Autor Wątek: mam mutację BRCA1  (Przeczytany 31875 razy)

Offline Natalia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7185
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #45 dnia: Maja 30, 2015, 05:19:37 pm »
Powolutku Ewka bez stresu krok po kroku i wszystko zakończysz.Działasz super i dzielnie walczysz.Pozytywne nastawienie najważniejsze.
Natalia

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #46 dnia: Maja 31, 2015, 05:34:39 pm »
Ewka , ja już do ciebie pisałam  ;D

ewka...ja mam usunięte wszystko na dole
bo w sumie dla zdrowych te jajniki są ważne  z powodu estrogenów
ale jak ich się trza pozbyć....to po co reszta
nie ma macicy.....nie ma przerostu endometrium....nie m raka macicy
nie ma szyjki.......nie ma raka szyjki

2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline ptaszyna

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3540
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #47 dnia: Maja 31, 2015, 08:58:39 pm »

Kurcze, jak dla mnie to wszystkiego już mam dość.

ale za to wszystko ino roz  :)
rak zrazikowy naciekający częściowo wieloogniskowy, rozproszony  T1N0M0
mastektomia piersi lewej XII 2011, chemioterapia 3 x AC, radioterapia, hormonoterapia

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #48 dnia: Czerwca 13, 2015, 01:19:55 pm »
Rozmawiałam z dr Siołek o możliwości brania udziału w badaniach klinicznych i prawdopodobnie mogę w nich brać udział  :D.
Dodatkowo napisałam email do ordynatora Magodentu w celu możliwości stosowania leku Oleparib, może mi się akurat uda. Zobaczymy co tam mi odpisze. Wiem, że są jakieś kryteria ale co tam, spytać się można.
Szkoda tylko, że samemu trzeba się o wszystko opominać i samemu szukać różnych możliwości.  >:(
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1

Offline Natalia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7185
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #49 dnia: Czerwca 13, 2015, 02:02:08 pm »
A na co jest Oleparib?
Natalia

Offline Amor

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12128
  • carpe diem
styczeń2006, rak piersi lewej, przewodowy inwazyjny,T1N0M0,G1,węzły czyste (Her- ujemny) niehormonozależna,leczenie-  mastektomia na życzenie  i  4 AC
luty2007 ,wznowa  w bliźnie - 8 mm ,  hormonozależna
leczenie- wycięcie  blizny, radioterapia , kastracja radiologiczna jajnikow, tamoksifen 5 lat

Offline Natalia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7185
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #51 dnia: Czerwca 13, 2015, 02:37:05 pm »
Dzięki Amorku
Natalia

Offline renifer

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 1536
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #52 dnia: Czerwca 13, 2015, 10:15:54 pm »
Ewa, działasz, zapobiegasz, to najważniejsze! Powolutku wszystko opanujesz i będzie dobrze! :)
Rak piersi przewodowy inwazyjny wieloogniskowy, hormonozależny, HER-ujemny, G1 (T1cN1aM0)
chemioterapia przedoperacyjna:  FEC, Taxotere
mastektomia prawostronna: 05.2014
radioterapia, hormonoterapia (Nolvadex, Zoladex)

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #53 dnia: Czerwca 14, 2015, 11:48:27 am »
Tak jak pisałam, już jutro jadę do stolicy. Ordynator Magodentu zaprosił mnie na godz 15. Tak więc znowu wycieczka. Mam pytanie odnośnie adresu tego miejsca, może wiecie czy to jest ul Gen. Fieldorfa 40, bo w internecie wyskakuje jeszcze inna ulica.
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1

Offline amado

  • SPA
  • Zakorzeniona
  • *****
  • Wiadomości: 3444
  • mój tekst
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #54 dnia: Czerwca 14, 2015, 11:53:07 am »
tak, ich główna siedziba to Fieldorfa


diagnoza: rak piersi przewodowy inwazyjny G3 - 09.2005
operacja: mastektomia - 10.2005
chemioterapia: AC x 4, Taxol x 4
radioterapia
tamoxifen
arimidex

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #55 dnia: Czerwca 14, 2015, 12:02:56 pm »
Dzięki amado. Pierwszy raz w życiu będę w Warszawie  xhc
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #56 dnia: Czerwca 14, 2015, 12:05:49 pm »
Widzisz Ewo,
tak se wczoraj o Tobie myślałam, tj. o Twoich obecnych rozterkach  ;)

Pono nie jestem zmutowana. Piszę pono, bo przecie oni na razie znają raptem parę genów. Czy odkryją po jakimś czasie jakoweś geny, którymi my może byłyśmy obciążone, tego nikt nie wie  ;)
Ale nie o tym.
Po tych paru latach borykania się z tematem, czytania, brania leków, itp. itd.,
moje myślenie jest takie, że też chętnie pozbyłabym się kilku części mego ciała,
chyba czułabym się z tym bardziej komfortowo i bezpiecznie. A przecie psychika bardzo ważna, no nie  ;)
No ale cóż, do takich wniosków doszłam mając taką wiedzę jaką obecnie posiadam, czyli po paru latach, gdy kilka razy zez różnych powodów czerwona lampka się i u mnie zaświeciła. Tak że spokojnie, jesteś na początku swej drogi, przywykniesz do tych przecież niełatwych decyzji i dostrzeżesz, że naprawdę są to działania dla Twego dobra. Będą one dla Ciebie łatwiejsze do zaakceptowania  :-*
A tak wokle proszem mi tu słuchać różyczki  :)

« Ostatnia zmiana: Czerwca 14, 2015, 12:10:55 pm wysłana przez Mirusia »

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #57 dnia: Czerwca 14, 2015, 12:24:36 pm »
Dzięki Mirusia, myślę, że za parę lat jak wszystko będzie dobrze będę miała takie samo podejście jak Ty i wiele innych dziewczyn. Dla mnie to wszystko nowe, inny świat. 
Różyczki posłucham, rżnę wszystko co mi każą. Lepiej zapobiegać i dmuchać na zimne.
Z każdym tygodniem jest coraz lepiej, tzn coraz mniej głupich myśli. Zaczynam się przyzwyczajać do troszkę innego życia (bardziej doceniam każdą chwilę).
Nastawiam się pozytywnie i wmawiam sobie, że będzie dobrze. Kurcze wierzę w to z całych sił. Bardzo dużo pomocy i wsparcia dostaję właśnie od Was.
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #58 dnia: Czerwca 14, 2015, 01:19:12 pm »

Dodatkowo napisałam email do ordynatora Magodentu w celu możliwości stosowania leku Oleparib, może mi się akurat uda.


....."Innym obiecującym lekiem jest olaparib - lek z grupy tzw. inhibitorów PARP. Poprawia on wyniki leczenia pacjentek z rakiem jajnika, które mają mutację w genie BRCA 1 ..."

nie rozumiem  ???
przecież Ty Ewka masz mutacje a nie raka jajnika
a ten cały olaparib leczy a nie zapobiega
2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline Ewka_79

  • Zadomowiona
  • **
  • Wiadomości: 1006
Odp: mam mutację BRCA1
« Odpowiedź #59 dnia: Czerwca 14, 2015, 01:52:59 pm »
Tak Róża, głównie na raka jajnika, ale jest stosowany podobnie jak cisplatyna w próbach klinicznych. Podobno jest jako kontynuacja leczenia  w zapobieganiu wznowy przy raku piersi. Takie informacje doczytałam na tym drugim forum od dziewczyn, które mają ten wadliwy gen i są po raku piersi. One się na to leczenie nie zakwalifikowały, jedna za późno się zgłosiła po chemii, a druga nie spełniła wymagań. Są jakieś kryteria, które trzeba spełnić, nie wiem czy ja je akurat spełniam. Ale co tam, warto się spotkać z doświadczonym lekarzem i się dowiedzieć, czy warto go stosować. Zobaczymy co się dowiem, dam znać o co kaman z tym lekiem  xhc
Rak pierwsi lewej potrójnie ujemny G3 -mastektomia podskórna piersi lewej z rekonstrukcją - grudzień 2014
chemioterapia 6xFEC, 3xTaxoter - 21.01.- 31.07.2015
radioterapia - 10.08. - 15.09. 2015
olaparib
profilaktyczna mastektomia piersi prawej i usunięcie jajników - X-WOMEN BRCA1