Badanie mutacji genów BRCA1 i BRCA2 powinno być standardem

[mag]

ciekawy artykuł na stronie głównej (klik na link):

http://www.amazonka.org.pl/badanie-mutacji-genow-brca1-i-brca2-powinno-byc-standardem/

[roza3]

w artykule jest bardzo ważne zdanie :

"To badanie ma sens, kiedy idą za nim konkretne decyzje."

wiem z własnego doświadczenia, że sama świadomość posiadania mutacji jest jednak z lekka dołująca
wiedzieć i nic nie robić, to ciągłe życie na bombie

[mag]

święta prawda, u nas jeśli zrobi się badania genetyczne w dużej placówce, to niby jest się pod opieką - a znaczy to tyle, że dostaje się skierowania na badania częściej niż inne chore,
właściwie nic więcej za tym nie idzie, a to jednak jest za mało

kobieta chora na raka piersi z mutacją genu BRCA-1 i BRCA-2 wymagałaby czegoś więcej

ze świata dowiadujemy się o profilaktycznych zabiegach u osób zdrowych, które są nosicielami mutacji - a co z chorymi z mutacją?
czy im proponuje się profilaktyczne mastektomie czy usunięcie jajników?
jak same się tym zainteresują i są mocno zdeterminowane, to może wtedy coś osiągną - ale do tej pory najczęściej słyszą, że zdrowych narządów się nie usuwa...

[DanaPar]

Koleżance, przed 10-laty z mutacją sami zaproponowali wyciachanie dołu. Była najpierw 1 pierś, po niecałym roku druga (z podejrzaną zmianą) i za jakieś pół roku zaproponowali dół. Koleżanka ma się dobrze, jej córka (mieszka w USA) też z mutacją niespecjalnie się tym przejmuje i chyba nie za często bada.
Ja mutacji nie mam, ale mnie zarejestrowali i sami wzywają raz na rok na badanie, usg góry, dołu i krewka na marker jajnikowy.
Czasem idę, a czasem nie. Ale w rejestrze ich jestem i mogę, jakby co u nich się badać. Mam obciążenia rodzinne, a oni uważają, że są jeszcze inne mutacje, które nie są rozpoznane, więc czy mam czy nie BRCA, to i tak mam być pod kontrolą.

[roza3]

właściwie to jest tak, że jak dostajemy wynik pozytywny, to w zaleceniach jest profilaktyczne usunięcie jajników i do rozważenia profilaktyczne usuniecie drugiej piersi (u mnie tak pisało)

raczej miałam na myśli, że to pacjentki boją się podjąć ryzyka usunięcia zdrowego narządu

chociaż ja z jajnikami nie miałam problemu....usunęłam w 2 miesiące po wykryciu mutacji w 2006r

fakt, że wtedy nie było mowy o usunięciu drugiej piersi, bo zdrowych narządów się nie usuwa, co dla mnie nie bardzo było logiczne ..........przecież jajniki miałam zdrowe a jednak dostałam skierowanie, na którym wyrażnie stało napisane, że z powodu mutacji
teraz już można wykonać mastektomie prostą tzn. z zachowaniem węzłów z powodu mutacji 

[amado]

tak po prostu, czysto profilaktycznie z powodu mutacji wedle NFZ już nie można 

o mastektomii to

[ptaszyna]

mam wrażenie, że NFZ wraz z pakietem onkologicznym i wszystkimi mądrymi decyzjami chce reperować dziurę budżetową
im mniejsza przeżywalność pacjentów, tym więcej kasy zostaje z ubezpieczeń, płacone składki zostają, a człeka nie ma   

[amado]

Breast Units, które miały być organizowane, też już jakoś przez NFZ zapomniane, pominięte, nie ma. powstał tylko jeden taki ośrodek w Szczecinie http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Breast-Cancer-Unit-w-Szczecinie-tak-dziala-pierwszy-osrodek-z-akredytacja,141277,1013.html

[aquila]

fajne macie te poradnie genetyczne że Wam dają badania i jeszcze sami wzywają
"moja" poradnia dała mi badania raz, po roku okazało się, że nie dają skierowań, bo nie mają umów, potem próbowałam się czegoś dowiedzieć, ale okazało się że nawet nie potrafią czytać maili ze zrozumieniem, niech się ...

[Mirusia]

A ja chciałam tylko dodać, że mojej koleżance, która zachorowała w wieku trzydziestu paru lat i jeszcze takiej babeczce, z którą leżałam podczas swojej mastektomii, będącej zaraz po 40-tce, a niedługo też po mastektomii, nie będących posiadaczkami zmutowanych genów, zaproponowali w OCO wycięcie jajników, z czego skorzystały.

[DanaPar]

Aquilo w Szczecinie prof. Lubiński zorganizował te badania genetyczne i chce się rozwijać, pisać prace naukowe, to i króliki doświadczalne potrzebne, dlatego wzywają tych co już do nich dotarli. Studentów tam ciągle pełno.
Nie mogę narzekać. Ostatnio się przeorganizowali. USG dołu i góry za jednym wejściem do gabinetu, potem do doktora i na krewkę. Zajęło mi to raptem ok. 40 minut. Na onkologii, przy taki pakiecie, upłynęło by kilka godzin 

[TOJKA]

ja też byłam w Szczecinie na genetyce
fajnie tam: fachowo szybko miło
miałam raz do roku się tam stawiać, ale skoro nie mam mutantów to jakoś nie bardzo mnie tam ciągnie (koszty?)

[Mirusia]

W takiej zwykłej gazecie, że nie powiem szmatławcu, a proszę jaki dobry artykuł:
http://www.nto.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20150326/ZDROWIE/150329626

[Natalia]

Ja mam resztkę tzn tylko jeden jajnik.Pytałam mojego gin .czy powinnam usunà.Powiedział,że nie.Ale jak będę na wizycie teraz to znòw spytam,bo dlaczego każe mi przychodzić co 6 miesięcy?