Autor Wątek: mam mutację BRCA1  (Przeczytany 31871 razy)

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
mam mutację BRCA1
« dnia: Kwietnia 12, 2013, 02:16:10 pm »
no ja mam...to taki spadek po rodzinie...z urzędu.... odrzucić go nie można  ;D

chorowała babcia ze strony mamy......mama......i ja
od zawsze czułam pismo nosem,że na mnie też popadnie

nie myślalam o badaniach genetycznych dopóki na rehabilitacji nie spotkałam amazonki, która już drugi raz walczyła.....
rak drugiej piersi....obciążona genetycznie....wywiedziałam się co_i_jak....i natychmiast ze skierowaniem do CO w Kielcach
nie muszę pisać, że wynik mnie absolutnie nie zdziwił
na wyniku stało jak byk: Rozp.  BRCA1 mutation
rozp.rodowodowe:Hereditary breast cancer-site specific syndrome

a dalej:do rozważenia: profilaktyczna mastektomia drugiej piersi i jajników
(ponieważ jak wiadomo: mutacja BRCA1 zwiększa ryzyko raka piersi ok. 10-krotnie, a raka jajnika ok. 30-40-krotnie)

prowadzący mnie lekarz  powiedział,że u nas w kraju nie robi sie profilaktycznych mastektomii...(przynajmniej w 2006r tak było)........a ja byłam nawet zdecydowana, ponieważ wizja drugiej chemii mnie przerażała.........to chociaż tych jajników  chciałam sie pozbyć

........ ja jako "fanka chirurgii" uważam, że "nie ma narządu ....nie ma choroby"
i tak w rok po mastektomii, poddałam się histerektomii
a drugą moją "żywą " piesie obmacywam naokrągło.....bo kto kiedy się moje złe geny znowu odezwą
2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #1 dnia: Stycznia 19, 2015, 09:33:41 am »
przez 2 lata nikt się tu nie wpisał

czyżbym była jedyna w tym elitarnym  ::) klubie zmutowanych  ;D
2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline suchal

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 1536
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #2 dnia: Stycznia 19, 2015, 11:56:49 am »
Różyczko, aby nie było, że nie ma odzewu ;), badałam w Toruniu i nie mam tego po rodzinie. Moja starsza też badała i jest OK.

Offline Natalia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7185
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #3 dnia: Stycznia 19, 2015, 01:03:09 pm »
Suchal Ty jestes z Torunia?
Natalia

Offline amado

  • SPA
  • Zakorzeniona
  • *****
  • Wiadomości: 3444
  • mój tekst
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #4 dnia: Stycznia 19, 2015, 01:49:11 pm »
pewności ni ma, jedno badanie - mam, drugie - nie mam; na razie nie chce mi się upewniać


diagnoza: rak piersi przewodowy inwazyjny G3 - 09.2005
operacja: mastektomia - 10.2005
chemioterapia: AC x 4, Taxol x 4
radioterapia
tamoxifen
arimidex

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2927
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #5 dnia: Stycznia 19, 2015, 05:19:10 pm »
Nie wiem co lepsze- mieć stwierdzona mutację czy jedno badanie wykluczajace BRCA1 i CHEK2, a za to ciotkę (rak piersi)  i wujka (prostata) z rakiem ze strony mamy oraz babcie (rak żołądka)  i prababcię (rak szyjki macicy) ze strony taty  ::((
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #6 dnia: Stycznia 19, 2015, 07:04:03 pm »
spoko kobitki.....takich raczków różnej maści i to po bliskiej rodzinie to ja też mam , że hoho

tak z ciekawości dziś zajrzałam.....zobaczyć "kto ma tak jak ja"  ;)
a tu puchy.......i całe szczęście  :0ulan:
2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline aquila

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4189
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #7 dnia: Stycznia 19, 2015, 08:26:44 pm »
Nie wiem co lepsze- mieć stwierdzona mutację czy jedno badanie wykluczajace BRCA1 i CHEK2, a za to ciotkę (rak piersi)  i wujka (prostata) z rakiem ze strony mamy oraz babcie (rak żołądka)  i prababcię (rak szyjki macicy) ze strony taty  ::((

znam bardzo niewiele rodzin, gdzie nie ma żadnych raków; jak mam dużo ciotków, wujków, kuzynów, kuzynek, to zawsze na kogoś padnie
jam mam tam jakąś mutację w chek2, tą która wg tego co czytałam z rakiem piersi ma najmniej wspólnego, więc na bank mam jeszcze jakieś walnięte geny a i tak mówię, że nie jestem specjalnie obciążona rodzinnie, bo oprócz mnie nikt przed 30stką nie chorował ;)

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #8 dnia: Stycznia 19, 2015, 09:08:13 pm »
nie mam żadnej mutacji
ale po wynikach badań genetycznych dostałam prikaz coby wszyscy w mojej rodzinie (po mojej linii ) po 60 roku życia koniecznie co roku robili gastroskopie, a to z tego względu, że bardzo dużo było w rodzinie raków żołądkowych
W 2009r robiłam "rakowe drzewo genealogiczne" mojej rodziny; wyszło fatalnie;
rodzina ojca: 3 braci i 1 siostra + matka = wszyscy rakowi
rodzina mamy: 1 brat, 2 siostrzenice = rakowi
to tylko z najbliższej rodziny
nooo ale geny się trzymają, żaden z nich nie zechciał być kopnięty ;)
operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #9 dnia: Stycznia 19, 2015, 09:50:27 pm »
U mnie babcia (ze strony mamy) mamusia i ja. Ja BRCA 1 i 2 nie mam, ale jeszcze mnie na genetykę wzywają i coś tam starają się we krwi wynaleźć. Mówią, że nie wszystkie mutacje są rozpoznane  :-\
Mutace wszelakie, a z drugiej strony odporność organizmu. Zależy jaki znak między nimi, to coś nie w te właściwą stronę dziać się zaczyna. Więc kontrolując te BRCA, badając się regularnie, dbajmy o odporność (zdrowe odżywianie + ruch + szybkie rozprawianie się ze stresem, a nie nakręcanie się by rósł) a te mutacje wszelakie pójdą w pi..u  :0ulan:

Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #10 dnia: Stycznia 20, 2015, 10:58:50 am »
Więc kontrolując te BRCA, badając się regularnie, dbajmy o odporność (zdrowe odżywianie + ruch + szybkie rozprawianie się ze stresem, a nie nakręcanie się by rósł) a te mutacje wszelakie pójdą w pi..u 

no dobra.....ide se pojeść i poruszać się.......(ch) ;D.......może pogonie te mutacje  ;D

...


 
czyli nie mam na tym forumie  "bratniej_zmutowanej" duszy......to dobrze dla tej duszy oczywiście
tylko się taka samotna poczułam ......żeby nie powiedzieć wy_indywidualizowana  ;D


2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline amado

  • SPA
  • Zakorzeniona
  • *****
  • Wiadomości: 3444
  • mój tekst
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #11 dnia: Stycznia 20, 2015, 11:17:36 am »


 
czyli nie mam na tym forumie  "bratniej_zmutowanej" duszy......to dobrze dla tej duszy oczywiście
tylko się taka samotna poczułam ......żeby nie powiedzieć wy_indywidualizowana  ;D

patrząc na jedno z mych badań, to masz, samotności mówimy zdecydowane: nie


diagnoza: rak piersi przewodowy inwazyjny G3 - 09.2005
operacja: mastektomia - 10.2005
chemioterapia: AC x 4, Taxol x 4
radioterapia
tamoxifen
arimidex

Offline Yola13

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #12 dnia: Lutego 03, 2015, 06:46:38 pm »
Jestem w trakcie badań w kierunku BRCA1 ... wyniki mają być marzec-kwiecień 2015 ...odezwę się.

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #13 dnia: Marca 16, 2015, 11:18:09 pm »
Ja jeszcze nie wiem, czy jestem mutantem czy nie. Za dwa miesiące się okaże ta chwila prawdy...
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #14 dnia: Marca 16, 2015, 11:52:43 pm »
Ewka, Ty coś masz dziś zły dzień. Wynik będzie, jaki będzie, a Ty stosownie do niego będziesz o siebie dbać. lepiej wiedzieć, niż nie.
Mam kumpelę z mutacją już ponad 13 lat po, ma się dobrze, jej córka też ma mutację (37 lat) i na razie spokój. Mutacja to nie koniec świata, nawet jeśli będzie.
Każdy z nas jakąś ma, tylko nie wszystkie są znane.
Przytulam Ewko jeszcze raz  :-*
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++