mam mutację BRCA1

[Ewka_79]

Tu jest taki wątek:

https://www.google.pl/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.rakpiersi.pl/Wiadomosci,id,180.html&ved=0CEIQFjAHahUKEwiMxci-ko_GAhXFjSwKHTzODfc&usg=AFQjCNH5rKQQkBtuOl38R0qX9ATCy59Q4w

[roza3]

wprawdzie tam pisze, że ten lek podawano pacjentkom ze stwierdzonym przerzutem....ale bardzom ciekawa co Ci powie mądry lekarz
weź kartkę z pytaniami cobyś  ze stresu o niczym nie zapomniała

[Ewka_79]

Właśnie wróciłam ze stolicy.
Wiadomości są takie, że oczywiście do tych pröb klinicznych się zakwalifikowałam ze względu na mikroprzerzut w wartowniku. W badaniu będzie brało 1320 osób z całego świata w 300 szpitalach.

A teraz druga rzecz która mnie wkur...... to jest to, że jednak powinnam mieć dane te cholerne taksany. Ordynator zaproponował mi 3 taxotery co trzy tygodnie. Decyzja należy do mnie. Był bardzo zdziwiony, że ja ich nie dostałam. Według najnowszych standardów przy tym dziadzie powinny być w cyklu chemii taksany.

I co ja mam teraz zrobić? Z tego wszystkiego to aż się pożyg..........

[renifer]

Ewa, spokojnie... Musisz zdecydować sama. Taxotery nie są przyjemne, ale ja na przykład dość dobrze je znosiłam, na pewno sto razy lepiej niż FEC, który miałam wcześniej. Jak masz się zamartwiać, że ich nie dostałaś, to może bierz? Leczenie się wydłuży, ale spokój psychiczny jest bezcenny... Spisz se może na kartce za i przeciw i wtedy zdecyduj. Trzymam kciuki 

[Ewka_79]

Tak reniferku, mam straszny zamęt w głowie. Do tej pory mnie mdli z tych nerwów.
Jutro idę do radioterapeuty to podskoczę jeszcze do mojej onki. Chcę być w porządku do niej i jeszcze z Nią pogadam. Przecież nie zataję tego przed Nią. Dobrze by było, jakby mi Ona tą chemię przepisała, bo do stolicy jeździć to koszmar prawie 4 godz. a tak siadam w autko i 45 minut i w domku.
Najwyżej mnie wywali z gabinetu.

Dodatkowo jeszcze ten lekarz mi powiedział, że jeżeli Częstochowa odmówi mi radioterapi to On mi załatwi łącznie z hotelem w Tomaszu Mazowieckim. Tam jest nowe centrum onkologiczne i przyjmują pacjentów bez problemu.

[Amor]

współczuję Ewcia, trochę spokoju miałas i tu znowu zamęt. Bardzo trudna decyzja , niech onka cos ci podpowie , a ty zastanow się ,jak będziesz się czuc ( psychicznie) jeśli nie weźmiesz tej chemii. ( bo  czułas  dyskomfort, niepewność )

[Mirusia]

.....a ty zastanow się ,jak będziesz się czuc ( psychicznie) jeśli nie weźmiesz tej chemii. ( bo  czułas  dyskomfort, niepewność )

Też bym poszła tym tropem 

[Ewka_79]

Tak dziewoje, muszę się spokojnie przespać i przemyśleć. Tak na 80% to chcę wziąść tą chemię, bynajmniej będę pewna, że zrobiłam wszystko, aby zapobiec nawrotom. Ale dobrze by było, gdybym jednak ją dostała od mojej onki. Może ją uproszę, jutro dam znać jak i co. Wiem, że to lżejsza chemia ale mimo wszystki to jednak trutka, jak widziałam tych ludzi i wenflony to aż mnie dławiło. No i oczywiście włosy zaś polecą amają już dobry centymetr.

NIENAWIDZĘ TEJ CHOLERNEJ CHOROBY, PO PROSTU NIENAWIDZĘ !!!

[Natalia]

Ewcia nikt jej nie kocha ,ale dzielnie walczysz i idziesz jak burza do przodu.To już ostatnie kroki i będzie ok.Włosy odrosną to jest najmniejszy problem

[Ewka_79]

Dokładnie, włosy to nic. To nie ręka. Zniosłam 6 czerwonych to zniosę i 3 białe. Może przytyję przy sterydach. Przyda się z 5 kg. 

Idę spać bo zaś na jutrzejszy dzień się muszę się nastawić.
Do jutra 

[Natalia]

Powodzenia 

[ptaszyna]

Ewcia najlepiej planować bez emocji, a po dziadzie trza posprzątać 

[b_angel]

chyba się jeszcze nie "chwaliłam" na forumie tu, że mam mutację
jak z młodą cza było jechać do ŚĆO w Kielcowie, to stwierdziłam, że przy okazji rozszerzę badania genetyczne (13 lat tem się badałam i wyszło, że nie mam mutacji BRCA1).
Niestety tym razem okazało, że jednak jestem mutantką. Młoda niestety też
młody jeszcze się nie badał
3 tygodnie temu miałm profilaktczną adneksetomię (laparoskopowe usunięcie jajników i jajowodów), w Radomskim Centrum Onkologii.

RCO moge każdemu polecić z czystym sumieniem. Super warunki, super opieka, super lekarze, pielęgniarki. Pierwszy raz czułam się w szpitalu jak podmiot a nie przedmiot leczenia.


żeby nie było tak różowo - to niestety jedna dziurka sie nie goi - cuż mi sie przypałętało. Znaczy teraz widze już swiatełko w tunelu - powolutku zaczyna się zabliźniać. Niemniej jednak - mogłam bez rejestrowania dowoli się naprzykrzać  pani doktor ta moją dziurką

[roza3]

ach  witam pańcie w tem ekskluzywnym gronie   
gratulować nie będe bo nie ma czego  ......no i jeszcze młoda 
właśnie se  przeczytałam watek od początku.....i znowu jest nas dwie

latem byłam  w naszym Centrum Onkologii ...wprawdzie tylko jako osoba towarzysząca (kolonoskopia z narkozą)....ale faktycznie....Ameryka_panie 

[Becia]

Becia:
"Tyle piszecie o ponownym badaniu genów, że chyba też powtórzę. Miałam w Gliwicach w 2010r. tylko BRCA1 i 2"

Parabola:
"Becia ten NOD2 odpowiada za za cycki, jajniki i jelito"

Amor:
"A wiecie ,ze wyczytalam ze wsród amazonek tylko 20 %  zachorowało  zpowodu walniętego genu"
"Beciu ja przeciez robiłam świeże badania genow w Gliwicach."

Becia:
"Romka, no pamiętam, że robiłaś. Tylko nie pamiętałam gdy byłam teraz w Gliwicach żeby poprosić lekarza o skierowanie 😏"

renifer:
"Beciu jestem z genomem na świeżo, rozszerzałam  tam genetykę lekko - nod i check. Na NFZ mi to zrobili
Wcześniej miałam badane BRCA 1 i 2, ale tylko założycielskie mutacje. I w tym temacie nic więcej mi nie zaoferowali, tylko tego checka i noda właśnie."

Amor:
"co to znaczy załozycielskie mutacje?"

renifer:
"To są mutacje genow pochodzące od jakiegoś jednego przodka, najczęstsze i dla mnie do dupy raczej, bo charakterystyczne dla osób z obciążonym wywiadem.
Tak w ogóle to w Kielcowie pono najwięcej teraz badają na nfz
Kilkadziesiąt punktów w BRCA, a ja miałam tylko 8 w brca1 i 2 w brca2. Tylko za późno się dowiedziałam"