Amazonka - klub internetowy - rak piersi

Rak piersi => Leczenie raka piersi => Wątek zaczęty przez: ania01 w Czerwca 12, 2013, 08:25:23 am

Tytuł: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: ania01 w Czerwca 12, 2013, 08:25:23 am
Ktoś tutaj pytał o skuteczność różnego rodzaju schematów chemioterapii i możliwość określenia rokowań. Znalazłam ciekawy program, nie tylko zresztą dotyczący raka piersi, ale również innych "popularnych" guzów litych.
http://www.lifemath.net/cancer/breastcancer/therapy/index.php
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: mag w Czerwca 12, 2013, 11:42:50 am
hehe,
przecież ta statystyka to jakaś wróżba z kosmosu

doczytałam, że ktoś zaprognozował mi, że miałabym żyć około 82 lata - ciekawe z czego im to wyszło  ;D

z terapią jaką przeszłam i przy moim rodzaju guza - będę żyła prawie 5 lat krócej 
a nie poddając się terapii będę żyła 7 lat krócej...

powinnam napisać - biorę w ciemno!
ale uważam, że ten kalkulator jest bez sensu - głównie dla osoby chorej, która wierzy we wszystko, co o raku piszą,
bo ja dla jaj mogę sobie takie tabelki poklikać i się z nich pośmiać  8)

to to samo, co powiedzenie pacjentowi, że ma 97% na wyzdrowienie,
a co jak załapie się na pozostałe 3%?


Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: dani w Czerwca 12, 2013, 11:50:47 am
Czy pisałam wam kiedyś, że po operacji chirurg powiedział mi, że mam 90 % szans na całkowite wyleczenie ?
Bu - ha - ha.
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: betty w Czerwca 12, 2013, 11:59:17 am
jak dla mnie to są bajki z mchu i paproci
nie kliknęłam w link
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: ania01 w Czerwca 12, 2013, 12:11:54 pm
Wiesz mag,

ja nie uważam żeby był on bez sensu. Załóżmy, jest jakaś kobieta, która cierpi katusze przyjmując tamoxifen. Wchodzi w kalkulator i dowiaduje się, że to pomaga tylko w 2% przypadków. Dlaczego po powzięciu takiej wiedzy nie miałaby porozmawiać z lekarzem nad sensem kontynuowania tej terapii, która być może bardziej szkodzi niż pomaga?

Każde leczenie opiera się na statystykach. Przecież ktoś podczas operacji umrze na niewydolność serca a mógłby z guzem pożyć 6 lat, inny dostanie białaczki pochemijnej bez której dożyłby 90-tki. To jest jak gra w totolotka, a jednak to na podstawie tych statystyk podejmowane są decyzje, które ważą o naszym zdrowiu i życiu. Przecież mogłaś powiedzieć lekarzowi, żeby Cię nie truł skoro tak w zasadzie to nie wie czy to leczenie Ci pomoże czy zaszkodzi. A jednak tego nie zrobiłaś - uwierzyłaś we wróżbę z kosmosu i poddałaś się leczeniu ;)
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: Perła w Czerwca 12, 2013, 12:21:20 pm
Ja se kliknęłam...Dają mi 15 lat i mówio, że chemię mogłam se w d...wsadzić.
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: mag w Czerwca 12, 2013, 12:27:09 pm
błąd w rozumowaniu, aniu,

ja nie uwierzyłam we wróżbę z kosmosu, bo nie pytałam mojej lekarki o statystyki - głównie dlatego, że ja nie jestem statystyką tylko osobnym przypadkiem - jak każdy pacjent,

ani moja lekarka nie raczyła mnie bajkami z mchu i paproci, po prostu zaproponowała mi leczenie a ja się jemu poddałam - zrobiłam to w ciemno, ponieważ byłam w gabinecie u osoby, która wie, jak postępować z rakiem piersi,
wie jak postępować, to nie oznacza DAJE GWARANCJĘ,
a całe przyglądanie się statystykom to po mojemu szukanie gwarancji - której nikt nam nigdy nie da,

jeśli w całym procesie mojego leczenia była obecna statystyka - to w czasie gdy lekarze (3 sztuki) podejmowali decyzję o tym JAKA operacja i JAKA chemia będzie dla mojego przypadku najlepsza - bo wiadomo, że każdy rodzaj guza dostaje takie leczenia na jakie skazuje go właśnie statystyka,
natomiast potem nikt się ze statystyką nie siłował - ani ja się nią nie próbowałam pocieszać - czy też za pomocą niej od czegokolwiek wymigać,

uważam, że oprócz leczenia każdy pacjent musi też mieć dużo szczęścia, by raka pokonać - szczęście to ten element, którego statystyka nie obejmuje
  :)

P.S. o tym jak bez przyjmowania tamoksifenu może potoczyć się proces zdrowienia danej pacjentki powinien powiedzieć jej lekarz, który zna wszystkie jej dane - a nie kalkulator, który o niej wie bardzo niewiele...

Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: Amor w Czerwca 12, 2013, 12:29:17 pm
Wiesz mag,

ja nie uważam żeby był on bez sensu. Załóżmy, jest jakaś kobieta, która cierpi katusze przyjmując tamoxifen. Wchodzi w kalkulator i dowiaduje się, że to pomaga tylko w 2% przypadków. Dlaczego po powzięciu takiej wiedzy nie miałaby porozmawiać z lekarzem nad sensem kontynuowania tej terapii, która być może bardziej szkodzi niż pomaga?

Każde leczenie opiera się na statystykach. Przecież ktoś podczas operacji umrze na niewydolność serca a mógłby z guzem pożyć 6 lat, inny dostanie białaczki pochemijnej bez której dożyłby 90-tki. To jest jak gra w totolotka, a jednak to na podstawie tych statystyk podejmowane są decyzje, które ważą o naszym zdrowiu i życiu. Przecież mogłaś powiedzieć lekarzowi, żeby Cię nie truł skoro tak w zasadzie to nie wie czy to leczenie Ci pomoże czy zaszkodzi. A jednak tego nie zrobiłaś - uwierzyłaś we wróżbę z kosmosu i poddałaś się leczeniu ;)
Przecież mnie powiedziano po pierwszym zachorowaniu ,ze mam 95 % szans na całkowite wyzdrowienie! A po roku była wznowa ! Pewnikiem potem tych procent dostałam o wiele mniej ( nie chciałam już wiedzieć, ani kalkulować) . Cieszę się i raduję z tych 6 skonczonych po wznowie! :D
Tamoksifen - katusze???? Nic mi nie wiadomo na ten temat,  natomiast bardzo mi szkodzą informacje,ze chemia była bez sensu i tamos bardzo szkodzi( moja onkolog twierdzi ,ze jak najbardziej chemia  była potrzebna mimo wznowy po roku, bo ochroniła wewnętrzne organy.) A tamos to cudowny lek !!!i tylko ignoranci wiesząja  na nim psy)!!!!
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: Amor w Czerwca 12, 2013, 01:10:10 pm
"Tamoksifen to wielki sukces nauki, dzięki któremu udało się zapobiec nawrotom nowotworu u wielu kobiet" - zauważa profesor Sir David Lane, ...  ja wolę takie cytaty. Nie wiem czy wiecie ale tamoksifen bardzo często jest stosowany przez kulturystow- jakos nie boją się tych "katuszy"??
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: Amor w Czerwca 12, 2013, 01:37:25 pm
Załóżmy, jest jakaś kobieta, która cierpi katusze przyjmując tamoxifen. Wchodzi w kalkulator i dowiaduje się, że to pomaga tylko w 2% przypadków. Ci pomoże czy zaszkodzi.
Chyba lepiej w kalkulator nie wchodzić ,skoro  w profesjonalnym opisie tamoksifenu  czytamy: Na leczenie odpowiada ok. 34% kobiet chorych na raka piersi w zaawansowanym stadium.  " to gdzie te 2%? i po co nam taki dołujący ,nierzetelny kalkulator?
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: ania01 w Czerwca 12, 2013, 01:38:32 pm
Amor, zgoda, ja podałam tamoxifen jako przykład. Wiem że to cudowny lek, jednak czasem nie jest tolerowany i musi być odstawiony. Nie wiem natomiast skąd taki najazd na mnie. Z tego co mi wiadomo, w Europie Zachodniej takie kalkulatory (oparte na badaniach klinicznych) są powszechnie stosowane przy omawianiu korzyści i ryzyka w dyskusji lekarz/pacjent. Skoro amazonka.org.pl ma zwiększać świadomość wśród pacjentów onkologicznych to zupełnie nie rozumiem dlaczego wśród użytkowników portalu występuje tak silnie wyrażona dezaprobata dla tego typu narzędzi.
Co do wznowy. Amor, w przypadku now. potrójnie ujemnego występuje 8x większe ryzyko lokalnego nawrotu choroby. W niektórych krajach zaleca się w takich przypadkach radioterapię nawet po mastektomi i braku przerzutów do w.ch.

PS.
Odpowiadając na Twój ostatni post, kalkulator dot. leczenia uzupełniającego, Ty przytoczyłaś dane dot. zaawansowanego nowotworu.
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: Amor w Czerwca 12, 2013, 01:39:26 pm
TYlko mój potrojnie ujemny powrócił we wznowie jako hormonododatni!
Gdybys nie daj boze zachorowała i przeszła takie karkołomne leczenie, taką walkę na śmierc i życie, potem ktoś chciałby jakimiś tam statystykami podważyć twój wielki wysiłek ,gwarantuje ci zachowaywałabyś się tak samo!
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: dani w Czerwca 12, 2013, 02:05:51 pm
Nie wiem natomiast skąd taki najazd na mnie.

Ja absolutnie "nie najeżdżam " na ciebie, Aniu. I pozostałe dziewczyny też nie. Przynajmniej ja tego tak nie odbieram.
Ja jedynie " z pewną dozą nieśmiałości" odnoszę się do statystyk.  xhc
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: braja w Czerwca 12, 2013, 05:39:29 pm
A mi sie bardzo poprawił humor. Okazało sie ,ze bez terapii skróciłabym sobie zycie o 23,5 roku   xhc  To teraz setke mam juz gwarantowaną!  ;D
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: TOJKA w Czerwca 12, 2013, 06:14:09 pm
zachęcona wpisem Perły, weszłam w linka
ale ja staystyczna Polka, która ni fersztejn inglisz
 a więc nie mogłam se poklikac statystycznie
i nic mi z tej statystyki  nie wyszło
no i dobrze,
bo ja wierzę jedynej statystyce
pierwszy raz ją usłyszałam od Paraboli (choc wiem,że to ktos inny powiedział - róża? )
statystycznie biorąc, ja i mój pies mamy po trzy nogi  xhc


Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: Mirusia w Czerwca 12, 2013, 09:03:51 pm
Ze swej strony chciałam tylko Aniu dodać, że ten portal jest tworzony przez osoby po lub w trakcie choroby nowotworowej.
Zdaje się Ty masz mamę chorą. Uwierz mi jednak to nie jest to samo, co samemu usłyszeć diagnozę. Będziemy miały w związku z tym zupełnie inne patrzenie na niektóre tematy, np. na tzw. kalkulator. Stąd odmienność zdań, którą Ty niepotrzebnie odczytujesz, jako atak  :)
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: aquila w Czerwca 12, 2013, 09:47:21 pm
statystyki są bardzo ważne, ale dla lekarzy/naukowców, dla nas - wiadomo
statystycznie nie powinnam zachorować przed trzydziestką, a jeśli już zachorowałam to statystycznie nie powinnam mieć tego rodzaju raka co miałam :>

imo nie ma nic złego jeśli ktoś zainspirowany takim kalkulatorem zwróci się do swojego lekarza z pytaniami, gorzej jeśli na własną rękę odstawi leczenie
ten kalkulator nie bierze pod uwagę różnych ważnych, ale "nieoczywistych" czynników jak np styl życia, obciążenia genetyczne, ogólny stan zdrowia, inne choroby, palenie papierosów, waga, miejsce zamieszkania etc
Tytuł: Odp: kalkulator
Wiadomość wysłana przez: ania01 w Czerwca 14, 2013, 02:33:40 pm
A mi sie bardzo poprawił humor. Okazało sie ,ze bez terapii skróciłabym sobie zycie o 23,5 roku   xhc  To teraz setke mam juz gwarantowaną!  ;D
Bardzo mi miło z tego powodu  ztx