Autor Wątek: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne  (Przeczytany 4417 razy)

Offline b_angel

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 5707
  • przewróciło się, niech leży
    • Amazonka_klub
Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« dnia: Marca 21, 2016, 11:36:53 am »
Zapraszam do przeczytania rozmowy z prof. Lubińskim


http://www.amazonka.org.pl/rak-piersi-kluczowe-testy-genetyczne/
« Ostatnia zmiana: Marca 21, 2016, 11:43:20 am wysłana przez mag »
      Ważną rzeczą jest nie to, co się da­je, ale to, z cze­go się ustępuje.   C.R. Zafon

Offline oooAncia!

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3737
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #1 dnia: Marca 21, 2016, 11:53:10 am »
"Najskuteczniejszą metodą leczniczą w przypadku kobiet, które zachorowały na nowotwór piersi i odziedziczyły mutację BRCA 1 jest nie chirurgia, nie radioterapia, nie chemioterapia, a adneksektomia, czyli usunięcie jajników i jajowodów. To redukuje ryzyko zgonu w ciągu 10 lat o 60-70 procent. A tego nikt prawie nie wie."

Przepraszam, ale czy to jakas wiedza tajemna, niedostępna dla zainteresowanych (lekarzy, pacjentek)? Bo nie rozumiem...

"Przy połączeniu adneksektomii z cis-platyną szanse na przeżycie 5-letnie wynoszą 97 procent, przy leczeniu tradycyjnym – 75 procent. W związku z tym nie można prowadzić optymalnie pacjentki z rakiem piersi, jeśli się jej wcześniej nie zaproponuje testu BRCA 1, BRCA 2. Według naszych obserwacji guzy leczone najpierw inną chemioterapią, a dopiero potem cis-platyną – nie reagują tak dobrze, ważne jest więc, aby cis-platynę zastosować od samego początku."

Czyli pacjentki z rakiem piersi i mutacją nie powinny zaczynać terapii od chemii na raka piersi (jak pewnie większość z nas) tylko od cis-platyny?
Diagn. 12/2013, potrójnie ujemny, full service usług onkologicznych.

Offline mag

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 12000
  • Bardzo mi z tego powodu wszystko jedno
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #2 dnia: Marca 21, 2016, 12:03:20 pm »
Anciu, odpowiem tak:

1. Wiedza nie jest tajemna, tylko nadal nie jest to postępowanie proponowane z marszu każdej zmutowanej pacjentce - czyli wie wielu, ale mają to w nosie?

2. Tu zdania są podzielone:
- prof. Lubiński uważa, że jest wyraźna korzyść z leczenia zmutowanych pacjentek cisplatyną,
- inni lekarze mówią, że badania, które tego dowiodły były przeprowadzone na zbyt małej liczbie pacjentek, by uznać to postępowanie za normę,
mówią też, że leczenie tych pacjentek zwykłą AC nie jest wcale gorsze,

no i jest jeszcze sprawa kasy: postępowanie wg zaleceń prof. Lubińskiego wiąże się z tym, że KAŻDA kobieta ze zdiagnozowanym rakiem piersi powinna mieć zrobione badania genetyczne PRZED rozpoczęciem leczenia - a to już za dużo kosztuje


rak piersi  potrójnie ujemny (TNBC), zajęty 1 węzeł, mastektomia: 2000, chemia 6xCMF, rekonstrukcja: 2006 i XI 2017 przerzuty do kości i tk. miękkich

Offline oooAncia!

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3737
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #3 dnia: Marca 21, 2016, 12:09:02 pm »
I pozostaje kwestia czasu: na wyniki swoich badań czekałam kilka tygodni. Czyli wtedy nie powinnam rozpoczynać chemii. A przy takim tempie wzrostu guza mogłoby być kiepsko :-(
Diagn. 12/2013, potrójnie ujemny, full service usług onkologicznych.

Offline mag

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 12000
  • Bardzo mi z tego powodu wszystko jedno
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #4 dnia: Marca 21, 2016, 12:19:36 pm »
wiem, że takie wyniki można otrzymać w kilka dni

biorąc pod uwagę, że od momentu diagnozy do terminu operacji i tak mija masa czasu - nie powinno być z tym żadnego kłopotu,
tylko u nas jest to nierealne ze względu na koszty i te durne procedury - żeby je zmienić, to by chyba potrzeba jakiegoś trzęsienia ziemi

a sama cisplatyna to chemia znana od kilkudziesięciu lat i ponoć tania



rak piersi  potrójnie ujemny (TNBC), zajęty 1 węzeł, mastektomia: 2000, chemia 6xCMF, rekonstrukcja: 2006 i XI 2017 przerzuty do kości i tk. miękkich

Offline madzia_61

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7342
  • raz na wozie raz pod wozem
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #5 dnia: Marca 21, 2016, 12:33:28 pm »
ŚCO koleżanka na wynik BRCA1 czekała kilka dni, a było to 2 lata temu ,zanim miała zabieg operacyjny wynik był już wiadomy.
Rak przewodowy inwazyjny  G3 , Er i PGR ujemne, Her 2(-) ,T2NOMO
Operacja oszczędzająca 2005 r
Chemioterapia 6 AC  jednocześnie z radioterapią  17 dawek
Brachyterapia 
Leczenie: operacja CO Instytut ul.Wawelska Warszawa
Chemioterapia Szpital WSS -Józefów Radom
Radioterapia-brachyterapia ŚCO Kielc

Offline oooAncia!

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3737
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #6 dnia: Marca 21, 2016, 12:50:50 pm »
W tymże samym ŚCO na pierwszy wynik czekałam kilka tygodni (badanie było z notatką na CITO), na wynik badania pogłębionego pół roku, na potwierdzenie wyniku badania pogłębionego 1 dzień... Więc samo to jest już dla mnie zagadką.

Ale, to już było. Mutantką jestem. Nieskorą do wycinanek profilaktycznych. Może kiedyś za to beknę, a może nie...W końcu jako zodiakalnemu baranowi beczenie mi nieobce ;-)
Diagn. 12/2013, potrójnie ujemny, full service usług onkologicznych.

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #7 dnia: Kwietnia 01, 2016, 06:14:26 pm »
Łoj i ja też bez cisplatyny  ::((. Czy już mam się bać ?
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1

Offline amado

  • SPA
  • Zakorzeniona
  • *****
  • Wiadomości: 3444
  • mój tekst
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #8 dnia: Kwietnia 01, 2016, 06:44:59 pm »
nie, nie, nie  :0ulan:
bo te badania na małej próbie i nie wszyscy za wiarygodne uważają


diagnoza: rak piersi przewodowy inwazyjny G3 - 09.2005
operacja: mastektomia - 10.2005
chemioterapia: AC x 4, Taxol x 4
radioterapia
tamoxifen
arimidex

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #9 dnia: Kwietnia 01, 2016, 06:59:33 pm »

no i jest jeszcze sprawa kasy: postępowanie wg zaleceń prof. Lubińskiego wiąże się z tym, że KAŻDA kobieta ze zdiagnozowanym rakiem piersi powinna mieć zrobione badania genetyczne PRZED rozpoczęciem leczenia - a to już za dużo kosztuje

nie wiem ile to kosztuje, ale ja nie czekałam na to, że ktoś mi łaskawie wskaże drogę  ;)
2008r - tuż_tuż przed moją pierwszą dawką chemii (AC) - głowy nie dam, mogła to być druga  ;) - zaczęło być baaaaardzo głośno o tym, o czym pisze mag. Przeczytałam o tym jakiś artykuł. Przyjęłam dawkę chemii i telefonicznie umówiłam się z prof. Lubińskim w Szczecinie na badania genetyczne (NFZ oczywiście płaciło). Gdyby okazało się, że będę obciążona genetycznie, miałam mieć zmieniona chemię. Pojechałam, pobrali krew i jeszcze przed drugą dawką chemii miałam wynik - bez kopniętego BRCA1  :)



operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline mag

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 12000
  • Bardzo mi z tego powodu wszystko jedno
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #10 dnia: Kwietnia 01, 2016, 07:01:52 pm »
Tojka, ale ile jest takich pacjentek, jak Ty?
obawiam się, że w chwili zachorowania mało która kobieta ma pojęcie, co robić - to ma jej powiedzieć lekarz
8)


rak piersi  potrójnie ujemny (TNBC), zajęty 1 węzeł, mastektomia: 2000, chemia 6xCMF, rekonstrukcja: 2006 i XI 2017 przerzuty do kości i tk. miękkich

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #11 dnia: Kwietnia 01, 2016, 07:14:26 pm »
aaaaa ToJa wiem, że lekarz powinien powiedzieć
ino znajdź takiego lekarza co będzie gadał to co powinien   ;)
dlatego dobrze wdepnąć na takie forum jak to - wtedy wszystko można doczytać i zadziałać  :)
gdybym nie działała, to do tej pory może bym histopata nie miała  xhc
operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline mag

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 12000
  • Bardzo mi z tego powodu wszystko jedno
Odp: Rak piersi: kluczowe testy genetyczne
« Odpowiedź #12 dnia: Kwietnia 01, 2016, 07:30:20 pm »
o to_to!


rak piersi  potrójnie ujemny (TNBC), zajęty 1 węzeł, mastektomia: 2000, chemia 6xCMF, rekonstrukcja: 2006 i XI 2017 przerzuty do kości i tk. miękkich