Amazonka - klub internetowy - rak piersi
Inne choróbska => Różne choroby => Wątek zaczęty przez: Yola13 w Grudnia 09, 2014, 12:07:46 pm
-
Wczoraj p. neurolog stwierdziła, że mam neuropatie ( drżenie mięśni rąk , nóg w ogóle całego ciała, osłabienie ). W sumie stwierdziła, że to wymaga czasu i ustąpi. Co wy na to dziewczyny? Czy któraś z Was miała coś takiego?
-
Yolu,
a miałaś te dolegliwości podczas chemioterapii?
neuropatia obwodowa (chemotherapy-induced peripheral neuropathy – CIPN) często jest wywołana przez chemioterapię i jest najważniejszym działaniem niepożądanym podczas leczenia,
lekarze wtedy muszą ograniczyć maksymalną dawkę leku,
podobno powikłanie to dotyczy co 3 chorego poddawanego chemioterapii,
ja nie miałam takich dolegliwości, ale dziewczyny na pewno coś o tym napiszą - z tego, co wiem, powinno minąć :)
trudno tylko powiedzieć, ile czasu to zajmie
-
Ja miałam neuropatię jeszcze przed leczeniem (albo skutek półpasca albo leku na nadcisnienie), w czasie chemii się nasiliła, a na moje skargi po leczeniu lekarka orzekła, że "tak mi już zostanie" >:(
Tymczasem po powrocie w tropiki zaczęłam regularnie pić elektrolity, łykałam tez przez jakiś czas Aspargin. Neuropatia ustąpiła! Czucie w palcach wróciło, drętwienie pojawia się bardzo rzadko i chyba raczej w zwiazku z kręgosłupem niż leczeniem. Zatem nie martw się Yolu, neuropatia bywa odwracalna :0ulan:
-
Dziękuje dziewczyny za odpowiedź...
Mag bardzo ciężko przechodziłam chemioterapie. 3 dni po wlewie jeździłam na tzw. kroplówki wzmacniające jakieś elektrolity, sterydy, przeciwwym. Inaczej nie dałabym rady. Oczywiście, że miałam wtedy takie drżenia, mrowienia, osłabienia dlatego doktor mówił , że mam przyjeżdżać na takie kroplówki i to 3 dni pod rząd. Nie wiem czy zmniejszał AC...
Po każdym wlewie dochodziłam do siebie ok 12 dni. Wtedy nadrabiałam z jedzeniem i znowu czas na kolejny wlew itd.
Trzymam się wersji, że to minie bo inaczej se nie wyobrażam :( Nakręcam się i jest mi wtedy jeszcze gorzej.
-
z tego, co słyszałam od dziewczyn - mija,
więc wierzę, że i u Ciebie tak będzie - cierpliwości :)
-
Yola, u mnie objawy neuropatii wystąpiły po taxolu. Trzymały długo. Usłyszałam, że miną i tego się trzymałam. Trzeba być cierpliwym. Utrzymywały się ponad rok po chemii. Rano było najgorzej. Wstawałam jak jakiś cyborg.
-
Łoooo Matko - rok? Właśnie najgorzej z rana , później jak się człowiek rozbuja to jakoś idzie.
Suchal- brałaś specjalnie coś na to ? Czy po prostu samo z czasem ustąpiło ?
Zastanawiam się .... bo ja chemie skończyłam w kwietniu tego roku... potem przez lato było OK nie miałam takich drętwień, mrowień itd.
aż do teraz.
-
Nie, niczego nie brałam. Czas zrobił swoje.
Jeżeli Ciebie to niepokoi, to na następnej wizycie porozmawiaj z lekarzem.
Trzymaj się kobieto.
-
OK dzięki :)
-
Znacie filmy zawierające mini-wykłady TED? Znalazłam wykład Elliota Krane, pediatry i anestezjologa w Szpitalu Dziecięcym Packarda przy Stanford University w Palo Alto (Kalifornia). Opowiada o fenomenie powstawania chronicznego bólu neuropatycznego, dręczącego latami pacjentów, u których choroba, która spowodowała powstanie bólu, dawno została wyleczona. I wtedy sam ból staje się chorobą. Film trwa 8 minut. Są napisy po polsku (tłumaczenie na polski jest niestety dosyć nieporadne, chyba tłumaczył komputer).
http://www.ted.com/talks/elliot_krane_the_mystery_of_chronic_pain?language=en (http://www.ted.com/talks/elliot_krane_the_mystery_of_chronic_pain?language=en)
Źródło - https://www.facebook.com/FundacjaChustka?fref=nf (https://www.facebook.com/FundacjaChustka?fref=nf)
-
znacie, pamiętam super zrobiony wykład o empatii
-
Yola czy ustąpiła Ci ta neuropatia? Co zalecił Ci lekarz? Ja dostałam mrowień, dźgań, przykurcze palców stóp, w nocy się budzę, bardzo mi siadł system nerwowy. Na drugi dzień po wlewie Paklitakselu budziłam się ze zesztywniałymi palcami dłoni. Zgłaszałam w trakcie cykli, lekarka mi zaleciła B6, ALAnerw, magnez. Dostałam 3 x AC, 10 dawek Paklitaksel z czego 3 dawki podane w jednym wlewie, bo pan doktor się pier...nął. Oczywiście zmieniłam lekarza prowadzącego i pani doktor podawała mi co tydzień normalne dawki.
Miałam mieć 12 Paklitakseli ale ze względu na nasilające się objawy neuropatii zakończono leczenie.
Chyba pójdę do neurologa, bo mnie to przerasta.
-
::(( No to niezłego doktorka mialaś!
Neuropatia ustąpi, ale trzeba na to troche poczekać :-*
-
jestem prawie 2 lata po i nie ustąpiła
-
Natalio a rehabilitację na to miałaś? Mój brat miał potężną neuropatię, ale się zawziął i ćwiczeniami ogarnął ten problem. Nie jest idealnie ale prawie idealnie,
-
Tak miałam i nic nie pomogła ::((
-
Zastanawiam się, czy szukać jakiegoś dobrego neurologa i czy to coś pomoże na tym etapie. Magnez biorę ale nie widzę różnicy. Boję się, że objawy mi się nie cofną, a chcę przecież kiedyś do pracy wrócić..
-
Mój onkolog powiedział,że to walka z wiatrakami.Kupuję buty 2 numery wieksze i po prostu zaakceptowałam tę dolegliwość .Ja nie mam silnej tylko pod stopą przy palcach mam odczucie martwicy ,reszta stopy jest ok.Mrowienie w palcach rąk ustąpiło
-
Zapytam swojej chemiczki jak będę w poniedziałek. I może spróbuję zasięgnąć opinii jakiegoś neurologa..
-
jestem ciekawa co Ci powie
-
Nie straszcie że to nie minie, musi kurwa minąć. Nie wyobrażam sobie inaczej. Guziki zapinam bez problemu, przez cały czas chemii jak mi tylko lekarka powiedziała żebym zwróciła uwagę czy nie mam problemów z zapinaniem guzików to miałam taką schizę że jak w nocy się obudziłam to sprawdzałam. Palcami u stóp ruszam, ćwiczę je chwytając np. skarpetkę z podłogi. Stopami kręcę kółka w obie strony, tylko że dziś coś w pięcie mi się coś działo. Boję się że ta gówniana neuropatia się będzie nasilać, ale na szczęście nie wlewają już we mnie tego syfu, więc może nie będzie się pogłębiać.
Braja dzięki za odrobinę otuchy.
Natalia a czy lekarz ci zalecił coś na to brać w czasie chemii, po chemii?
-
Tak zapisali mi jakieś leki ale ich nie brałam.Nawet nie pamiętam jak się nazywały.Jeżeli nic nie masz po chemii ,to znaczy ,że u Ciebie jest ok.Nie martw się
-
No właśnie mam, pisałam w nocy o 3 w wigilię (kilka wiadomości niżej), bo właśnie obudziły mnie bóle palców u stóp. Mam przykurcze, dziś mi się nasilały, rano budzę się taka zesztywniała. Biorę to co mi zaleciła lekarka czyli ALAnerw, wit. B6,
magnez, ale chyba musi minąć trochę czasu zanim nerwy się odbudują.
Czemu Natalio nie brałaś tego co Ci przepisała?
Aha ten ALAnerw jest bez recepty. Poczytaj o nim, może by Ci pomógł.
-
Czułam się tak nafaszerowana chemią,że nie miałam na inne leki ochoty.Ja miałam tylko mrowienie teraz tylko przy palcach stóp na stopie jest lekki brak czucia .Daje się z tym żyć.Lekarka zapisała mi lek ,mówią ,że to raczej nie pomoże-po prostu mnie nie zachęciła a raczej odstraszyła.Twierdzą ,że niektórym mija samo lub nie ::((
-
Dziewczyny, po jakimś (raczej dłuższym) czasie mija.
Pamiętam, że trafiłam na taką lekarkę, która na moje relacje z tego co się dzieje z moimi stopami po taxolu odpowiedziała, że nie spotkała się jeszcze z takimi objawami. Mało tego, zapytała się mnie czy nie noszę za ciasnych butów. To było siedem lat temu. xhc
-
właśnie wyczytałam na forum z neuropatią ,że super ;ek na nią działający jest LURICA 75 mg -ma dwie wady- jest drogi i sporo działań upocznych ( piszą o nich w ulotce)
Suchal- po jakimś czasie to kiedy ???
-
Trzeba się uzbroić w cierpliwość. Tak dwa latka.... zanim wszystko wraca do normy. Organizm się sam regeneruje.Ja nie wspomagałam się lekami.
-
Beatrzycze, a potas masz w porządku? Bo ja miałam neuropatię jeszcze przed chemią i wtedy łykałam namietnie B6 i magnez i guzik pomagało. A jak po chemii zaczełam pic elektrolity to mi przeszło. Teraz mi sie zdarza drętwienie palców, tylko że tu juz raczej szyja i jej zwyrodnienia są winne 8)
-
Trzeba się uzbroić w cierpliwość. Tak dwa latka.... zanim wszystko wraca do normy. Organizm się sam regeneruje.Ja nie wspomagałam się lekami.
Dwa latka? To ja chyba w wariatkowie wyląduje. Od jakiegoś czasu boli mnie prawa pięta, zdrętwiała, mniejsze czucie, muszę chodzić tylko w miękkich kapciach, buty na płaskim, bo jak założyłam obcas chociaż gruby to mnie nogi bolały. Ostatnio wzięłam tramadol, bo już miałam dość. Obudziłam się jak naćpana.
-
Beatrzycze, a potas masz w porządku? Bo ja miałam neuropatię jeszcze przed chemią i wtedy łykałam namietnie B6 i magnez i guzik pomagało. A jak po chemii zaczełam pic elektrolity to mi przeszło. Teraz mi sie zdarza drętwienie palców, tylko że tu juz raczej szyja i jej zwyrodnienia są winne 8)
Elektrolity w tym potas tydzień po ostatniej chemii, którą miałam 15. grudnia są w normie. Odstawili mi dwa ostatnie wlewy e względu na nasilone objawy polineuropatii. Badania krwi robiłam 26.01. wyniki odbiorę 4 lutego mam wtedy wizytę w por. onkol.
POZYTYW TEGO WSZYSTKIEGO:
USG piersi, jamy brzusznej i zaotrzewnej w porządku - 26.01. miałam
Mięśniak na macicy był widoczny, ale on był już dwa lata temu. Mam jeszcze troszkę odczekać i zrobić USG dopochwowe, żeby sprawdzić czy torbiele są czy się wchłonęły. Markery odbiorę w czwartek.
-
Braju a w jakiej postaci te elektrolity, podaj proszę nazwę.
-
Beatrycze idziesz do apteki i prosisz o elektrolity dla dorosłego. 8)
To są takie saszetki do rozpuszczania w wodzie/ soku :)
Ja takie miałam...
-
Mam Litorsal, tylko że tam jest glukoza. Czasem to biorę. Dziś właśnie wzięłam, bo nie wiem już od czego mi tak słono w buzi. Od jakiegoś czasu tak mam, że mi słono i słodko na przemian, ostatnio częściej słono. Od chemii chyba. Staram się pić dużo wody mineralnej.
-
Zaczynam leczenie neuropatii.
Do tej pory naiwnie sądziłam, że ustąpi samoistnie po upływie czasu od chemii, niestety się nie udało.
Poszłam wreszcie do neurologa.
Powiedziałam, co i jak. Pani dr mnie obstukała, reakcje nieprawidłowe oczywiście.
Potrzymajcie kciuki, żeby zadziałało.
Na większość działa, ale ja jak wiadomo jestem dziwolągiem ;)
-
A tam dziwolągiem nie jesteś 8)
Trzymam coby leczenie pomogło :-*
-
kciuki oczywiście zaciskam!
a jak się to leczy?
-
Betty dziwolągu ;) jak neuropatia sama potrafi się cofnąć, to leczona tym bardziej. Będziesz jak nówka.
-
Symleptic.
To jest lek na padaczkę, przy czym słabo działa na padaczkę, a dobrze na odbudowanie nerwów obwodowych ;)
Zaczynam od małej dawki, żeby się orgsnizm przyzwyczaił.
Mam rozpiskę, jak stopniowo zwiększać.
Neurolog wlała we mnie wiarę, że mogę znowu normalnie funkcjonować..
-
Neurolog wlała we mnie wiarę, że mogę znowu normalnie funkcjonować..
I tego się trzymaj słonko :-* :-* :oklaski: :oklaski:
-
Neurolog wlała we mnie wiarę, że mogę znowu normalnie funkcjonować..
I tego się trzymaj słonko :-* :-* :oklaski: :oklaski:
O to, to :-*
-
Zaciskam - niech zadziała szybko :-* :-* :-*
-
niech zadziała i żebyś Ty dobrze działała :-*
-
Też mam z tym problem ,dostałam nawet leki ale nie wykupiłam.Powodzenia betty :oklaski: :oklaski:
-
Moja neuropatia ustapiła sama, szkoda, że nie wiedziałam, ze są na to leki (a skąd niby miałam wiedzieć skoro lekarka mi powiedziała, że tak już zostanie >:( ) Powodzenia w szybkim wyleczeniu! :0ulan:
-
Nie miałam opuszków u dłoni. I palców i nóg. Wspominam to jako bardzo nieprzyjemną doelgliwość. Neurolog przepisała mi tabletki z kwasem alfaliponowym. Po miesiącu nie czułam żadnej poprawy. Kupiłam zamiast leku preparat z kwasem (wyszedł i taniej i na dłużej). Po kolejnych 2 -mcach już zapomniałam jak to jest nie móc wziąć między palce leżącej na stole igły.
Betty, wróci, młodaś i szybko sie zregenerujesz!
-
Jaki preparat, Anciu?
-
Chyba ze Swansona. Bo wtedy od nich łykałam też witaminkę. I w sumie jak poczyta się o tym kwasie to ...chyba czas na ponowne zakupy :-)
http://wformie24.poradnikzdrowie.pl/odzywianie/kwas-alfa-liponowy-ala-dzialanie-dawkowanie-skutki-uboczne_44363.html
-
Ancia ale tam nic nie piszą o neuropatii?Kto Ci ten kwas polecił?
-
Ancia ale tam nic nie piszą o neuropatii?Kto Ci ten kwas polecił?
Natalio, ten kwas jest substancją czynną leku, który przepisała mi neurolog (nie pamiętam jego nazwy, białe pudełko z pomarańczowymi paskami). Ale od czego wuj google ;-) Dokładnie te przyjmowałam: https://www.doz.pl/leki/p2631-Thiogamma_600
-
Ja skutki leczenia też odczuwam. Może nie aż tak ale palce u rąk to też mam jakieś odrętwiałe 😆
-
Widzę, że w styczniu 2016 pisałam że mam neuropatię. Jest marzec 2017 po neuropatii ani śladu. Tak jak kiedyś pisałam już w trakcie chemii brałam ALANERW, później też, potem był NEURITOGEN, uzupełniałam elektrolity tak jak radziłyście. Rehabilitacje też pomogły. Samo minie może ale po długim czasie, więc jak któraś chce skrócić czas tych bóli, sztywności to polecam te preparaty. Zawierają kwasy które odbudowują połączenia nerwowe.
-
leki, które mogą pomóc:
duloxetine - Cymbalta
gabapentin Neurontin
pregabalin Lyrica
tricyclic anti-depressants, nortriptyline and amitriptyline
opioidy
maści z lidokainą
akupunktura (jeśli w jej dobre działanie się wierzy)
https://www.breastcancer.org/community/podcasts/neuropathy-20180808