będzie autoprzeszczep, czy od dawcy?
-
Hej Krysiu:)
Dziewczyny dobrze piszą.
Nikt nie chciał na Ciebie napadać, po prostu za duzo wpada tu osób z zamiarem wyłącznie zareklamowania czegoś.
Zacisnę kciuki za pomyślność operascji i jej dobre skutki.
-
Po pierwsze mam na imię Krystyna.Przez to ,że jestem chora w życiu miałam dużo nieprzyjemnych sytuacji i jestem wyczulona na sarkastyczne uwagi na mój temat .Ja naprawdę jadę do Paryża na autoprzeszczep węzłów chłonnych do Dr CORINNE BECKER. Operacja wyznaczona jest na 01-03-2017r. W ubiegłym tygodniu byłam na wizycie konsultacyjnej za którą zapłaciłam 100 euro.
Cały koszt operacji płacę z własnych środków .Są to duże pieniądze ale dla mnie najważniejszy jest powrót do zdrowia. Po zabiegu jest szansa,że ustąpi róża i obrzęk limfatyczny.Jest nadzieja na normalne życie.Przestańcie już z tą reklamą lekarza.Gdybym nie napisała jej danych osobowych też zarzuciłabyć mi ,że jestem enigmatyczna.Poczytaj jej stronę internetową.Czy jesteś osobą która zmaga się z obrzękiem limfatycznym.Przecież podałam telefon do sekretariatu Pani Dr. Zadzwoń i sprawdź czy piszę prawdę. Jak wrócę z operacji około 7-8/03/2017 to na pewno coś napiszę.
Pozdrawiam i mniej hejtu.Ja naprawdę chcę pomóc osobom potrzebującym.Przecieram szlaki.Może będę pierwszą Polką,która będzie miała taką operację.
Krystyna
koniecznie napisz jak będziesz po
jestem bardzo ciekawa tematu, bo jak u mnie pojawił się obrzęk to wpadłam w masakryczny dół; mi dziadostwo zlazło po paru miesiącach, ale panicznie się boję, że wróci
powodzenia, mam nadzieję, że efekty będą zajebiste :0ulan: :0ulan: :0ulan:
-
Krysiu, trzymam kciuki! Ja się zawsze tak trzesę że mi obrzek wyskoczy, bo duzo pracuje fizycznie, dlatego niecierpliwie czekam na wynik Twojej operacji. Buziaki! :-*
-
Dziewczyny nie możecie ciężko pracować fizycznie,w ogródku,podnosić przedmioty,kroić mięso.
Ja dostałam obrzęk, bo facet w trakcie tańca wykręcił mi rękę i się zaczęło.Przez pierwsze dwa lata biegałam na drenaże limfatyczne.Następnie zachorowałam na różę po wycieczce rowerowej późną jesienią.Zdjęłam rękawiczki bo było mi gorąco .Po powrocie do domu w przeciągu godziny poczułam
silny ból.wybroczyny,temperaturę,jeszcze większy obrzęk.Moja świadomość o chorobie była zerowa.
Przez następne dwa lata były incydenty co kilka miesięcy.Przyczyna zachorowania zawsze ta sama chłód i wysiłek.Najgorsze zaczęło się po podróży w klimatyzowanym autobusie przez 12 godz.
W ostatnich trzech latach jestem chora permanentnie(około 50 razy). Leczenie tylko antybiotyk.
Praktycznie biorę go na okrągło.Polscy profesorowie nie wnoszą nic do leczenia.Jeden powiedział do mnie-"Proszę nauczyć się z tym żyć". Należy pamiętać ,że obrzękiem jesteście zagrożone przez całe życie. Nie ważne czy od operacji minął rok czy 20 lat.
Wiadomość dla Dominiki. Wizyta lekarska kosztowała 100 euro.Operacja wyceniona jest na 7000 tys euro+inne wydatki związane z wyjazdem(hotel,samolot,wyżywienie,bo mąż leci ze mną)
Myślę ,że każdy przypadek jest inny. U mnie ręka jest tylko 2-3 cm grubsza i mogę ją normalnie podnosić.Problemem jest tworzenie się zapalenia tkanki łącznej tzw. róża nawrotowa,ale po operacji ma ustąpić.Myślę ,że powinnaś tam pojechać. Jest
przecież fundacja siepomaga.Musisz mieć tylko dokumentację medyczną sporządzoną przez lekarza o konieczności takiego leczenia. Wszystko przed tobą.Przecieram szlaki.
Pozdrawiam Krysia
-
Jak bardzo indywidualna to jest sprawa, widać tu. Jak pierwszy raz miałam amputację, metodą Pateya, pracowałam w biurze. Dwa lata po operacji zmuszona byłam podjąć pracę fizyczną. Druga amputacja i dalej praca fizyczna, i na szczęście nie mam problemu z obrzękiem, bo 1 do 1.5 cm nie uważam za obrzęk, tym bardziej, że nie zmienia się. Jedynie po każdej amputacja baaardzo oszczędzałam rękę przez co najmniej pół roku. Pozwoliłam jej dopasować się do sytuacji a chłonka musiała znaleźć nową drogę.
-
Co to znaczy metoda Pateya.Ja też ponad 2 lata miałam wszystko w porządku.Nie odczuwałam żadnych dolegliwości.Obrzęk pojawił się,bo facet w tańcu wykręcił mi rękę i tak się zaczęło.
Potem przez dwa lata biegałam na drenaże limfatyczne i po wycieczce rowerem późną jesienią
zachorowałam pierwszy raz na zapalenie tkanki łącznej tzw.róża nawrotowa,bo było mi gorąco i zdjęłam rękawiczki.Owiało i po powrocie do pół godziny poczułam ból ręki ,wybroczyny,temperatura i ogólne osłabienie jak przy chorobie.Trwa to do dzisiaj(pisałam 60 razy). Ja nie mam prawej ręki.Klawiaturę i myszkę obsługuję lewa ręką.Zresztą teraz ciągle biorę antybiotyk.W trakcie przyjmowania leku nowe zapalenie raczej się nie utworzy dlatego czasem mogę coś lekkiego zrobić.
Mąż i dzieci muszą obrać wszystkie warzywa,pokroić mięso ja tylko lewą ręką mieszam zupę w garnku.Od dwóch lat nie chodzę na spacery.jestem na zewnątrz tylko tyle ile zajmuje przejście z domu do samochodu i z powrotem.Latem nie mogę wejść do żadnego pomieszczenia gdzie jest klimatyzacja (markety apteki,przychodnie). Trzy razy wróciłam chora z wizyty kontrolne od onkologa. Szarpniecie smyczy przez psa może być powodem powstania obrzęku.Uważajcie na siebie . Pozdrawiam Krysia
-
Metodą Pateya, to amputacja piersi razem z wyciągnięciem "warkocza". Wygląda to tak, że wyciągają z pod pachy ile się da, nigdy nie wiadomo ile węzłów się załapie. Drugą amputację miałam prostą, cokolwiek to znaczy ale mniej wyciągnięto węzłów.
-
Ja przed operacją miałam badanie ( nie wiem jak to się nazywało).Sprawdzanie które węzły są powiązane ze zmianą.Wstrzyknięcie kontrastu w zmianę a następnie kazali mi przez okres ok 1/2 godziny machać ręką i na tomografie sprawdzali gdzie się kontrast umiejscowił.U mie były to 3 sztuki i te usunęli i przebadali .Czy takie badania nie są wykonywane w Polsce?
-
To jest oznaczanie wartownika. Miałam to przy pierwszej operaci i teraz też. Tylko poprzednio chirurg zdecydował że będzie metodą Pateya, a teraz Pani chirurg zastosowała inną metodę. Węzły miałam czyste, i wtedy, i teraz.
-
to skoro wartowniki były czyste ,to po co usuwali inne?
-
lulu, przy pierwszej mastektomii chyba nie miałaś procedury wartownika, bo wtedy u nas tego nie robili,
teraz robią - ale nie wszędzie
-
Mag mogę pokazać histopat, wartownik był zabarwiony i to jest opisane w histopacie. Podejrzewam, że nie było badania śródoperacyjnego. Po tym zastrzyku lekarz mnie uprzedził, że będę sikać na fioletowo, znamienny kolor xhc, i tak było. A sam zastrzyk w pierś, raczej trzy, były bolesne.
-
to dziwne, może to były pierwsze zabiegi z zabarwieniem ale i tak wycinali więcej - bo i tak wiem, że było,
ale wydawało mi się, że ty tę pięrwszą pierś miałaś dawno
-
To już trochę minęło, to był sylwester 2007. Wystarczyło popatrzeć na stopkę w moim poście, tam wszystko jest.
-
no toć przecież na pewno nie było wtedy pełnej procedury węzła, to 10 lat temu!
musiały to być te próby z samym oznaczaniem wartownika - dlatego sikałaś na kolorowo, a węzły i tak poszły
-
Mag spora różnica lat ale podobne rozwiązania. Wtedy węzeł był kolorowy, a teraz świecił. Ile węzłów idzie, to zależy od metody operacji.
-
U nas: ja styczeń 2006, mąż październik 2006 - nikt z nas nie miał procedury wartownika i obojgu wyciachali wszystkie węzły.
Mnie ręka nie puchnie, mąż ma duży obrzęk i co jakiś czas, chyba różę (ręka gorąca z czerwonymi plamami i wysoka temperatura) piszę chyba, bo z tym do lekarza nie chodzi i zwykle po dwóch dniach mija, bez leczenia.
Robię od początku wszystko. W międzyczasie urodziło mi się pięcioro wnucząt. Byłam sama z dziećmi, gdy mamy rodziły młodsze i robiłam wszystko przy dzieciach (niespełna dwuletnich). Zresztą do dziś bywa, że je dźwignę, o wygłupach nie wspomnę.
Nie wiem, czy rolę wyciętych węzłów przejęły inne samoistnie (dar natury) czy mam tak dzięki dużej aktywności fizycznej (3 x na tydzień gimnastyka ogólna, 1-2 x /tydzień basen i czasem tenis stołowy, oczywiście kije lub rower w zależności od sezonu). Tak czy siak w tym względzie jestem szczęściarą ztx
Krysiu powodzenia :0ulan: a na wieści z Paryża będę czekać z niecierpliwością
-
A nie stopnia zaawansowania choroby Lulu? Przecież im więcej usuniętych węzłów chłonnych tym wyższa utrata sprawności .
-
No ja nie wiem.
W 2004 roku ciachali mi najpierw wartownika.
Jak go oznaczali, nie wiem.
Za głupia byłam, nic na ten temat nie wiedziałam.
Dopiero później się dowiadywałam, jak była docinka.
-
Betty, bo ty stolica, a my dziki zachód ;)
-
Natalio przy pierwszym zachorowaniu, guz był mały 7x9 mm. Była opcja operacji oszczędzającej, ale ja się uparłam na amputację. Metodę wybrał chirurg, który mnie operował, metody nie uzgadniał ze mną.
-
Dana, ja zadupie.
Ale najbliższy ośrodek onkologiczny w stolicy był :D
-
Ja też zadupie, ale Szczecina :D
-
Miałam w 2003 w Krakowie i niczego nie oznaczali, wyciachali ile sie wyciągło.
-
JA 2004 R WCO Poznań....wyciachali wszystko co chcieli....Były czyste....gdyby badali wartownika nie miałabym problemu z obrzękiem....Wszystkie znajome gdy szły do szpitala prosiłam aby pilnowały badania wartownika...Teraz to chyba standard....
-
Operację oszczędzającą miałam w kwietniu 2016 ,wtedy usunięto mi tylko guza,za 2 tygodnie,po histopatologii(HER 2 3+) i ze względu na wielkość usuniętego guza (3,5cm) miałam amputację z procedurą węzła wartowniczego i usunięto tylko oznaczone 2 wartowniki.
-
Ja na początku reke oszczedzałam bardzo. Pierwszy raz delikatny obrzek pojawił mi się w czasie rehabilitacji >:( Ten udalo się zlikwidować zimnymi okładami. Potem chciałam przymierzyć rekaw uciskowy i tak mi go kobita w sklepie zaprezentowała, ze spuchła mi dłoń. Poszłam na rehabilitacje prywatnie i powiedziano mi, że oczywiście mam nie robic jakichs szalonych rzeczy, ale ręka trzeba pracować, bo inaczej chłonka się nie przesuwa. Potem robilam jeszcze prywatnie drenaż lub akupresurę (dziwne, ale to działa!!!)
Mam lekki przykurcz a ostatnio za mało czasu na masaże i ćwiczenia, wiec rękę i powięź czuję, ale zdaje mi się że limfa sobie jakiś szlak znalazła. Mam nadzieję, że bedzie dobrze, ale na wszelki wypadek dobrze wiedziec o tych węzłach
-
Betty, bo ty stolica, a my dziki zachód ;)
ta, stolica CO, rok 2012 i mnie niepotrzebie okaleczyli >:(
jak po raz drugi dostane obrzęku to ich pozwę
-
Ja miałam tak samo jak Maja. Lekarz wyciął 14 zdrowych węzłów.Taką decyzje podjął tylko na podstawie USG w którym było- węzeł chłonny o wielkości 12 mmm.Gdy pojechałam do niego na prywatna wizytę przed operacja wspomniał o tomografii komputerowej, ale potem jak spytałam czy powiększony może nie mieć komórek rakowych to odparł-raczej nie i odstąpił od wykonania badania.Gdyby wtedy posiadała taka wiedze jak mam dziś ,uparłabym się albo sama zapłaciła za badanie.Nie miałabym kłopotów ,które mam dziś.U mnie drenaż limfatyczny i rękaw uciskowy też powoduje zachorowanie na różę dlatego nie chodzę na rehabilitację.Ćwiczę tylko na sznurkach.
Czekam z niecierpliwością na wyjazd,chociaż to trudny czas dla mnie.
Pozdrawiam Krystyna
-
Mnie w żaden sposób nie diagnozowano przed samą operacją. Wcześniej (w grudniu, a więc 7 m-cy przed operacją i przed chemią) na USG i po biopsji stwierdzono, że 1 pachowy jest z komórkami rakowymi. Usunięto 18. I tylko ten jeden był zajęty. I nie cycka mi żal, ale własnie tych węzłów... Bo łapa dokucza. Tym bardziej, że to prawa. I najbardziej nie lubi pracy przy kompie, jazdy samochodem, jazdy na rowerze i prasowania. A ja pracuję przy kompie i jeżdżę samochodem...
-
Dla mnie tez nie żal cycka.Musisz nauczyć się obsługi komputera zdrową ręką.Moja z obrzękiem jest prawa.Od dwóch lat nie obieram warzyw,nie kroję mięsa.Nie chodzę na dwór.Spacer w 20 stopniowy wiosenny dzień z lekkim wiatrem kończy się różą. Żyję jak w więzieniu.Na szczęście pracuje jako księgowa i obsługuję nieszczęsny komputer lewa ręką.Mam oddzielny pokój dzięki dobroci Prezesa ,bo nawet otwarte okno powoduje zachorowanie.Czasem się śmieję ,że to pokój odosobnienia.Dużo pomagają mi koleżanki. Zszywają dokumenty za mnie albo wynoszą do archiwum,a ja odbieram telefony i jakoś leci.Dzięki tej pracy jeszcze nie zwariowałam.Faktycznie prowadzenie samochodu jest trudne(dla mnie już niemożliwe). mam dobrze bo razem z mężem pracujemy w jednej firmie-razem jedziemy i wracamy .Koleżanka pilotuje mnie do toalety bo tam wiecznie rozwalone okno i to jest najgorsze,Jeden podmuch wiatru i już choroba gotowa, dlatego ta operacja jest dla mnie ostatnią deska ratunku. Ma ustąpić róża i jest szansa ,że obrzęk (przynajmniej w jakiej części).
-
Kosior a czy, ja nie wiem, są jskieś badania sprawdzające odporność? Przecież to kosmos z takimi problemami. Jak pisałam jestem obustronna i nie mam wyboru, którą rękę oszczędzać, a pracować muszę i to fizycznie. Jak będziesz na tym przeszczepie, może tam coś podpowiedzą.
-
mam na imię Krystyna. Jutro Ci odpisze ,bo idę już do domu .
-
Krysiu, my tu używamy ników i nimi się zwracamy, nawet były takie sytuacje, gdy znając imię zwrócił się ktoś imieniem, była obraza
Ale rozumiem, że Ty wolisz Krysiu :)
Podreperowanie odporności, to dobry kierunek. a co do róży, może nie wybite bakterie do końca i antybiotykoterapia dotychczasowa była nieskuteczna. Niewiele z nas ma tu kłopoty z różą, a większość ma wycięte wszystkie węzły (ja też) i specjalnie ręki nie oszczędzamy
Węzły przeszczepione poprawią drożność chłonki, ale czy przyczynią się do "zlikwidowania " bakterii róży
Powodzenia :-*
-
Krysiu,
rejestrując się na forum wybrałaś sobie nick "kosior" i tak się do Ciebie zwracamy,
ja jestem mag :)
mogę Ci zmienić ten nick na "Krysię" lub cokolwiek sobie życzysz - zanim się do "kosiora" przyzwyczaimy - tylko daj znać :)
-
Lulu-kiedy Ty pracujesz i jeszcze fizycznie jak ciągle siedzisz na forum.Tylko coś napisze już domagasz się odpowiedzi.Myślisz ,że przez pięć lat choroby nie wpadłam na pomysł żeby pojechać
na wizytę do lekarza w poradni immunologicznej. Profesorek zrobił wszystkie badania krwi-bardzo dokładne.Przez pół roku przyjmowałam różne szczepionki doustne i zastrzyki.Wydałam na to wszystko ponad 1000 zł i nic. Ja zawsze mam dobre wyniki.Amazonką jestem od 10 lat.Nie choruję na choroby układu oddechowego ,raz w roku(w okresie wzmożonej zachorowalności). Odporność organizmu nie ma nic wspólnego z obrzękiem limfatycznym i różą. Obrzęk to nic innego jak skutek uboczny operacji-upośledzony układ chłonny,źle jest transportowana chłonka. Pod wpływem wysiłku
robi się zastój. Skutkiem tego jest gromadzenie się wzmożonej ilości białka pod skórą. Natomiast białko jest pożywką dla bakterii (paciorkowiec beztlenowy) i to one są odpowiedzialne za powstawanie róży. Antybiotyk tylko je usypia a skoro cały czas jest obrzęk baterie maja co jeść
i się rozmnażają.Poczytaj bardziej dokładnie stronę internetową Dr CORINNE BECKER to przeczytasz,że operacja ma zmniejszyć obrzęk i wtedy jest szansa, że ustąpi róża(bynajmniej zmniejszy się liczba zachorowań). Dziwię się dla DANPAR ,że z zapaleniem nie idzie do lekarza i co ciekawe ustępuje bez leczenia. U mnie to niemożliwe.OB mam na 56.
Pozdrawiam Krystyna
-
Kosior, myślałam, że pisząc na forum oczekuje się jakiejś reakcji, odpowiedzi, pytań.
Z tego co wynika z Twojej wypowiedzi jesteś niezadowolona, że ktoś na Twój wpis szybko reaguje.
Lulu-kiedy Ty pracujesz i jeszcze fizycznie jak ciągle siedzisz na forum..... to cytat Twojej wypowiedzi....... czy na pewno chciałaś to napisać? >:(
-
Lulu-kiedy Ty pracujesz i jeszcze fizycznie jak ciągle siedzisz na forum.Tylko coś napisze już domagasz się odpowiedzi.Myślisz ,że przez pięć lat choroby nie wpadłam na pomysł żeby pojechać
Dziwię się dla DANPAR ,że z zapaleniem nie idzie do lekarza
wybacz kosior, ale tym razem przegiełaś
w dobrym tonie jest jak się przybywa do jakiegoś towarzystwa najpierw sie przedstawić, troche poznać tych z którymi się rozmawia...."poczuć blusa" ;D.....dopiero sie wypowiadać
a Ty nie znając żadnej z nas zaczynasz od pouczeń
czy przeczytałaś choc jeden watek na tym forum żeby wiedzieć do kogo mówisz?..........nie sądzę....nie powiedziałaś nawet dzień dobry
nie każda z nas ma pracę........często nawet nie ma na czynsz .....nie każda ma dzieci czy męża, które pokroją mięso i warzywa
niektóre MUSZĄ pracować fizycznie żeby w ogóle jeść
uwierz, że rozumiem Twój ból i rozgoryczenie chorobą......i że chciałaś sie podzielić z nami swoimi doświadczeniami
ale my też mamy swoje doświadczenia.....zechciej je najpierw poznać a dopiero potem rozstawiaj nas po kątach
-
Dzień dobry!
Żadna z Was nie zaczyna od tych słów, a ode mnie wymagacie .Na samym początku już mnie skrytykowałyście, a chciałam tylko pomóc.Nie macie takiego problemu,brak cycka to nie koniec świata.Szkoda Ci że mam dobrego męża.Może zaraz po chorobie powinien mnie zostawić i znaleźć inną.
Wasz świat to chyba nie moja bajka.Uważałam,że mam moralny obowiązek powiedzieć o tym lekarzu innym potrzebującym,bo ja nie uzyskałam pomocy wśród polskich specjalistów.Staraniem własnych sił i determinacją jadę na tą operację. Myślę,że moja rola dobiegła już końca.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.
Krystyna
-
Oj Kasior nie bądź taka wraźliwa.U nas jak w rodzinie ,czasem trzeba usłyszeć rady starszych ( nie zawsze wiekiem ,ale doświadczeniem) dziewczyn.Nie zawsze to miłe ,ale trzeba przyjąć na "klatę" -bo tak jest w rodzinie-a my przecież jesteśmy "siostrami od piersi"Co do pierwszego wpisu ,to się nie dziew( zresztą już dziewczyny wyjaśniały) nie lubimy reklam na naszym forum.Pomieszkasz z nami i zobaczysz jak to jest.
-
Czytałam ten wątek ale sie nie wtrącałam. No ale dzisiaj to już musze coś skrobnąć bo widze że tu coś zgrzyta ::((. Się porobiło, afera i obraza właściwie z niczego. A przecież łączy Nas jedno. Każda z Nas przeżywa chorobę po swojemu ale po to Tutaj jesteśmy żeby się wspierać, wymieniać doświadczeniami a w szczególności pomagać. A że czasem słowa krytyki polecą to normalka i nie ma co się obrażać. Foch w tym wieku nie wypada 🤗🤗🤗. Krysia nie jesteś ewenementem w sprawie braku węzłów popatrz ile jest tu dziewczyn z tym problemem. Co do róży to się nie wypowiem bo nie wiem o co kaman. Ale wydaje mi się że taka ,, izolacja życiowa" to nie jest dobra. Ale to tylko moja teza 😊
A tak na marginesie to żadna praca nie hańbi a w szczególności fizyczna bo to o wiele cięższe praca niż umysłowa.
Jakaś nabuzowana jestem i musiałam to napisać bo co niektórzy zachowują się jak dzieci. Większych problemów nie mają 🙂
-
Wytłumaczę się Kosior z mojego braku zajęć. Ponad 30 lat pracowałam w banku, bardzo dużym banku, i nastąpiła redukcja, byłam wtedy rok po pierwszej mastektomii. Miałam już ponad 50 lat i wierz mi, pracodawcy nie bili się o mnie. Gdyby nie to, że miałam orzeczenie o grupie, to nawet tej pracy bym nie miała, pracy sprzątaczki. Teraz pracuję dalej na tym samym stanowisku, tylko w prywatnej firmie, gdzie nie jestem wkorzystywana, tylko szacowana i czasem mam chwilę na odpoczynek i wtedy w telefonie wchodzę sobie tu. Jeśli chcesz to opiszę Ci co należy do moich obowiązków, zapewniam Cię, że nie jest to bułka z masłem.
-
Dzień dobry!
Żadna z Was nie zaczyna od tych słów, a ode mnie wymagacie .
my juz powiedziałysmy TU: http://www.forum.amazonka.org.pl/index.php?topic=77.0
-
Witam!
Bardzo przepraszam jak kogoś uraziłam ale na mnie też nie zostawiłyście suchej nitki.Przygadał kocioł garnkowi jak mówi polskie powiedzenie.Nie mam nic do ludzi którzy pracują fizycznie.
Chciałam tylko wyczulić, że to nie jest dobre jak się ma wycięte węzły chłonne. Ja mam kłopoty
od 7 lat. Jesteście przecież dorosłe i każda decyduje o sobie.To,że jeden ma lepiej ,a drugi gorzej pod względem finansowym to nie moja wina.Nie upominam się przecież od Was o pieniądze.
Może odezwę się jak wrócę z Paryża.Na razie znikam.Myślicie,że było to łatwe, podjąć decyzje o takiej operacji. Myślę o tym każdego dnia czy dobrze zrobiłam ,ale się nie wycofam.
Jeszcze raz życzę dużo dobrego.
Krystyna
-
Ja się wcale nie obraziłam i nie mam najmniejszego zamiaru się obrażać. Nie roztrząsamy tu naszych sytuacji bytowych. Nawet jesteśmy gotowe nieść pomoc. Myślę, że wyjaśniłyśmy wszystko. Powodzenia w Paryżu i czekamy na relację, bo to zupełnie nowe doświadczenie dla nas. Może przetrzesz szlaki.
-
Och, ile cennych rad >:D
Choć ton mi wskazuje raczej nie na rady, tylko kategoryczne nakazy i zakazy ::)
Dziewczyny nie możecie ciężko pracować fizycznie,w ogródku,podnosić przedmioty,kroić mięso.
Czyli tylko leżeć i pachnieć? Rzeczywiście - JA zazdroszczę takim, co mogą.
Ewentualnie "przerzucić się" na drugą rękę? A jakieś "rady" dla obustronnych są? ???
Krystyno, bardzo współczuję Ci tego obrzęku, ale nie rozumiem, po co/dlaczego wywołujesz tu wrażenie, jakbyś była z nas wszystkich "najchorsza" ???
Jesteście przecież dorosłe i każda decyduje o sobie.
Święte słowa ;) I tego się WSZYSTKIE trzymajmy.
-
Witam!
"Kto jest z Was bez grzechu....". Każdy w życiu ma prawo do przebaczenia,jeśli żałuje.Ja przeprosiłam,chociaż moim zamiarem nie było obrażanie Was.Widzę idziecie w zaparte-siostry od piersi. Męczy mnie ta sytuacja-chciałam pomóc,nie wyszło.Jeszcze raz przepraszam za wszystko.
Wspierajcie się mocno ale bez mojego udziału.
Do widzenia Krystyna
-
Krysiu, wpadki z niefortunnymi wypowiedziami zdarzały się nieraz. Ja byłam napiętnowana za pouczanie, dawanie dobrych rad (a też chciałam dobrze :(). Na chwilę znikałam, bo było mi przykro za wg mnie niesprawiedliwy odbiór moich wpisów, całkiem niezgodny z moimi intencjami. Ale wracałam. Zżyłam się z dziewczynami, wiele znam na żywo (i z tymi jeszcze bardziej :-*). Forum stało się moją drugą rodziną, bez którego byłoby mi trudno i wolę, że mi nieraz przywalą ;) niż być bez. Nawet dodam więcej mnie zniewoliło >:D ;)
Krysiu dobrych intencji nikt Ci nie odbiera i z pewnością będzie cenne dla wielu tutaj, posłuchanie o Twoich doświadczeniach z trudnej operacji (nieznanej nam) i o uzyskanym efekcie w kontekście nawracającej Róży :)
Tak już mamy, że się szybko urażamy (może nadwrażliwość, wynikająca z nadwyrężonego systemu nerwowego przebytą chorobą).
Sama napisałaś, że doznałaś przykrości z powodu choroby, może to tylko Twój odbiór. Z tego co piszesz, to współpracownicy traktują Cię super, nie wszędzie znalazłabyś tyle wyrozumiałości. Do tego wsparcie męża, tylko się cieszyć :)
Wspierajcie się mocno ale bez mojego udziału.
Do widzenia Krystyna
jak zmienisz zdanie, to czekam, a nadzieję na to mam, bo napisałaś do widzenia, a nie żegnajcie ;)
Powodzenia, niech Ci się wszystko uda
-
Dziękuję
-
Kosior, weź się nie wygłupiaj :) Nie jesteśmy takie straszne, na jakie wygladamy 8)
A z tymi węzłami, to jakiś szok! Właśnie od Ciebie się dowiaduję, że taka operacja jest w ogóle możliwa!
-
Perło, to wróć może pamięcią do początków tego wątku ;D
-
Przyznaję się bez bicia, że wcześniej do tego wątku w ogóle nie zagladałam. Dopiero, teraz, gdy został przeniesiony.
-
Wszystko już wiesz.Co najważniejsze powiedziałam.Powodzenia!
-
zmieniłam nick Krysi z poprzedniego na Krystyna64
-
Dzień dobry!
Wczoraj wróciłam z Paryża.Byłam tam 10 dni.Jestem już po operacji przeszczepu węzłów chłonnych.Operacja trwała 4 godz.Pani DR CORINNE BECKER jest zadowolona z zabiegu . Powiedziała-"To była taka ładna operacja".Cieszę się,że mam to już za sobą.Teraz rehabilitacja.Co drugi dzień drenaż limfatyczny przez trzy tygodnie i bandażowanie ręki 24 na dobę.Potem bandaże tylko na dzień przez 3 miesiące,a potem mam być zdrowa.Oszczędny tryb życia cały czas ale jest duża szansa że ustąpi obrzęk i róża. Dziękuję bardzo dla AMADO,że napisał tą informację na forum,bo inaczej bym tam nie pojechała.Konsultant z dziedziny chirurgi naczyniowej dwa lata temu powiedział-"Ma Pani wycięte węzły chłonne,tu nic nie da się zrobić. Mikrochirurgiczne można złączyć naczynia limfatyczne.Proszę nauczyć się z tym żyć!"Dzisiaj wiem że powiedział nie prawdę .Nie jestem pierwszą Polką ,która przeszła taka operację-pytałam Panią DR.
Nie będę oszukiwać-logistycznie to duże przedsięwzięcie .Ja nie znałam języka.Pomagała mi Polka mieszkająca na stałe w Paryżu.Poświęciła mi dwa tygodnie swojego życia,chociaż po kilku dniach jeździliśmy z mężem sami autobusami i metrem.Pobyt w szpitalu-dwa dni.Potem 4 dni-masaże.Wizyta kontrolna u DR.Przed zabiegiem rozmowa z anestezjologiem ,badania krwi i limfoscyntygrafia . W między czasie zwiedzanie Paryża ,bo mogłam normalnie chodzić.Przyjemne z pożytecznym.
Pozdrawiam Krystyna
-
:oklaski: super, że się udało zrealizować plan
-
Brawo ,gratulacje :oklaski:
-
świetne wiadomości!
może to właśnie ratunek dla wielu kobiet!
-
Super, Krysiu, że się udało! Mam nadzieję, że Twoje problemy z ręką właśnie się skończyły! :oklaski: ztx
-
super
daj znać za jakiś czas jak efekty
:0ulan: :0ulan: :0ulan:
-
Super :) Dawaj koniecznie znać o efektach. Jesteś dla nas awangardą :)
Tylko się cieszyć, że medycyna idzie do przodu. I aby Polski, idąc, nie ominęła...
-
Czyli samopoczucie jest ok (znaczy, nic nie boli), tylko trochę pracy masz ze sobą. Sama sobie bandażujesz, czy ktoś to robi?
-
wspaniale, że wszystko spokojnie minęło
cieszę się, że nasze info forowe pomaga
:)
-
Czyli wszystko jest możliwe! :oklaski: Trymam teraz kciuki, zeby efekty były widoczne jak najszybciej :0ulan:
-
To naprawdę rewelacyjne wieści.Powodzenia :oklaski:
-
Z jakiego miejsca pobrali? i czym po operacji sprawdzali, czy przeszczep się przyjął?
Kiedyś dawałam namiary na forum, na jakąś amerykańską klinikę, gdzie robią takie przeszczepy, ale przy okazji diep i tram.
O ile tam mi było jakoś łatwiej zrozumieć samą technikę takiego przeszczepu, o tyle tutaj trudniej.
Jeśli jesteś trochę zorientowana w tym co Ci robili, wrzuć, proszę, trochę danych.
Powodzenia, oby się szybko i właściwie goiło i dawało spodziewane efekty, bardzo dobra wiadomość :)
-
Fantastyczne wieści, oj chętnie sama bym się poddała takiej operacji , tylko do Paryza to wolę jechać na wycieczkę :)
gratuluję odwagi :oklaski: i zdecydowania :0ulan: i niech goi się szybciutko! Bądź inspiracją dla innych! :-*
-
DZIĘKUJĘ za wsparcie.Rękę rehabilituję w domu,przychodzi masażysta a bandażowanie zostaje dla męża.Nauczyła go francuska rehabilitantka(fajna osoba).
Pani DR to anioł i dwoje asystentów,wszyscy mnie wspierali,że wszystko będzie dobrze.Nie czułam strachu,bezgranicznie im ufałam.Odczuwam ból w pachwinie bo tam pobrali węzły i jest lekko spuchnięte ale to normalne(ma ustąpić po pewnym czasie).Ręka nie jest już tak opuchnięta,to dobry znak ale na wyniki operacji trzeba poczekać 3-4 miesiące.Węzły chłonne muszą się przyjąć i utworzyć nowe kanały limfatyczne.Mam szansę,że nie będę musiała nosić rękawa.Naprawdę to jest duża szansa dla wszystkich osób z obrzękiem limfatycznym nabytym i wrodzonym,górnych i dolnych kończyn.Dużo ludzi przyjeżdża z Egiptu ,Iranu,Indii.
Sama widziałam na wizycie u Pani DR kobiety z ogromnym obrzękiem nóg.Ona operuje prawie codziennie po dwa zabiegi.Piszcie co Was jeszcze interesuje.
pozdrawiam Krystyna
-
czy po pobraniu węzłów z pachwiny nie ma ryzyka, że wystąpi obrzęk w nodze ?...a skąd pobieraja węzły tym z obrzękiem nóg?
tak się głośno zastanawiam......jakie zdanie mają na ten temat tamtejsi lekarze?
-
Wiadomości jak z innej planety! Nawet jeśli taka operacja komuś akurat nie jest potrzebna, to co za ulga usłyszeć, że jakby co, to istnieje ratunek ztx
-
czy po pobraniu węzłów z pachwiny nie ma ryzyka, że wystąpi obrzęk w nodze ?...a skąd pobieraja węzły tym z obrzękiem nóg?
tak się głośno zastanawiam......jakie zdanie mają na ten temat tamtejsi lekarze?
jak rozmawiałam na ten temat z rehabilitantami, mówili to samo; że żeby gdzieś dać trzeba skądś zabrać, a jak się zabierze, nawet niewiele, to - no właśnie
ale gdybym miała duże problemy z obrzękiem na pewno bym spróbowała wsyzstkiego
-
Nie znam sie na tym, ale tak na chłopski rozum operacja raka to zupełnie coś innego. Lekarze przecież nie wyszukuja delikatnie węzłów, tylko tną jak najwiecej, tną po nerwach, po powięzi i po mięśniach, robia czasem wielka dziurę. A do przeszczepu trzeba wyszukac węzły i ich nie uszkodzić, więc i zakres operacji jest mniejszy i metody (chyba) delikatniejsze
-
... A do przeszczepu trzeba wyszukac węzły i ich nie uszkodzić, więc i zakres operacji jest mniejszy i metody (chyba) delikatniejsze
No właśnie i wielkiej precyzji do tego trzeba, bo nie tylko wyciąć, a potem przeszyć, to jeszcze działać musi, tak jak po przeszczepie, np. ręki, gdzie nerwy muszą działać, a tu akurat węzły, których gołym okiem nie widać.
Widzę, że muszę sama w necie poszperać, aby sobie na swoje pytania odpowiedzieć ...
-
Opowiadam o Tobie swojej znajomej. Jest 33 lata po operacji. I dopiero rok temu zaczęły się jej problemy: non stop w rękawie, non-stop róża i antybiotyki...
Trzymam kciuki!
-
Opowiadam o Tobie swojej znajomej. Jest 33 lata po operacji. I dopiero rok temu zaczęły się jej problemy.
rzeszkurwa jakie to dziadostwo jest >:(
braja, tak, zgadza się, pono nawet przy wycinaniu wartownika potrafią uszkodzić układ chlonny i taka pacjentka potem jest w szoku - wycięty jeno wartownik, a obrzęk jest!!!
przy przeszczepach na pewno poziom precyzji i delikatności jest milion razy większy;
ja wciąż czekam na węzły wyhodowane :>
-
WITAM!
Jak każda operacja jest jakieś ryzyko.Ja nie miałam żadnego wyboru.Choroba nie była do opanowania.Debecylina nie pomagała.Po 5 latach Prof z Wrocławia napisał mi ,że może moja bakteria była penicylino-oporna,tylko nikt nie wykonał mi posiewu krwi w czasie choroby.Przez 3 lata tkwiłam w błędnym kole.
Jeśli chodzi o obrzęk w nodze,węzły pobierane są z klatki piersiowej i tylko 2 góra 3 szt.Pani DR wie co robi,ma przecież jakieś dane statystyczne.Wykonała już ponad 4000 takich operacji przez 10 lat.Chcecie więcej informacji poczytajcie stronę internetowa DR CORINNE BECKER.Ja po tej operacji czuje się dużo lepiej niż po mastektomii,chociaż mam nadal spuchniętą pachwinę,mogę chodzić.W czasie operacji mikro chirurgicznie wycinane są zrosty po radioterapii,które blokują przepływ chłonki.Zabieg trwał prawie 4 godziny.Wcześniej pisałam,że po wycięciu węzłów chłonnych nie wolno ciężko pracować,bo obrzękiem zagrożone jesteśmy do końca życia, nawet po wielu latach od operacji(przykładem jest Pani, o której napisałaś -33 lata po zabiegu) ale niektóre osoby odebrały mój wpis nieco inaczej i mocno mnie skrytykowały.Mądry Polak po szkodzie-ja tez byłam taka sama,pracowałam,nosiłam zakupy,prasowałam,a to wszystko może spowodować obrzęk.Długo nie można wykonywać jednostajnych czynności,często odpoczywać.Nawet ćwiczenie na sznurkach może być przyczyną,jeśli robimy to za długo.
Pozdrawiam Krystyna
-
W 100% masz rację, tylko każda z nas myśli tak, minęło już sporo czasu, mam spokój, to znaczy, że znalazłam się w tej statystycznej grupie, która nie ma kłopotu. No przynajmniej ja tak myślę. :)
-
Myślę, że każdej z nas daje to do myślenia. Faktycznie, wydaje nam się, że jak nie ma obrzęku, to już tak pozostanie. Niestety, musimy się pogodzić z tym, że trzeba bardzo uważać ...
-
Lekarze wiele nie informują i nie przestrzegają,bo mają to w nosie.Operują,myją ręce i już o nas zapominają.Kowalem swego życia,
szczęścia każdy bywa sam.Trudno pogodzić się z tym ,że nie można wykonać prostej czynności i musisz kogoś prosić o pomoc.Ja na koniec nie mogłam zrobić nic (obrać jabłka).Byłam chora nawet od siedzenia na kanapie cały dzień.
-
Kurczę, to tym bardziej powinno Ci to pomóc wrócić do normalności. Niech tak się stanie. 💕
-
DZIĘKUJĘ I TEŻ NA SIEBIE UWAŻAJ! NIE ZAPOMINAJ! JAK MĄŻ JEST NA RENCIE TO NIECH ZA CIEBIE TROCHĘ ROBI.MYŚLĘ ,ŻE NIE MA TYLE OGRANICZEŃ CO TY!
-
W 100% masz rację, tylko każda z nas myśli tak, minęło już sporo czasu, mam spokój, to znaczy, że znalazłam się w tej statystycznej grupie, która nie ma kłopotu. No przynajmniej ja tak myślę. :)
lulu twój optymizm działa na mnie jak balsam! :) ja niby mam lekki obrzęk nadgarstka, który powstał tuz po pierwszej operacji, ale w sumie przez te 11 lat jest ok. A przecież dużo ćwiczę,jeżdzę na nartach, pływam, dziś byłam na treningu gdzie dźwigam ciężary :) ( dziś w tzw.martwym ciągu 20 kg :) i wiele różnych innych po których mokrzuteńka wracam do domu ) , w domu rowerek gdzie po 45 min idę mokra pod prysznic , bo wielokilometrowe spacery z wózkiem czy tai chi to juz chyba mi nie szkodzą na dłoń i wcale nie czuję by cos się zmieniało na gorzej.Wręcz odwrotnie, czuję się świetnie, jestem silna, wysportowana i po prostu żyję. A nie mogę nic z tych rzeczy nie robic bo za 30 lat :D no może za 10 spuchnie mi łapa. Każdy powinien do siebie samego dostosować wysiłek. Chyba bardziej szkodliwe jest zbytnie dmuchanie i chuchanie na siebie. Oczywiście jest to indywidualne, jeśli boisz się to lepiej dbaj o siebie , najważniejsza jest psychika .
Krystyna melduj proszę jak się goi , jak się czujesz i co się zmieniło w związku z operacją.
-
Z REKA JEST OK.OBRZĘK SIĘ ZMNIEJSZYŁ I NADAL MAM BANDAŻOWANIE,GORZEJ Z NOGĄ,SPUCHŁ MI WZGÓREK ŁONOWY PO STRONIE OPEROWANEJ I NIE WIEM NA ILE TO NORMA. ZACZYNAM SIĘ MARTWIĆ.WYSŁAŁAM JUŻ WIADOMOŚĆ DO MOJEJ LIDKI W PARYŻU ŻEBY SPYTAŁA DR.
-
Może leciutki/delikatny masaż limfatyczny nogi byłby wskazany. Przecież po wycięciu węzłów pachowych też taki się robi, tak tylko sobie rozmyślam.
-
to może być reakcja pooperacyjna,
ciekawe co odpowie pani doktor
-
tez myślę, że to reakcja pozabiegowa, dobrze by ktoś z fachowców cię uspokoił, ze tak może być , ze trzeba przeczekać..itp.
trzymam kciuki
-
A pamiętacie?, tak apropo róży, wszelkie stany ropne mogą być jej przyczyną, czyli m. in.: anginy, zęby, stany zapalne dziąseł, ginekologicze itd. Czyli należy je natentychmiast likwidować, aby się nie rozsiały. Na to mnie uczulała rehabilitentka.
-
Może masz rację.Prof z Wrocławia,który korespondował ze mną internetowo też kazał mi zrobić wszystkie badania-było OK,a zapalenie tworzyło się permanentnie.Zastój chłonki,który był w ręku był przyczyną co potwierdziło badanie limfoscyntygrafii wykonane przed operacją w Paryżu.Wczoraj byłam na onkologii i ściągnięto mi 70 ml chłonki.Jest lepiej ale limfa może się jeszcze gromadzić-zobaczymy.DR z Francji kazała zrobić punkcję.
-
Witam!
Co u Was słychać! U mnie wszystko w porządku,jest lepiej.Trzy razy robili mi punkcję chłonki,ale jest zgrubienie i trochę pobolewa.Jeszcze raz pojadę,może w poniedziałek,ponieważ kochany ZUS mnie wzywa na komisję,bo za długo jestem na zwolnieniu.Trzymajcie kciuki.W ubiegłą niedzielę zmogło mnie przeziębienie i dlatego się nie odzywałam.W domu można oszaleć-nic nie mogę prawie robić przez te bandaże.Ręka sztywna ,bo to 3 warstwy.
pozdrawiam Krysia
-
Oczywiście, że zacisnę :-*
Cieszę się, że jest lepiej, choć zapewne męczące to wszystko bardzo.
Trzymaj się nasza Awangardo :) Niech idzie ku lepszemu :)
-
Też zaciskam ,niech idzie ku lepszemu bys cokolwiek mogła robic ! Dużo zdrowia i cierpliwości dla Ciebie -
prekursorko w leczeniu naszych spitolonych węzłow. :-*
-
cieszę się, że jest lepiej!
-
Dziękuję i pozdrawiam!
-
Witam!
Z okazji Świąt Wielkanocnych dużo zdrowia , pomyślności , radości i samych dobrych dni , smacznego jajka , mokrego Dyngusa i wszystkiego co najlepsze
życzy
Krystyna
-
Za życzenia dziękujemy ale czekamy na więcej o tym jak się czujesz. No chcemy wszystko wiedzieć :)
-
Witam!
Jeśli chodzi o samopoczucie jest dobrze.Pachwina trochę pobolewa i jest lekkie zgrubienie ,ale onkolog powiedział,że jestem świeżo po zabiegu i to jeszcze może potrwać.Chłonka się nie gromadzi.Punkcję miałam 3 razy.Ręka nie ma obrzęku i przede wszystkim nie boli.Wychodzę trochę na spacery ,tego mi najbardziej brakowało.Staram się myśleć pozytywnie i pozbyć się lęku,który był nieodłącznym elementem mojego życia.Napisałam do Prof,że jestem po takiej operacji to napisał,że zna publikacje Dr Becker i był na jej wykładzie.Operacje są nadal eksperymentalne ,ale dają nadzieję na poprawę.W styczniu gdy prosiłam go o inne metody leczenia nawet te mało dostępne napisał-"Nie znam ośrodków zagranicznych które leczą różę,ale będzie szukał.Poprosił tylko abym informowała go o rezultatach leczenia.Teraz to ciekawy a pomóc nie było komu.Myślę,że jeszcze do niego napiszę i mu powiem co o tym myślę.Jest lekarzem i jego rolą jest pomagać chorym ludziom,tym bardziej,że nie miał dla mnie innej alternatywy leczenia.Niestety w środowisku lekarskim jest to nadal tajemnica poliszynela.To samo pytanie zadawałam jeszcze dla dwóch lekarzy-konsultantów.Jeden odpowiedział-"Ma Pani wycięte węzły chłonne .Tu nic nie da się zrobić. Proszę nauczyć się z tym żyć!.Drugi zapytany 1.5 roku temu odparł-Żyjemy w polskich realiach.Najlepiej jest leczyć lekami dostępnymi w aptekach"I to jest lekarz Prof ,a za wizytę 200 zł.Znieczulica.Młody lekarz ,który udzielał mi pomocy z chłonką też powiedział,że sceptycznie podchodzi do tej operacji i uważa,że mi nie pomoże bo jeśli tak jest to czemu tylko ona wykonuje te zabiegi.Dobre pytanie tylko nie do mnie.Na koniec wcisnął numer telefonu aby poinformować go o rezultatach.Sądzę,że nie spotkał się z takim przypadkiem ale mądrzyć się trzeba było bo on wie lepiej.Dla mnie takie zachowanie jest niekulturalne i nie na miejscu-przysłowiowe kopanie leżącego, tym bardziej,że nie ma racji.To tak na marginesie.Jeszcze długo będę walczyć ze złymi emocjami.Jak uda mi się uwolnić od róży na pewno napiszę do tych wszystkich lekarzy i powiem co o nich myślę.A jeszcze jedno-od 3 tygodni nie biorę antybiotyków.
pozdrawiam
Krysia
-
Krystyno,
rozumiem Twoje rozgoryczenie postawą lekarzy, ale myślę, że złe emocje miną, gdy tylko całkowicie wrócisz do formy,
będziesz jak nowo narodzona i zapomnisz o dolegliwościach, to żal minie,
tego Ci życzę!
-
Krystyno, super, ze zdrowienie idzie do przodu ztx
Jesteś odważna, zdecydowałaś sie, mimo niezachęcającej postawy lekarzy :oklaski:
A co do lekarzy, na swej drodze spotkałam, może 2-3 takich co się dokształcają. Większość bazuje na wiedzy, którą zdobyło kiedyś tam, albo na sympozjach sponsorowanych przez koncerny farmaceutyczne (potem widać to po sugerowanych lekach ::(() a tak to robią kasę. Iluż takich co (nawet nie profesorów) za wizytę koszą 200 zł. Wizyta trwa 15 min, jak dobrze pójdzie. U większości z nich empatii tyle, co brudu za paznokciami
Co do dużych zarobków lekarzy mówię tak, należy im się, ale brak empatii, brak dokształcania się; stanowczo mówię nie >:(
Przepraszam Krysiu, że u Ciebie tak ulałam żółci :-*
-
Krysiu, najważniejsze, że dobrze się czujesz, że zdrowie - do przodu :) I o to chodziło :)
Co do lekarzy, eh... Trudny temat; zawsze można narzekać, bo jest na co; ich postawa często zawodzi. ALe jest też druga strona medalu - aby coś zalecić pacjentowi - trzeba być do tego przekonanym, mieć daną metodą wyleczonych pacjentów, mieć dostęp do wyników badań etc. Jeśli tego nie ma - trudno zrzucać na pacjenta odpowiedzialność typu: wie pani, gdzieś na świecie, na przykład we Francji, stosują eksperymentalną metodę, ale mało o niej w Polsce słychać, a w dodatku jest nierefundowana. Wyobrażam sobie, że pacjent słysząc taką informację przeżywa zament, frustrację, moze złość.
Czyli - i tak źle i tak niedobrze.
Dobrze, Krysiu, że Ty trafiłaś na kogoś, kto dobrze Tobą pokierował, dobrze, że masz środki na sfinansowanie takiego przedsięwzięcia, że znasz język, aby się porozumieć, że miałaś odwagę, aby nawiązać kontakt i zdecydować się na operację. To powoduje, że leczenie stało się dla Ciebie możliwe. I to się liczy; to jest ważne :)
Myślę, że może warto przekazać naszym lekarzom informację, że Twoja operacja się udała. To może być ważne, bo być może dany lekarz zainteresuje się i przekaże wiedzę innym, kolejnym pacjentom przede wszystkim, ale też kolegom-lekarzom.
Buziaki :-*
-
Krystyno, super się czyta o efektach Twojej operacji. I oby szło ku lepszemu, żebyś zapomniała o dolegliwościach.
Dolepiłam sobie sporo "innej gliny" (w porównaniu z dawną Ancią) do moich relacji z ludźmi, do własnych emocji, do postrzegania świata, do przekonań. Więc Twojego wywodu nie skomentuję - jest w 100% Twój i masz do niego prawo.
-
Krysiu a powiedz jak wygląda ręka? normalnie tak jak druga zdrowa? jak się ją "użytkuje" na co dzień?
co do lekarzy to się z grubsza zgadzam, w dupie mają komfort życia pacjenta
-
Są lekarze-rzemieślnicy i lekarze pasjonaci, ci pierwsi zawsze będa bazować na sprawdzonej wiedzy, ci drudzy chetnie uczą sie nowego (no, czasem az zbyt chętnie ;) ). Myslę jednak, że bez względu na to jacy są Twoi lekarze,podziel się z nimi swoim doświadczeniem (odczekaj az mina emocje, jesli poczują się zaatakowani, mogą się zablokować na nowa informację)
Niedługo będzie pierwszy na świecie przeszczep głowy, to węzły przy tym powinny już dawno być przeszczepiane tasmowo podczas operacji
-
Są lekarze-rzemieślnicy i lekarze pasjonaci,
jest jeszcze trzeci sort....lekarze-orzecznicy ;)
-
Decyzja o operacji była spontaniczna.To na naszym forum przeczytałam o Dr Becker.Po przyjściu z pracy poleciałam do sąsiadki po drugiej stronie ulicy i opowiedziałam jej o mojej chorobie.Wiedziała o mastektomii ale o całej reszcie to nie.Nawet uczy mojego syna angielskiego, a jej siostra mieszka od 20 lat w Paryżu.Ja wiedziałam,że na pewno we Francji i dlatego poszłam ją zapytać.Z ich mamą pracowałam 30 lat temu w mojej pierwszej pracy, a je pamiętam jako małe dziewczynki jak do niej przychodziły ,bo są ode mnie młodsze.To dlatego cała ta operacja była dla mnie taka prosta.Nie znam nawet francuskiego lub angielskiego.Jeden telefon-konsultacja.Jedna wizyta-data operacji.Trwało to 1 miesiąc.W Paryżu bardzo mi pomogła.Przez 10 dni była ze mną każdego dnia.Będę jej dozgonnie wdzięczna.
-
Bo w życiu trzeba mieć szczęście :) nawet w nieszczęściu ;) No i - przyjaciół :)
Krysiu - nieustająco :-* :-* :-*
-
Zgadzam się z Tobą w zupełności.Ostatnio gdy byłam w bardzo złej formie psychicznej często rozmawiałam z Panem Bogiem.Prosiłam jak już dłużej nie wytrzymam to niech mnie uratuje i to chyba był ten moment.Przez ponad 2 lata codziennie przeglądałam strony internetowe i nic a potem jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.Lekarze wręcz przeciwnie odbierali nadzieję.Koleżanka wspierała mnie i mówiła,że to nie możliwe w dobie tak rozwiniętej medycyny i miała rację.
Jeśli chodzi o rękę to jest trochę grubsza od drugiej.Nadal ją oszczędzam,bo to jeszcze za wcześnie.Myślę,że nigdy nie będzie sprawna żeby kroić schabowe , ale jeśli poprawa będzie tylko na tym,że ustąpi róża będę szczęśliwa.Przede wszystkim nie boli.Pani Dr powiedziała,że wszystko można łatwo zepsuć.Naczynia limfatyczne regenerują się 1 mm na dzień.Jeśli tak to trochę to potrwa.Bandażowanie ręki mam do końca czerwca, a potem może jeszcze rękaw.Już go czasami wkładam jak gdzieś wychodzę ,bo jest bardziej komfortowy.
pozdrawiam
-
Brawo łapa, łąpki, a róża niech sobie już nie wraca. ztx
-
Jestem pod wielkim wrażeniem! Pojęcia nie miałam, że takie coś jest w ogóle możliwe...W życiu od żadnego lekarza nie usłyszałam o takim zabiegu. I jak tu o nich dobrze myśleć ? Jakby mieli za taką informację polecieć z rodziną na Kanary, pewnie inaczej by to wyglądało. Sorry, ale przez moich konowałów, to nawet z grypą nie mam siły iść do przychodni, tak im wierzę.
Odzyskania sprawności życzę :)
-
Witam!
U mnie wszystko w porządku.W sobotę byłam na zabawie firmowej.Przez 8 godz przebywałam w klimatyzowanym pomieszczeniu i nie zachorowałam na różę.Dla mnie to wielki sukces,że przełamałam strach przed chłodem,który przed operacja był moim największym wrogiem.Wiele osób pytało o zdrowie.Było miło.Coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu,że podjęłam słuszną decyzję i poddałam się eksperymentalnej operacji.Nie żałuję,że zostawiłam w Paryżu 38 tys zł i nadal muszę jeździć 17-sto letnią Skodą Felicją.Kiedyś na pewno kupię lepszy samochód.Najważniejsze,że jestem szczęśliwa ja i moja rodzina.
pozdrawiam
Krystyna
-
Super, super :oklaski: :oklaski:
-
bardzo się cieszę Krystyno!
-
Super :oklaski:
-
super, że jest postęp, liczę, że skoro już coś pomogło to sprawa jest rozwojowa i odzyskasz sprawność :0ulan:
-
Wspaniale, że wreszcie wraca do Ciebie normalność! :oklaski: :oklaski: :oklaski:
-
Świetnie Krysiu, tak trzymaj! :) Auto rzecz nabyta, a zdrowie i dobre samopoczucie - bezcenne!
-
super wieści, coby dobrze było cały czas i pełna sprawność wróciła :)
-
gratuluję dobrej decyzji i powrotu do zdrowia nasza prekursorko w przeszczepie węzłów! :-* :)
-
Ty jesteś zdrowa, to jest bezcenne, a Twoja Felicja to autko z duszą, to też bezcenne. :oklaski:
-
Dziękuję za wsparcie i życzę Wam też dużo zdrowia.Na pewno jeszcze się odezwę.Zaczynam trochę więcej ruszać ręką. Bandażuję na noc ,a na dzień wkładam rękaw i mogę coś lekkiego zrobić.Testuję obieranie,krojenie-oczywiście małe ilości(jedna cebula) i zasadziłam kwiaty na balkonie.Codziennie spaceruję i jeżdżę
już samochodem -maluchem. Następny stary grat,ale mój.Wiele osób zaczepia mnie i chce go kupić.W tej chwili jest bezcenny jak mąż zabiera Skodę do pracy.Mogę w każdej chwili podjechać do miasta na drobne zakupy.
pozdrawiam
Krystyna
-
Jeździ maluchem = dzielna kobieta :oklaski: ,powodzenia w rehabilitacji.
-
Krystyna, co u Ciebie ???
Czy róża odpuściła całkiem ???
Powodzenia w rehabilitacji i powrocie do sprawności ręki :0ulan:
-
Witam!
U nie wszystko w porządku.1 lipca wróciłam do pracy.Jestem szczęśliwa.Upiekłam 25 kg tortu i podziękowałam wszystkim osobom ,które wspierały mnie w powrocie do zdrowia, a trochę ich było,cały zakład pracy 120 osób.Robiłam to oczywiście na raty.Skłamałabym gdybym powiedziała,że obrzęk całkiem zniknął.Nadal noszę rękaw uciskowy i chyba tak zostanie.Jest mi po prostu wygodniej.Mam wycięte 14 węzłów, a przeszczepione tylko 3 szt.Nigdy nie będę w pełni zdrowym człowiekiem.To i tak ogromny sukces.Od operacji nie miałam róży i nie biorę antybiotyków Mogę już pokroić małą ilość warzyw,bez strachu wchodzę do pomieszczeń gdzie jest klimatyzacja(market,apteka). Dużo spaceruję i śmigam rowerem.Nadrabiam zaległości z ostatnich 3 lat. Czasami trochę pobolewa mnie w pachwinie i wtedy zapala się lampka kontrola,
że trzeba zwolnić.
pozdrawiam Krystyna
-
to dobre wieści!
rowerem śmigasz, to znaczy, że jest super!
trzymaj tak dalej :D
-
Wspaniale wiadomości Krysiu! :oklaski: :oklaski: :oklaski: 25 kg tortu? Niesamowite! mnx
-
Super
-
wielkie brawa dla Ciebie :oklaski: zdrówka
-
Dobre wieści Krysiu:-)
-
No te kilogramy tortu to zrobiły wrażenie, na ale na raty ... to co innego. Pierwsza myśl, że to jeden ogromny tort xhc . A może tak się zdarzy, że organizm nauczy się wykorzystywać w pełni te przeszczepione węzły i obrzęk zniknie. Abrakadabra niech się stanie. :)
-
fajnie, że jest lepi niż było
ale ja wciąż czekam na metodę, która nas w pełni uzdrowi
-
fajnie, że jest lepi niż było
ale ja wciąż czekam na metodę, która nas w pełni uzdrowi
to się nie opłaca. Jesteśmy skazane na rehabilitację, w przypadku róży antybiotyki. Znajoma jeździ na jakieś zastrzyki, refundowane przez MZdrowia...
-
fajnie, że jest lepi niż było
ale ja wciąż czekam na metodę, która nas w pełni uzdrowi
to się nie opłaca. Jesteśmy skazane na rehabilitację, w przypadku róży antybiotyki. Znajoma jeździ na jakieś zastrzyki, refundowane przez MZdrowia...
a to nie Ty wrzucałaś linka o jakichś nowych, farmakologicznych tropach w leczeniu obrzęku? ja nie tracę nadziei, że w końcu coś wynajdą, niech nawet będzie drogie, ale niech w końcu będzie >:(
-
Aniu!
Piszesz ,że twoja znajoma bierze zastrzyki (penicylinę o przedłużonym działaniu). Ja też przyjmowałam je prze 2 lata ,niestety nie były skuteczne .Po 7 dniach były od samego początku liczne zachorowania.Moja bakteria była prawdopodobnie penicylinooporna. Nikt nie zrobił badań-posiew z krwi w czasie choroby. Dzisiaj jestem szczęśliwym człowiekiem i optymistycznie patrzę w przyszłość. Mój stan zdrowia uległ bardzo znacznej poprawie.Nie odczuwam bólu neuropatycznego-owszem czasami coś zaboli,nie biorę leków-antybiotyków ,nie truję organizmu,nie choruję na różę,obrzęk się zmniejszył . Jest prawie niewidoczny,noszę jednak rękaw,bo jest mi wygodniej.Nie robię drenaży-wręcz mam zabronione.Źle wykonany może spowodować odwroty skutek. Nie oczekuj cudu ,po takich operacjach jaką jest mastektomia radykalna.
Mój przypadek był niezwykle skrajny(60 zachorowań w ciągu 5 lat). Byłam na permanentnej antybiotykoterapii i ciągle chora. W ostatnie fazie infekcja tworzyła się od siedzenia na kanapie.Najmniejszy chłód i wysiłek powodował zapalenie.Tak nie dało się dłużej .Każdego dnia dziękuję Bogu,że tak się stało. DR Becker uratowała mi życie.
Krystyna
-
Krystyna, długo się nie odzywałaś. Co u Ciebie? Czy efekt przeszczepu sie utrzymuje/
Pozdrawiam serdecznie w Nowym Roku i życzę byś miała do czynienie tylko z różami, a nie "RÓŻĄ"
-
Nigdy nie sądziłam , że przeszczep węzłów chłonnych jest możliwy. To wspaniała wiadomość :oklaski:
-
A ja dziś miałam spotkanie ze wspaniałą, piękną, delikatną i bardzo wrażliwa a zarazem bardzo ciepłą i z ogromna wiedza Krystną64. Tak przesympatycznej osoby jeszcze nie znałam. Krysiu wiesz, ze będę trzymała kciuki. Następna będę ja👌❤️❤️❤️
-
:)
-
E_lciu, a co słychać u Krystyny. Czy oczekiwany efekt się utrzymuje? Nie odzywa się tutaj
Zawsze wartościowe są takie spotkania :)
-
Dziewczyny ta kobieta jest niesamowita!!!😍 Nie wiem czy mogę udzielać jakichkolwiek informacji. Wolałabym aby Krysia sama coś skrobneła😁👍 Wiem jedno natchnęła mnie swoją wiara o pomyślności przeszczepu. Już zbieram kase💶💶💵💵💰
-
:oklaski: :oklaski: :oklaski:
-
E-lciu masz problemy duże z obrzękiem?
-
DanaPar niestety tak, ręka jest twarda😟
-
Dobre wieści. Bardzo dobre!
-
Witam wszystkie bardzo serdecznie.Przepraszam,że tyle miesięcy nie odzywałam się ,ale nie miałam powodu do radości.Pod konie roku upadłam na lodzie i zachorowałam na różę.Znów wrócił koszmar,ból,antybiotyki,bandażowanie ręki i nadzieja,że jakoś da się to wszystko opanować.Niestety próba odstawienia leków kończyła się infekcją.01-03-2018 r w rocznicę operacji przeszczepu węzłów wizyta w Paryżu u DR Becker.Obrzęk utrzymywał się jeszcze w przedramieniu,dlatego decyzja o drugim etapie operacji.Uznała,że moje naczynia limfatyczne są tak zdekapitalizowane przez chroniczne infekcje,że potrzebuję przeszczepu węzłów w okolicy łokcia ,aby były przekaźnikiem do tworzenia się nowych kanałów.Właśnie tydzień temu wróciłam z zabiegu. Cieszę się,że temat przeszczepów węzłów chłonnych podjęli polscy lekarze.Ponoć wykonano pierwszy w Gliwicach.W maju powiedziała mi moja onkolog,a teraz to się potwierdza.Dr Daniel Maliszewski ze Słupska odpowiedział na moje zapytanie na stronie"Amazonki NET " Oto treść odpowiedzi:
Witam, niestety obecny system ochrony zdrowia limituje i ogranicza pacjentkom dostęp do wielu procedur, które im się należą chociaż po części są refundowane w USA i krajach Europy Zachodniej. Walczymy aby procedury chirurgicznego leczenia obrzęku chłonnego były refundowane - planujemy rozpocząć wykonywanie tej procedury na początku roku 2019 w słupskim szpitalu specjalistycznym. Staramy się odpowiednio wycenić procedury i staramy się o refundację. Jak będzie jeszcze nie wiadomo. Na chwilę obecną rekrutujemy pacjentki, u których przeprowadzimy diagnostykę obrzęku chłonnego i kwalifikację do leczenia chirurgicznego.
Telefon do DR jest dostępny w internecie.To szansa dla wszystkich polskich kobiet,które zmagają się z patologicznym obrzękiem i nie tylko.DR Becker powiedziała,że najlepsze efekty uzyskuje się w początkowej fazie,gdy naczynie nie są zwłóknione i można powstrzymać proces tworzenia się obrzęku.W internecie ukazał się jeszcze jeden artykuł 30-05-2018 r potwierdzający tą wiadomość.Czy już ją czytałyście.
Środa,
30 maja 2018
13:22
Pierwszy przeszczep węzłów chłonnych na Pomorzu już za kilka miesięcy
TO BĘDZIE PRZEŁOMOWA OPERACJA
Innowacyjne operacje przeprowadzane są też w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Słupsku. Dotąd dotyczyły one głównie rekonstrukcji piersi. Teraz dr Daniel Maliszewski przygotowuje się do wykonania tam pierwszego na Pomorzu zabiegu z zakresu chirurgii obrzęku limfatycznego.
Jako pierwsi w Polsce operację przeszczepienia węzłów chłonnych wraz z rekonstrukcją piersi przeprowadzili niedawno chirurdzy z Centrum Onkologii w Gliwicach. Takich zabiegów dotąd w Polsce nie było, ale na świecie robi się ich już sporo. W Stanach Zjednoczonych kilka tysięcy rocznie, w Japonii około 600.
- Wymagają one od lekarza doświadczenia i umiejętności z zakresu zespalania drobnych naczyń, w tym o średnicy poniżej pół milimetra. Potrzebny jest też odpowiedni, kosztowny sprzęt oraz finansowanie takich operacji - tłumaczy Daniel Maliszewski. Lekarz chce przeprowadzić pierwszy na Pomorzu zabieg na początku przyszłego roku. Będzie to albo przeszczep węzłów chłonnych, albo tzw. anastomoza limfatyczno- żylna, czyli wykorzystanie układu krwionośnego do odprowadzania limfy. Wszystko zależy od stopnia uszkodzenia układu chłonnego u pacjenta.
- Są dwie główne techniki. Jedna to przeszczep węzłów pobieranych laparoskopowo, najczęściej z okolic pachwiny w uszkodzone miejsce pod pachą. Druga technika to utworzenie połączenia przepływowego, takiego "mostu", pomiędzy naczyniami układu chłonnego a naczyniami żylnymi - tłumaczy lekarz.
Do chirurgicznych rekonstrukcji układu chłonnego będą mogły być kwalifikowane osoby, które utraciły węzły chłonne w wyniku leczenia nowotworów piersi, ginekologicznych, czy prostaty.
Joanna Matuszewska
Napisz do autorki: j.matuszewska@radiogdansk.pl
Co o tym sądzicie? Rok temu napisałyście,że daję nadzieję bez zwycięstwa,ale teraz to wszystko zaczyna być realne.Życzę wszystkim osobom z obrzękiem dużo wiary,determinacji i uporu w walce z dolegliwością jaką niewątpliwie jest obrzęk limfatyczny.W Polsce wszystko będzie dużo łatwiejsze,chociaż jak na razie ten zabieg nie jest świadczeniem gwarantowanym.Składałam wniosek na leczenie poza granicami kraju, na drugi etap ale jeszcze nie dostałam odpowiedzi,chociaż wróciłam z zabiegu.Niestety Pani w NFZ powiedziała,że jestem pierwszą w Polsce osobą,która ubiega się o taki rodzaj operacji.Mają problem.Będą pytać MZ ,ale nadzieja jest jednak nikła.
pozdrawiam
-
Krysiu, dzwoniła do mnie niedawno Halinka C., której dałam namiary na Ciebie. Jest tak podbudowana rozmową, samą sytuacją i możliwością przeszczepu węzłów, że hej!
To ważny. I bardzo potrzebny kierunek rozwoju. I oby rozwijał się szybko, bezpiecznie.
-
Krysiu, nasz sceptycyzm wynikał na pewno w dużej mierze z tego, że rehabilitanci od samego początku (przynajmniej tak było w "moim" CO) wmawiali nam, że nie ma dla nas ratunku i tak się nam zakodowało
ja cały czas wypatruję wieści od Ciebie, bo temat mnie strasznie interesuje; miałam 3 lata temu epizod z obrzękiem, teraz panicznie się boję o tę rękę, to jest moja obsesja i kompleks i mam ochotę pozwać CO za bezzasadne okaleczenie.. tylko nie mam siły psychicznej na takie cyrki;
dawaj znać co i jak u Ciebie
-
To jak widac bywa bardzo skomplikowane, życzę powodzenia Krysiu, żeby w koncu udało sie pokonac ta różę na dobre :0ulan:
-
Serdecznie dziękuję za słowa otuchy.Przyda się innym Amazonkom,które żyją w beznadziei ,cierpią patologiczny obrzęk.Domina13 ma taki duży (16 cm w przedramieniu). Wiem,że cały czas walczyła z chorobą.Lekarz Prof. ,którego byłam pacjentką przez dwa lata powiedział-"Ale była Pani zdeterminowana,pierwszy raz słyszę" .Powiedziałam,że nie wyjdę z gabinetu.Nie ma w Polsce lekarza,który pochyliłby się nad moim losem.Dodałam,że nie jestem tu dla siebie,bo ja jakoś sobie radzę i pojadę na drugi etap operacji nawet jeśli będę musiała płacić kredyt przez następne 5 lat,ale jestem tu dla setek polskich kobiet Amazonek i Syrenek,które o tym nie wiedzą i nie mają pieniędzy na wyjazd do Paryża lub innego kraju Europy zachodniej gdzie to robią. Po miesiącu zmienił zdanie.Podpisał wniosek na leczenie poza granicami kraju i obiecał,że takie operacje będzie wykonywał w Lublinie na swoim oddziale od 2019 r..Dodał-"To Pani zasługa.Ma Pani w tym swój udział"Jak dobrze pójdzie to ośrodki, które zechcą to robić będą się rodzić jak grzyby po deszczu.Wiedzą,że to jest dobry biznes.Liczba osób potrzebujących takiej pomocy jest ogromna.Szkoda,że nie zauważyli tego bynajmniej z 5 lat wcześniej Nie musiałabym wydawać 14 tys euro .Czy tak się stanie czas pokarze. Na zagranicznych stronach internetowych jest mnóstwo informacji na ten temat.Gdzie to robią i jak to robią.Wystarczy wpisać po angielsku- lymph node transplantation. Do przeszczepu pobierają węzły powierzchowne i zagrożenie obrzękiem jest minimalne. Trzeba prowadzić oszczędny tryb życia .Wiem coś na ten temat.Latem trochę pojeździłam rowerem i pachwina bolała mnie do końca listopada.Miałam dobrego cykora,a później incydent z zapaleniem i tak minęło prawie 1,5 roku.Jeśli robią przeszczep z powodu obrzęku nogi pobierają z okolicy obojczyka. Jest nawet badanie-mapowanie węzłów chłonnych.Wstrzykują kontrast i węzły barwią się na dwa różne kolory .Wtedy wiedzą,które są odpowiedzialne za odprowadzanie chłonki z nogi.
-
Domina miała, Ona już odpoczywa.
A Tobie niech już skończy się ten obrzęk, te problemy, mogłabyś już żyć normalnie. Tego Ci życzę.
-
nie no jakbym miała nie móc jeździć rowerem, to chyba bym się na coś takiego nie pisała;
wiem, wiem, co innego jak się ma nawracjące róże
nie mogą tych węzłów jakoś sklonować...
tak żeby lekarstwo nie było gorsze od choroby
-
Też bym się skłaniała do metody sklonowania lub wszczepienie syntetycznych stendów, jak to robi się z układem krwionośnym
Zabranie węzłów to poniekąd zabranie strażników danych organów. W końcu po cos one są. Ale fachowcy wiedzą, które mogą przemieścić.
Ja nieustannie obcuje za pływaniem, gimnastyką i delikatnymi masażami, zanim ta cała gehenna się zacznie.
Krysiu, cieszę się, że sobie radzisz
-
Dzisiaj otrzymałam od lekarza zajmującego się przeszczepami węzłów chłonnych w Gliwicach informację,że od listopada 2017 r wykonali już 5 takich zabiegów
w Instytucie Onkologii i sukcesywnie będą wykonywać następne. To dobry znak,że coś dobrego dzieje się w tym kierunku. Okres oczekiwania na zabieg jest kilkumiesięczny.Klasyfikacja do operacji i jego rodzaju odbywa się po wizycie i wykonaniu badań .Całkowicie jest bezpłatna. Mogą zgłaszać się pacjentki z całej Polski,ponieważ na tą chwilę jest to jedyny ośrodek ,który wykonuje takie zabiegi w obrębie układu chłonnego.Wszystkim chorym życzę powodzenia w powrocie do zdrowia.Jeśli trzeba odpowiem na pytania-posiadam adresy kontaktowe.
-
Przetarłaś szlaki. Teraz można będzie już u nas to robić.
-
No i nastąpił ten moment :)
Dzielnie chłopaki :0ulan:
-
Cieszę się, że takie operacje są już w Polsce. W ostatniej REWII z 17-04-2019 r jest artykuł o przeszczepach i podane są telefony i e-mail do ośrodków w Gliwicach i Słupsku ,które wykonują zabiegi.
-
A Ty jak się teraz czujesz? Lepiej z ręką? Czy nadal róże Cię dopadają?
-
A ja mam nadzieję Krysiu, że róże dostajesz już tylko do flakonu :)
-
ADRESY PLACÓWEK NFZ I TELEFONY zamieszczone w gazecie REWIA-nr 16 z dn. 17-04-2019r
wykonujące operacje przeszczepu węzłów chłonnych.
1.Poradnia Chorób Piersi-WSS Szpital Specjalistyczny
Hubalczyków 1
76-200 SŁUPSK
TEL. 59 84 60 170 , 59 84 60 171 , 59 84 60 746
2. Poradnia Chorób Piersi
Marii Skłodowskiej-Curie 7
83-400 KOŚCIERZYNA
TEL 58 680 24 44 , 58 680 24 40/41
3.Centrum Onkologii Klinika Chirurgii Onkologicznej i Rekonstrukcyjnej
Wybrzeże Armii Krajowej 15
44-101 GLIWICE
TEL 32 278 85 14 , 32 278 84 17
E-MAIL: rekonstrukcja@io.gliwice.pl
Dopiero moje wpisy na forum Amazonek w 2017 r ,gdy wróciłam z operacji zapoczątkowały dyskusję na ten temat .Niestety Amazonki podeszłyście do tej informacji z ogromnym niedowierzaniem,ale na pewno teraz w obliczu innej rzeczywistości,chore osoby zmienią zdanie.
Sądzę,że należę do niewielkiej liczby osób w Polsce po takim zabiegu,a jeszcze po dwóch przeszczepach w odcinku pachowym i łokciowym.Niestety nie działa to tak jak za dotchnięciem czarodziejskiej różczki. Obrzęk limfatyczny to codzienna "walka",chociaż redukcja obrzęku u mnie jest ogromna i ustąpił ból neuropatyczny całej ręki.Moim problemem nie była wielkość obrzęku ( 3 cm), a chroniczne stany zapalne.Rana w łokciu po ostatniej operacji goiła się przez 3 m-ce i zimą miałam stan zapalny,ale nie żałuję swojej decyzji.Codziennie w nocy bandażuje rękę i noszę rękaw,ale życie bez bólu jest dużo łatwiejsze.
Fizyczne objawy obrzęku limfatycznego poważnie wpływają na jakość życia ludzi, ich postrzeganie związane z wizerunkiem ciała, wyglądem i seksualnością. Dla wielu osób może być bardzo niepokojące i prowadzić do negatywnej samoidentyfikacji, izolacji społecznej i depresji ,na którą niewątpliwie cierpiałam od kilku lat. Niech moja historia leczenia będzie przykładem na to,że warto walczyć o każdego pacjenta nawet z tak prowincjonalnego miasta jak moje i przekazywać informacje o metodach leczenia dostępnych w innych krajach UE. Wiele kobiet z całej Polski dzwoniło do mnie, nawet Polka mieszkająca w Holandii.Była na wizytach u Dr Corinne Becker i przygotowuje się do zabiegu.Jej problem dotyczy obrzęku nogi.Pytają jak przebiega zabieg i czy to pomaga?Jedna z nich napisała-"Jesteś moim słońcem".
Może -"Jedna jaskółka wiosny nie czyni",ale chcę przekazać,że są osoby po takim zabiegu i ich stan uległ dużej poprawie.Obecnie w Polsce wykonano około 25 takich operacji i zainteresowanie jest ogromne.W Słupsku już oczekuje 50 osób w kolejce.Z tego co mi wiadomo tylko jeden zabieg w m-cu ma być wykonywany na NFZ.Oznacza to,że kolejka na najbliższe 4 lata jest zajęta.Być może będą dostępne takie zabiegi prywatnie ,ale ile to będzie kosztować.Na pewno będzie to dużo łatwiejsze w naszym kraju. Ile jest w Polsce "wariatów"
( oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu),które wsiądą do samolotu i polecą do Paryża na operacje za 65 tys.zł.Dzięki pomocy wielu ludzi udało mi się tego dokonać ,za co bardzo dziękuję.
Obrzęk limfatyczny jest bardzo źle traktowaną i źle rozumianą patologią (przez lekarzy i całą społeczność), więc zwiększając świadomość tego stanu, możemy pomóc w przeprowadzeniu większej liczby badań, lepszych terapii i ostatecznego wyleczenia.
Muszę teraz być jak "misjonarka" i przekazywać "dobra nowinę" o przeszczepach.
Jak lekarze mogli tego nie popierać i mówić- "Nie mogę Pani/Panu pomóc".
ekspert na forum Amazonek w 08/2017 r , na stronie: www.amazonki.org.pl odpisał mi ;
Odpowiada dr n. med. dr Robert Wiraszka:
Przyznaję, że nie słyszałem o takiej metodzie leczenia obrzęku kończyny górnej po stronie operowanej. Ja swoje pacjentki, a zwłaszcza te, które mają duży obrzęk i taki problem wysyłam do prof. Waldemara Olszewskiego z CSK MSWiA w Warszawie (przy ul. Wołoskiej), który kwalifikuje je i wykonuje u nich zabieg zakładania drenażu podskórnego od poziomu nadgarstka do poziomu barku. W ten sposób ułatwia się ewakuację obrzęku z kończyny. Ta metoda pozwala wielu kobietom na poprawę funkcji kończyny.
Zachęca mnie to jeszcze bardziej do bycia aktywną na temat tego stanu, do tego, aby nigdy nie przestać zadawać pytań i nigdy, przenigdy nie powiedzieć-"po prostu żyj z tym". Jest to niedopuszczalne.Niestety doświadczyłam tego i to boli najbardziej.
Prof A Szuba z Wrocławia (autorytet w leczeniu obrzęku limfatycznego w Polsce), w jednym ze swoich wywiadów z 2015r, dostępnym w internecie powiedział:
cytat
"PROF. ANDRZEJ SZUBA: O tym, że chorym z obrzękami limfatycznymi należy się coś więcej niż tylko częściowa refundacja pończoch raz w roku. O tym, że o tych obrzękach należy mówić, bo są zapomniane przez lekarzy, Ministerstwo Zdrowia i NFZ. Choruje na nie 300 tys. Polaków, często uwięzionych w domach, skazanych na rentę, marazm i depresję. Ich zdeformowane nogi i ręce ważą nawet po kilkadziesiąt kilogramów, a lekarze pierwszego kontaktu często im mówią, że nic o tej chorobie nie wiedzą albo - co gorsza - że z tym nic się nie da zrobić. Że trzeba jakoś żyć."
Obecnie tworzy się nowy rozdział polskiej medycyny tak bardzo potrzebny polskim Amazonkom i Syrenkom.Dopiero teraz odbiło się to szerokim echem w telewizji.Niestety o kilka lat za późno.
23-03-2019 r w programie medycznym TVN-u "36,6C " występował Prof.Adam Maciejewski z Gliwic i mówił o niedostępnym do tej pory w Polsce leczeniu obrzęku limfatycznego, w postaci przeszczepu węzłów chłonnych i pacjentki, które przeszły i przygotowują się do takiego zabiegu.Przyznano mi rację że polska medycyna spóźniła się z tym rozwiązaniem o kilka lat,a świadomość wśród lekarzy i chorych osób jest niewielka.
Natomiast w telewizji TVP2 24-03-2019 r -"Pytanie na śniadanie", gościem programu był Dr D Maliszewski ze Słupska.Bardzo mocno kibicuję temu przedsięwzięciu.Mąż powiedział do mnie-"To Ty powinnaś siedzieć na tej kanapie już dwa lata temu gdy wszyscy w Polsce odebrali Ci nadzieję na poprawę stanu zdrowia". Diagnoza była jak wyrok"Pani ma wycięte węzły chłonne.Tu nic nie da się zrobić.Proszę nauczyć się z tym żyć!!!
Kontynuowałam moją własną zdobycz wiedzy w internetowym świecie ,chociaż zajęło mi to następne dwa lata okupione bólem i cierpieniem. Nie potrafiłam zaakceptować faktu ,że w dobie tak rozwiniętej medycyny nie ma innych metod leczenia tego schorzenia. Intuicja mnie nie zawiodła. Informacje przeczytane w internecie odebrałam jak objawienie i cud, a serce waliło jak oszalałe.Jechałam do Paryża jak ćma,które leci do światła. Wiele osób godzi się z chorobą i ją akceptuje.Ja powiedziałam stanowczo-NIE. Chcę to zmienić! Dać nadzieję innym, że można odmienić ten stan.
Choroba nowotworowa to nie tylko wczesna diagnoza,prawidłowe leczenie, ale także życie po zabiegu i borykanie się ze skutkami ubocznymi operacji onkologicznych. W przypadku Amazonek i Syrenek w szczególności , to zagrożenie powikłaniami sięga 30-40% i nigdy się nie kończy,nawet w 20 lat od operacji. Niestety lekarze o tym nie pamiętają i zbyt pochopnie podejmują decyzje o radykalnej interwencji , często bez badań profilaktycznych , a później nie ma odwrotu.
-
Super, że w tym względzie medycyna nie stoi w miejscu
Nie odpowiedziałaś mi, czy róże wracają. Piszesz:
"obrzęk limfatyczny to codzienna "walka",chociaż redukcja obrzęku u mnie jest ogromna i ustąpił ból neuropatyczny całej ręki.Moim problemem nie była wielkość obrzęku ( 3 cm), a chroniczne stany zapalne.Rana w łokciu po ostatniej operacji goiła się przez 3 m-ce i zimą miałam stan zapalny,ale nie żałuję swojej decyzji.Codziennie w nocy bandażuje rękę i noszę rękaw,ale życie bez bólu jest dużo łatwiejsze."
Cieszę się, że nie żałujesz swojej decyzji. Jednak piszesz o ogromnej redukcji obrzęku, a 3 cm to raczej niewielki obrzęk, na ile się zredukował? Nadal bandażujesz rękę i jak piszesz, że to codzienna walka.
Jestem szczęściarą, bo ponad 13 lat od usunięcia wszystkich węzłów z prawej pachy. Jestem praworęczna, więc ręka stale przeciążana. Na swoim przykładzie domniemaję, że brak kłopotów z obrzękiem wiąże się u mnie z dużą aktywnością fizyczną (pływanie, gimnastyka, nawet pinpong) no i praca tą ręką, właściwie bez ograniczeń.
Ty nic nie piszesz o rehabilitacji, gimnastyce, ani o zaleceniach lekarzy w tym względzie. Może od tego trzeba zacząć, zanim stanie się w kolejce do operacji przeszczepu :brzuszki:
-
Mój przypadek był niezwykle skrajny i agresywny ,dlatego tak rozpaczliwie szukałam pomocy.
Opisując swoją historię chcę przekazać osobiste refleksje, uczucia jakie towarzyszyły mi w poszukiwaniu nadziei i sukces jaki odniosłam,i nie będę tego porównywać do kogoś innego,ponieważ nie wiem jak żyje i jak radzi sobie z tym stanem każdego dnia.Nikt nie może tak naprawdę zrozumieć, w jakim stopniu "walczysz",chyba,że mieszkają z Tobą 24 godziny na dobę i obserwują to z najbliższej odległości. Inspiruje mnie to do mówienia o obrzęku publicznie i uważam,że jest to całkowicie potrzebne,aczkolwiek nie każda osoba z obrzękiem ma się poddać takiej operacji.To ma być indywidualna decyzja.Każdy z nas odczuwa inaczej ból,akceptuje swój wygląd i to jest zrozumiałe.
Nie byłam w stanie ukroić przysłowiowej kromki chleba.Stan zapalny tworzył się samoistnie,dlatego Tobie jest trudno to zrozumieć,skoro ciężko pracujesz ręką i nic Ci nie szkodzi.Tak jesteś szczęściarą i dziękuj Bogu.U mnie najmniejszy chłód( otwarte okno) i wysiłek (obranie jabłka) powodował infekcję (ponad 60 zachorowań w ciągu 5 lat). Każdy obrzęk może być inny i jego objawy.Polka z Holandii,która do mnie dzwoniła ma obrzęk nawet 7 cm w niektórych miejscach nogi ,a nie ma infekcji.U mnie były permanentne zapalenia tkanki łącznej przy małym obrzęku.Obecnie mój obrzęk jest niewidoczny.Nastąpiła jego redukcja,ale obrzęk jest schorzeniem nieuleczalnym w 100 %.
Być może wczesna interwencja i leczenie mogły "wyleczyć" je lub dać znacznie lepszy wynik po operacji. Nie każdy pozbywa się obrzęku poprzez operację (jest to rzadkie!), Ale im wcześniej interwencja, tym większa szansa na cud.Tak powiedziała mi DR BECKER.Czasami nie pomaga też przeszczep węzłów.
Gdy nie bandażuje ręki po prostu puchnie,a bandażowanie sprawia,że obrzęk schodzi i rękaw w ciągu dnia go nadal redukuje.
Zimą po przebywaniu w klimatyzowanym pomieszczeniu i tańcach na weselu zachorowałam na różę,dlatego muszę nadal prowadzić oszczędny tryb życia.
Jeśli chodzi o rehabilitację,to Dr Becker w Paryżu nic mi na ten temat nie mówiła.Zaleciła po operacji wykonanie 30 drenaży limfatycznych i bandażowanie przez dwa m-ce,ale sądzę z własnego doświadczenia,że trzeba robić to co najbardziej pomaga.Ja bandażuję i to jest skuteczne.
-
Dobrze że jest Ci wygodniej żyć. Zastanawiam się tylko, czy nie ma możliwości stwierdzenia, co/jaki czynnik powoduje u Ciebie tą różę. Skoro jest widoczna poprawa i możliwość zapanowania nad obrzękiem, to czy znalazłby się lekarz, który podjąłby się diagnozowania co tam jeszcze jest nie tak, że jednak powraca. Co prawda w nieco skrajnych przypadkach (długie nocne tańce), ale jednak.
-
Nie da się wyleczyć uszkodzonego układu limfatycznego.To zrozumiałe.Mam wycięte 14 węzłów w których nie było komórek nowotworowych,ale mastektomię miałam wykonaną po 4 chemiach.
Przeszczepiono mi 3 do dołu pachowego i dwa do łokcia.Nadal brakuje 9-ciu,ale jest duża poprawa.
W marcu byłam u Prof. A Szuby we Wrocławiu i przez godzinę rozmawiałam na temat mojego stanu zdrowia i innych osób w Polsce.Znalazłam jego wywiad w internecie z 2015 r .
Obrzęki limfatyczne. Dlaczego noga robi się wielka
Aneta Augustyn
2 września 2015 | 00:02
i chciałam skonsultować mój stan po operacjach.
cytat
... Przewlekły obrzęk sprawia, że tkanki przerastają, skóra potrafi być nawet trzy-cztery razy grubsza. Bardzo przerasta także podskórna tkanka tłuszczowa, która nie poddaje się kompresoterapii, i wtedy konieczna jest liposukcja. Takich chorych z masywnymi obrzękami, niepoddającymi się kompresoterapii, kieruję do Szwecji, do znakomitego chirurga plastycznego Hakana Brorsona.
NFZ rozlicza te kosztowne wyjazdy?
- Tak, w Polsce nikt nie wykonuje zabiegów liposukcji w zaawansowanym obrzęku limfatycznym, dlatego chorzy dostają refundację. Od kilku lat współpracuję z prof. Andrzejem Bieńkiem, chirurgiem plastykiem z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który wykonał kilkanaście skutecznych liposukcji w przypadku mniejszych, niepoddających się kompresoterapii obrzęków limfatycznych.
Pacjenci przed liposukcją i po zabiegu wymagają odpowiedniej kompresoterapii i częstej wymiany wyrobów uciskowych, które w Polsce są refundowane tylko raz w roku. To leczenie wymaga ścisłej współpracy chirurga plastyka, angiologa i wyspecjalizowanego fizjoterapeuty. Nie ma refundacji, która pokryłaby koszty, i to jest główna przeszkoda w upowszechnieniu tej metody."
Stwierdził,że u mnie nie ma nadmiaru tkanki tłuszczowej.Powiedział również,że miał pacjentkę, która tak jak ja permanentnie chorowała na różę.Przez dwa lata przebywała ciągle w szpitalu.
Jeśli nie pomoże przeszczep pozostaje tylko przyjmowanie antybiotyków. Zalecił OSPEN w dawce 1000 mg do brania codziennie ,bezterminowo gdyby zapalenia wróciły.Ja nie chcę tego robić, ponieważ przez ostatnie 7 lat zjadłam ich chyba tonę i dlatego szukam innych rozwiązań.
Różę powodują bakterie paciorkowca beztlenowego ,a limfa jest dla nich pożywką.Przy redukcji obrzęku zmniejsza się jej ilość od skórą i dlatego ustępuje stan zapalny.
Dr Becker pisząc list do polskich lekarzy w mojej sprawie napisała,oczywiście po angielsku,a to tylko moje nieudolne tłumaczenie online:
Docteur Corinne Becker-Lang
chirurg plastyk-mikrochirurgia
Dział ochrony zdrowia w Polsce
Szanowny Panie,
Pani Krystyna K.... cierpi od wielu lat na obrzęk limfatyczny ramienia po leczeniu raka piersi z przewlekła różą.W takim przypadku jedyną możliwą poprawą i zmniejszenie liczby zakażeń jest wykonanie swobodnej klapy zawierającej niektóre węzły.
Przeszczepione węzły będą promowały VGEFC3 w węzłach. Jest to jedyny sposób leczenia tego obrzęku limfatycznego.
Ona otrzymała już przy rekonstrukcji regionu pachowego,ale dystalne naczynia limfatyczne są tak zdekapitalizowane przez chroniczne infekcje,że potrzebuje drugiego przeszczepu jako przekaźnik w okolicy łokcia,aby poprawić wzrost naczyń.
Jest to jedyny sposób aby poprawić funkcję drenażu ramienia,zmniejszyć ból ,infekcje i pozwolić wrócić do pracy.
Zapoznaj się z poniższymi stronami,aby lepiej zrozumieć.
www.lymphoedema center
www.lymphedema-news
Czy mogłaby mieć możliwość leczenia w Paryżu?
Bardzo dziękuję w jej imieniu.
z poważaniem
podpis nieczytelny
Dr C Becker data 16-04-2018 r
Nie jest może Bogiem i cudotwórcą ,ale za to pierwszym lekarzem na świecie,który dostrzegł problem obrzęku limfatycznego jako jednostki chorobowej.Kiedyś jeden z lekarzy powiedział do mnie-"Lepiej mieć obrzęk niż być martwym". Niestety nie mogę zgodzić się z tą opinią.Moje życie było straszne.Miałam depresję.Leczenie bólu neuropatycznego jest trudne.Nie mogłam przyjmować leków opioidowych z powodu silnych skutków ubocznych. W krótkim czasie wyjechałam na leczenie do Francji,dlatego cieszę się z każdego dnia.Pracuję w biurze,lewą ręką "dziubię " na komputerze,ale lekarka z medycyny pracy powiedziała ,że gdybym pracowała w sklepie nie dopuściłaby mnie do pracy.
Zamierzam pisać o moim transferze węzłów dostarczając chorym osobom tyle informacji ,ile mogę. DAWAĆ NADZIEJĘ i pokazać, że coś można zrobić, aby znacząco poprawić nasze warunki życia z obrzękiem limfatycznym.Jestem prostą kobietą z prowincjonalnego miasta,która pozbawiona nadziei na powrót do zdrowia w naszym kraju ,przy pomocy ludzi dobrej woli dotarła aż do Paryża i tam uzyskała pomoc.
-
W osobie Haliny Cecot znalazłaś oddaną ambasadorkę i osobę żywo zainteresowaną przeszczepem węzłów chłonnych.
Myślę, że skoro teraz zabieg jest dostępny w PL to znacznie więcej osób będzie mogło z niego skorzystać. I poprawić poziom swojego codziennego funkcjonowania.
Oby Twoja ręka działała jak najlepiej.
-
Tak.Zgadzam się z Tobą.Zaprosiła mnie na 30-lecie Świętokrzyskiego Klubu Amazonek.W 10 dni od operacji pojechałam do Kielc i mówiłam do 250-300 osób o możliwości takiego leczenia.Rozmawiałam z lekarzami na ten temat.Później dzwoniło do mnie wiele osób.Niestety to bardzo smutne ,ale Halinka odeszła 24-12-2018 r po krótkiej trzytygodniowej chorobie. Jeszcze w październiku rozmawiałyśmy przez telefon i mówiła ,że leci do Grecji.ŻYCIE JEST TAK KRUCHE.
Przez ponad 20 lat pracowała na rzecz polskich Amazonek.Robiła to z ogromna pasją.Pozostała mi tylko po niej książka z osobistą dedykacją i zdjęcia z uroczystości.
-
Szukam osób które są po przeszczepie bądź zespoleniu żylnym w Polsce.
-
Krystyna się do Ciebie odezwała? Bo na forum to tylko ona miała przeszczep
-
Dostałam zaproszenie na spotkanie plenerowe
Witam,
Szanowna Pani,
Serdecznie zapraszamy Panią na spotkanie na terenie parku Centrum Onkologii - Instytutu w Gliwicach
w dniu 31 sierpnia 2019 roku w godz. Od 12:00 – 15:00, pt.:
Akademia Onkologiczna pt. Leczenie Obrzęku Limfatycznego oraz Rekonstrukcja Piersi – doświadczenia Instytutu Onkologii.
Zakres porad w ramach Akademii:
- PROFILAKTYKA I POSTĘPOWANIE W OBRZĘKU LIMFATYCZNYM – Dr n med. Karolina Donocik,
- REKONSTRUKCJA PIERSI - Dr n med. Rafał Ulczok,
- KONSULTACJE FIZJOTERAPEUTYCZNE - mgr JUSTYNA SOSINKA-KULBA,
- KONSULTACJE Z PSYCHOLOGIEM – mrg Tomasz Sikora,
- PREZENTACJA BIELIZNY POZABIEGOWEJ, ODZIEŻY UCISKOWEJ, PROTEZ – Grażyna Grzanka ,
- CENTRUM WSPARCIA SŁONKO – Dr n med. Alicja Dyla,
- STOWARZYSZENIE KOLOROWE DAMY „DAJ COŚ KOLOROWEGO” –Małgorzata Bis
- KONSULTACJE DIETETYCZNE – mgr. Paula Jamróz,
- PIGMENTACJA BRODAWKI - Agnieszka Golda,
-NAH PERUKI - Dorota Stocka,
- AMAZONKI GLIWICE,
https://www.facebook.com/events/420571621887555/
Pozdrawiam
Justyna Zawadzka
Śląska Liga Walki z Rakiem
Może będą osoby zainteresowane tym tematem i będą miały możliwość tam pojechać.Dostałam zgodę na zamieszczenie tej informacji na forum.
Nie jestem bardzo aktywna ,ale jestem w kontakcie z wieloma osobami ,które przygotowują się do zabiegu lub już są po operacji.Ostatnio miałam trzy telefony od Pan z Warszawy,Zamościa i Krasnegostawu.Pytają -"Jak przebiega zabieg i czy to pomaga".W Słupsku zespolenie żylno-limfatyczne wykonane prywatnie kosztuje 25 tys zł z terminem na 03-04/2019 r.Czy różni się od transferu węzłów chłonnych i od czego zależy wybór zastosowanej metody,nie mam pojęcia.
Dr Becker zdecydowanie więcej wykonuje przeszczepów węzłów.Ja w 03/2019 r nie miałam takich dylematów,bo takie leczenie było w Polsce niedostępne.Jechałam do Paryża jak ćma,która leci do światła i zgodziłam się na to co mi zaproponowała.Moja ręka daleka jest od doskonałości,miałam bardzo lekkie stany zapalne sprowokowane wysiłkiem np.prasowanie,dlatego cały czas muszę uważać,ale nie żałuję podjętej decyzji o leczeniu.Jest dużo lepiej.Niestety obrzęk jest schorzeniem nieuleczalnym i jest to nadal codzienna "walka".
-
"25 tys zł z terminem na 03-04/2019 r"
chyba raczej 03-04/2020
-
Tak Lulu,dobrze zauważyłaś z terminem na 03/2020r ,po prostu źle napisałam.
pozdrawiam
-
dr Ulczok z dr Donocik robią przeszczepy węzłów w Gliwicach
-
W Gliwicach wykonano tylko 26 różnych zabiegów związanych z obrzękiem.To kropla w morzu potrzeb. Wiele osób zmagających się z obrzękiem dzwoni do mnie i pyta o poprawę. W dniu 27 września osobiście rozmawiałam z Dr Donocik na konsultacji. Dr przyjmuje również w Warszawie w Klinice Chirurgii Plastycznej Dr Marka Szczyta.Jest bardzo miła,kompetentna ,ale nie zmienia to faktu,że żyjemy w polskich realiach. Obecnie najbliższy termin na taki zabieg to koniec przyszłego roku. Kiedyś,jeszcze przed wyjazdem do Paryża zapytałam jednego z lekarzy Prof. konsultantów-"Jak leczy się tak chore osoby zagranicą" i taką właśnie otrzymałam odpowiedź.
Dr Donocik odpowiedziała również na mojego e-maila:
Szanowna Pani Krystyno
Postaram się odpowiedzieć na wszystkie powyższe pytania.
Dwa lata temu w Centrum Onkologii w Gliwicach otworzyłam program badawczy dla leczenia chorych z obrzękiem chłonnym. W związku z czym mamy możliwość leczenia obrzęku inicjowanego leczeniem onkologicznym. Wykonaliśmy kilkadziesiąt takich zabiegów ( różnego typu).
Jeżeli chodzi o odpłatność, wszystkie zabiegi wykonane do tej pory w Instytucie były zabiegami rozliczanymi w ramach NFZ. Jest w Instytucie możliwość wykonywania zabiegów odpłatnych, ale nie miałam potrzeby do tej pory prosić o wycenę tej procedury dla zabiegów odpłatnych. Trudno więc podać mi faktyczną wycenę.
Odpowiadając na kolejną część maila- jak poprawić efekty leczenia po przeszczepie węzłów chłonnych- oba podane przez Panią Dr Becker metody są godne polecenia. Przeszczepienie węzłów chłonnych w miejsca nieanatomiczne, czyli np w okolicę dołu łokciowego, czy nadgarstka działa w nieco innym mechanizmie niż przeszczep węzłów chłonnych do dołu pachowego i często jest skuteczne. Osobiście preferuję zespolenia limfatyczno-żylne, zbieg jest małoinwazyjny, chociaż czasochłonny i wymagający dużej precyzji i doświadczenia. Jeżeli mimo zastosowania różnych procedur rekonstrukcyjnych utrzymuje się różnica objętości między kończynami, wszystko warto uzupełnić liposukcją, czyli odessaniem przerośniętej tkanki tłuszczowej.
Wszystkie zabiegi w intencji mają nie tylko zmniejszyć obrzęk, ale i zmniejszyć częstotliwość wystąpienia zapalenia tkanek miękkich. Niestety, zalecamy mimo zabiegów noszenie odpowiednich rękawów przeciwobrzękowych dla podtrzymania efektów leczenia i zapobiegnięciu nawrotom.
-
Ja się pocieszam, że te wiadomości służą mi tylko jako informacje, że nie muszę korzystać z takich usług.
-
Ja też
Wróciłam z rehabilitacj barku. Rehabilitant uznał, że bark dostał swoje (dół pachowy wycięty, mięsień piersiowy, przeszczep mięśnia z pleców, radio) ale szczęście dla niego, że robiąc wszystko prawą ręką, nieustannie go gimnastykuję
-
Dasz radę Dana.Ja pierwsze wypadnięcie dysku miałam w wieku 20 lat i jeszcze się poruszam.A już wtedy zalecali mi chodzenie w gorsecie !!! Nigdy go nie założyłam
-
Natalko, ja daję radę. Skierowanie dostałam w czerwcu ubiegłego roku, kiedy bark bolał, nie mogłam na nim leżeć. Teraz nie boli, tylko mam ograniczony zakres ruchu. Stanik zapinam z przodu. Wystaje obojczyk z prawej strony (tego kiedyś nie było) - tylko defekt estetyczny. Chodzę, bo mam blisko i może a nuż będzie sprawniejszy.
-
Witam wszystkich czytelników tego forum.Po wielu miesiącach uznałam,że należy coś skrobnąć w temacie przeszczepu węzłów chłonnych ,bo wątek obrósł już kurzem,a szkoda ,bo temat nadal jest bardzo ważny i aktualny.Nikt tu nie pisze od ponad roku,ale liczba prawie 30 tys odsłon świadczy o zainteresowaniu.W naszym kraju tworzy się dopiero ta nowa,bardzo potrzebna dziedzina medycyny.Lekarze z Gliwic i Słupska podjęli trud wykonywania tych skomplikowanych, mikrochirurgicznych zabiegów, ale czy dostępność do tego leczenia jest prosta,chyba nie?Jestem teraz w kontakcie z wieloma osobami,które mnie odnalazły i chcą pomóc sobie w chorobie.Nie wiele udało im się załatwić.Na badanie naczyń limfatycznych z zielenią czekają miesiącami,a co tu mówić o terminie operacji.To fikcja.
Może III KONFERENCJA LIMFOLOGICZNA -16-17/IV/2021 r ,która odbyła się jedynie online we Wrocławiu będzie punktem zwrotnym w postrzeganiu tej jednostki chorobowej jako schorzenia i żaden lekarz w Polsce już nie powie-"Nie mogę Pani pomóc".
Zacznę jednak od początku,aby przypomnieć mój problem,który w 01/2017 r wywołał emocjonalną dyskusję na ten temat.Szkoda,że osoby którym udało się już takie leczenie w polskich ośrodkach nie piszą o skuteczności takiego zabiegu.Może na Facebooku jest więcej informacji.
Nazywam się Krystyna.Jestem Amazonką z patologiczną postacią obrzęku limfatycznego- zapalenie tkanki łącznej (łac.cellulites) tzw.róża nawrotowa-około 100(stu) infekcji w ciągu 9 lat (od 2012 r) i niestandardowym leczeniu w Paryżu.Sądzę ,że wiele osób z forum mnie pamięta.Zabiegi wykonała światowej sławy, wybitna francuska lekarka DR CORINNE BECKER-chirurg plastyczny,która ponad 20 lat temu poświęciła swoje życie,aby pomagać tak chorym osobom jak ja z całego świata i jest pionierem chirurgicznej procedury leczenia tego stanu.
01-03-2017 r - Autoprzeszczep 3 węzłów chłonnych z pachwiny do pachy.
04-06-2018 r - Autoprzeszczep 2 węzłów chłonnych z pachwiny do łokcia.
Obecnie jestem już po trzecim zabiegu we Francji:
22-07-2020 r - Dermolipektomia i neuroliza gałęzi skórnej nerwu promieniowego.
Z pełną świadomością mogę powiedzieć:
DR CORINNE BECKER URATOWAŁA MOJE ŻYCIE !!!!!!!
Ja wiem,że ono nic nie znaczy dla otaczającego mnie wszechświata i gdybym umarła to nikt by tego nie zauważył,prócz moich najbliższych osób,ale każde życie jest darem bezcennym.
Okrutny dyktator Józef Stalin powiedział ponad 50 lat temu-
"Jedna śmierć to tragedia, milion – to statystyka".
Jakże te słowa są aktualne w dobie epidemii-COVID-19 w dzisiejszych czasach.
Inspirując się mottem Gazetki Stowarzyszenia "AMAZONKI" Warszawa Centrum zdecydowałam się na opisanie procesu mojego leczenia.
Motto na 2015 rok:
„Dzielimy się tym, co może innym dać nadzieję.”
Motto na 2014 rok:
„Nigdy nie rezygnujemy z nadziei”
Moja historia dotycząca obrzęku nie obejmuje niczego wyjątkowego lub szczególnego; w rzeczywistości jest bardzo podobna do innych, którzy cierpią na tę chorobę.100 tys. ludzi w Polsce ma z tego powodu problemy .
Proszę wybaczyć mi moje rozgoryczenie,pragmatyzm i bardzo subiektywną opinię na ten temat,ale postrzegam problem z perspektywy bardzo chorej osoby pozbawionej jakiejkolwiek opieki medycznej w Polsce. W naszym kraju dostępne leczenie zachowawcze w postaci fizjoterapii, kompresjoterapii i permanentnej antybiotykoterapii przez 9 lat,w moim przypadku było nieskuteczne.
Naciskam na postęp poprzez dzielenie się moją historią,mając świadomość,że uchylam drzwi do mojego życia. Uważam jednak,że warto,chociaż nie zawsze było to takie łatwe.
To znaczy, wysłaliśmy człowieka na księżyc,a tymczasem trudno znaleźć lekarstwo na obrzęk ?
Są to słowa francuskiej modelki SARAH BULLER,która prowadzi blog na Istagramie. Pomaga ludziom na całym świecie i tak jak ja jest pacjentką DR C Becker.Cierpi z powodu wrodzonego obrzęku limfatycznego,ale czytając jej historię dostrzegam swoje przeżycia.W zupełności się z nią utożsamiam i każdego dnia dziękuję Bogu za cudowne uzdrowienie.Wiem,że nie wygrałam "wojny" z obrzękiem,bo jest to schorzenie nieuleczalne,ale udało mi się w trzech "bitwach" osłabić wroga i wierzę ,że teraz ostatnio prawidłowo postawiona diagnoza pozwoli mi na lepsze życie z tym stanem.Życzę wszystkim chorym w Polsce tyle wytrwałości,siły i determinacji w dążeniu do celu,a lekarzy proszę o dostrzeganie tego problemu i pomoc w leczeniu.
W 09/2019 r będąc już po dwóch przeszczepach odbyłam prywatną konsultację u Dr Karoliny Donocik,która podjęła trud wykonywania tych operacji od 2018 r w Gliwicach,ponieważ infekcje stały się znów uciążliwe i od zawsze odczuwałam chroniczny ból w przedramieniu.Zaproponowała mi jedynie amostamozę żylno-limfatyczną ze wstępnym terminem na 2021r. Niestety nie chciała wpisać na listę osób oczekujących na zabieg,tłumacząc się remontem na oddziale onkologii.Byłam zmuszona jechać do Paryża.
05-11-2019 trzecia konsultacja U DR Becker r i decyzja o mini liposukcji przedramienia,skąd pochodzą wszystkie infekcje.Dr powiedziała-"Z mojego doświadczenia uważam,że zespolenie Pani nie pomoże,bo problem jest w głębszej warstwie skóry"18-12-2019 r miałam wyznaczony termin operacji,ale zrezygnowałam,bo brakowało mi funduszy.Liczyłam na pomoc i wsparcie ze strony lekarzy i polskiego NFZ.Bezskutecznie.
Następnie Pan Prof.z Wrocławia nie zgodził się z diagnozą Dr Becker,uważając dalsze zabiegi są bezsensowne,mówiąc -
"Ma Pani przerośniętą powięź,ale tego się nie usuwa.Uważam,że nie ma nadmiaru tkanki tłuszczowej i zabieg liposukcji nie pomoże,ale jak Pani chce to możemy ją wykonać tutaj we Wrocławiu". Niestety chociaż nalegałam,nie przekazał mi informacji gdzie i kiedy mogę to zrobić.Poczułam się jak hipochondryczka ,która wymyśla i szuka choroby.Zlecił jedynie badania immunologiczne ,które wykazały,że mam obniżoną odporność (podwyższony wskaźnik IgM). Przy chronicznym stanie zapalnym jest to bardzo prawdopodobne. Wróciłam do domu (550 km) z receptą na 15 tabletek erytromecyny i skierowaniem na badanie szpiku kostnego,które wykonałam na trzy dni przed pandemią.
Niestety odbyta potem w maju prywatna wizyta on-line, z ordynatorem hematoonkologiii analiza wyników nie zmieniła postaci mojej choroby.DR ocenił,że wyniki nie są złe,chociaż dostrzegł pewne odchylenia od normy w poziomie leukocytów i powiedział,że powinnam przyjmować leki,które nie są dostępne w polskich aptekach. Należy je sprowadzać z zagranicy,dlatego uznał,że na razie to zostawimy.Przepisał tylko NEUROWIT I HALIDOR.
Nie zrealizowałam nawet recepty.Wydało mi się to bezsensowne.
Jestem dociekliwa i dzisiaj wiem,że liposukcję robią lekarze z DSS im. Marciniaka we Wrocławiu na oddziale chirurgii plastycznej z ordynatorem Dr M Paulem na czele.Pierwszą wykonali dopiero w 05/2019 r.Miałam wizytę konsultacyjną na 12/04/2020 r ,ale z powodu epidemii odwołano ,a potem przełożono na 14/08/2020. Zapewne diagnoza byłaby inna i nie zostałabym zakwalifikowana do tego zabiegu ,ale patrząc na fakt jak potoczyło się moje leczenie, wykonanie tylko liposukcji byłoby też nieskuteczne.W tym okresie byłam już ponad 20 dni po operacji w Paryżu i przechodziłam rekonwalescencję po zabiegu.Na dwie godz przed operacją,gdy DR Becker dowiedziała się o bardzo złym stanie mojej ręki uznała, że należy to przedramię "otworzyć" i chociaż wykonała dodatkowo inny zabieg to nie kazała dopłacać ani jedno euro. Wyjaśniła mi, że istnieje wiele sceptycyzmu w odniesieniu do tego rodzaju operacji, a niektórzy lekarze są anty-operacyjni. To dla mnie wydaje się anty-medycyna, anty-postęp.
Jak lekarze w naszym kraju nie mogą tego popierać?
KTO MA POMAGAĆ TAK CHORYM OSOBOM W POLSCE??
Miałam postawione trzy sprzeczne diagnozy.Nasuwa się proste pytanie:
-Kto miał rację??? Co ma w takiej sytuacji zrobić chory człowiek,który oczekuje tylko pomocy i ulgi w cierpieniu ??? Dzisiaj wiem,że wyjazd do Paryża był jedyną właściwą decyzją.
W kwietniu2020 r zaczęłam poważnie martwić się o swoje życie.Antybiotyki przestały być skuteczne nawet w dawkach leczniczych (jadłam je jak cukierki),a infekcja tworzyła drugą infekcję. Musiałam coś robić.Pisałam w maju do Prof. z Wrocławia e-mail ,ale nie doczekałam się odpowiedzi. Znów w chorobie zostałam sama i to boli najbardziej.
Pomimo wielu przeciwności ,gdy od marca 2021 r świat stanął w miejscu to w lipcu w ciągu 20 dni musiałam zdobyć pieniądze (25 tys zł) i bez żadnych problemów wyjechałam na leczenie do Paryża, chociaż wiele osób pukało się w głowę jak ja chcę to zrobić.Gdy w czerwcu Unia otworzyła granice wystarczył jeden e-mail do Dr Becker,który napisałam 3 lipca.Po 3,5 godz miałam pozytywną odpowiedź-"U nas jest dobrze.Jak najszybciej skontaktuj się z moją sekretarką" ,która w ciągu
1 godz wyznaczyła termin operacji . Bez wahania się na nią zdecydowałam.
Dr Becker jest aniołem,lekarzem z wielkim sercem,chirurgiem z ogromną intuicją i cudownymi rękami.Jest jedynym lekarzem praktykujący ten typ operacji we Francji,ale wyjazd na takie leczenie ,nawet dla tak prostej kobiety jak ja,z prowincjonalnego miasta w Polsce jest realny, a czas oczekiwania na konsultację i zabieg to tylko kilka tygodni.Problemem jest koszt takiego leczenia,ale czego to człowiek nie zrobi aby ratować swoje życie.
Nawet dla tak wybitnej lekarki mój przypadek był nietuzinkowy.Byłam już po dwóch przeszczepach.Prawidłowo postawiona diagnoza jest dopiero sukcesem leczenia w każdej chorobie i nie ważne czy zrobi to lekarz w prowincjonalnej przychodni czy wybitny specjalista w zagranicznym ośrodku medycznym, ale wiem,że w Polsce nie miałbym żadnej szansy na takie leczenie.
"Lekarz nigdy nie powinien odbierać pacjentowi nadziei.Życzliwość nic nie kosztuje, a jest energią leczącą. Jak ubieramy białe fartuchy, często o tym zapominamy "- mówi prof. Marian Zembala, dyrektor Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Wywiad dostępny w internecie. Cudowny człowiek, lekarz,który 25 lat temu uratował życie mamy, mojej najlepszej koleżanki Dzisiaj sam zmaga się z ciężką chorobą i mówi o tym otwarcie,że w natłoku codziennych spraw zapomniał i uśpił swoją czujność ,aby dbać o swoje zdrowie.
cytat:
"Nie zabierać nadziei to bardzo szczytne hasło, ale jak lekarz ma je w praktyce zrealizować?
Nadzieja w ochronie zdrowia jest energią sprawczą. Jako lekarze i pielęgniarki musimy być bardzo ostrożni i naprawdę nigdy jej nie zabierać, bo nauka, ale i praktyka idą naprzód. To, co dziś jest przeszkodą, murem, niespodziewanie - czasem już za kilka tygodni lub miesięcy - staje się otwarte. A przynajmniej drzwi się uchylają. Trzeba się pokornie uczyć od mądrzejszych......"
W leczeniu obrzęku limfatycznego operacje autoprzeszczepu węzłów, amostamozy i liposukcji to właśnie takie otwieranie drzwi.
Żyjemy w czasach gdzie medycyna staje się biznesem na zarabianie pieniędzy,a chory człowiek jest gdzieś z boku i traktowany bardzo przedmiotowo.Kliniki medycyny estetycznej tworzą się jak "grzyby po deszczu". Od 13 lat żyję z jedną piersią i nic mi się nie stało,bo jej brak nie zagraża mojemu życiu fizycznemu ,ale rekonstrukcja piersi jest refundowana przez NFZ ,ogólnie dostępna i wszyscy o tym dużo mówią, jak jest to potrzebne.Dla mnie jest to niezrozumiałe.
Po powrocie z trzeciej operacji miałam bardzo poważne problemy przez 2 m-ce z infekującą raną .Niestety w Polsce nie widział mnie żaden lekarz .Lekarka rodzinna odbyła,ze mną tylko dwie tele-porady. Wypisała antybiotyki,zwolnienie lekarskie on-line i nie uznała tego za problem,aby mnie zobaczyć (głęboka rana,szew na przedramieniu na 11 cm,siniaki po liposukcji) ,mówiąc tylko-"Co ja z Panią zrobię?". Umierałam ze strachu (znów dreszcze, pragnienie) i cierpiałam potworny ból,ale czego to człowiek nie przetrwa jak jego świeczka jeszcze tli się i nie gaśnie.DR Becker tylko odpisała, abym była cierpliwa.Wszystko co wydarzyło się w moim życiu w ciągu ostatnich 3 lat odbieram jak dar od losu i cudowne uzdrowienie.
Choroba nowotworowa to nie tylko wczesna diagnoza,prawidłowe leczenie, ale także egzystencja po zabiegu i borykanie się ze skutkami ubocznymi operacji onkologicznych ratujących nasze życie. W przypadku Amazonek i Syrenek w szczególności , to zagrożenie powikłaniami sięga 30-40% i nigdy się nie kończy,nawet w 20 lat od operacji. Niestety lekarze-onkolodzy o tym nie pamiętają i zbyt pochopnie podejmują decyzje o radykalnej interwencji , często bez badań, profilaktycznych , a później nie ma odwrotu.
CO NALEŻAŁOBY ZROBIĆ ,ABY DIAGNOSTYKA ONKOLOGICZNA BYŁA POPRAWNA????
Skłamałabym mówiąc,że jestem zdrowa,chociaż przeszczepy zredukowały wielkość obrzęku prawie do zera.Moja ręka nadal daleka jest od doskonałości i nie udaję,że tak nie jest.Mam obrzęk na zawsze i kropka.Nie wiem jak potoczy się dalej moje życie. Ręka jest jak odbezpieczony granat,który nie wiadomo kiedy wybuchnie,ale każdy dzień bez bez róży jest dniem szczęśliwym.Prowadzę bardzo oszczędny tryb życia.Nie wykonuję żadnych siłowych czynności (krojenie,obieranie, podnoszenie przedmiotów) i staram się nie wchodzić do klimatyzowanych pomieszczeń,bo każdy chłód może sprowokować zachorowanie.Jest to dla nie bardzo trudne,przeważnie latem(przychodnie,apteki,sklepy). Ciągle potrzebuję wsparcia osób trzecich.Nie mogę już sama jeździć samochodem,ale dzisiaj z optymizmem staram się patrzeć w przyszłość,chociaż choroba odcisnęła piętno na mojej psychice i często wraca jak bumerang.Chcę przekazać,że dolegliwość nie może dyskryminować i dzielić na ludzi lepszych i gorszych.Dążę do lepszego zrozumienia czym jest obrzęk i szukam ludzi na których negatywnie wpływa.
Obrzęk może przydarzyć się każdemu. Nawet lekarzom i członkom ich rodzin.
pozdrawiam
KRYSTYNA
-
Dzień dobry!
Jestem magistrantką Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i próbuję ukończyć studia😅
Do tego jest mi potrzebna Pań POMOC!
Bardzo proszę o poświęcenie mi 5 min i wypełnienie ankiety, potrzebnej do napisania magisterki.
Wszystkim Paniom będę ogromnie wdzięczna❤
https://forms.gle/bPUa7tQHguu3WbAy6
-
Dzień dobry
Czy któraś z Pan jest po przeszczepie węzłów chłonnych u dr Maliszewskiego w Gdańsku?
Zależy mi by poznać opinię osoby która to przeszła. Najchętniej porozmawiać z taką osobą.
-
Tu na forum chyba tylko Krystyna miała przeszczep węzłów, tylko że ona była za granicą. Jej to bardzo pomogło. Może napisz do niej prywatna wiadomość, bo podejrzewam że nie zagląda już tutaj zbyt często.
Doktor Maliszewski ma dobrą opinię jako chirurg, jakie ma doświadczenie z przeszczepem węzłów nie wiem. Masz duży obrzęk, że potrzebujesz przeszczepu?
-
Krystyna 64 brawo za wytrwałość i niech wreszcie te przeciwności przestana Cię nękać. :)