"Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"

[roza3]

a lulu post ścisły 

[TOJKA]

coś Ty, ona już zjadła
dobrze, że schudłam prawie 8 kg to na fotkach nie będę wyglądała jak pulpet 

[Kela]

Parabolciu, mnie na tym zdjęciu nie ma, bo to warsztaty czerwcowe w 2016, byłam po operacji
to pewnie Becia, bo my jakieś podobne do siebie

[Becia]

Z prawej Kela, za nią Amorek chociaż nie widać twarzy ale po nóżce poznałam 

Parabolciu, mnie na tym zdjęciu nie ma, bo to warsztaty czerwcowe w 2016, byłam po operacji
to pewnie Becia, bo my jakieś podobne do siebie

potwierdzam, to Becia 

[Parabola]

A to mi się pomyrdało ale macie podobne fryzury bo twarz bokiem ...

[Amor]

Parabolciu, ale masz oko- po nóżce mnie poznałaś
najciekawiej wygląda DanaPar- jakby z automatu zamierzała zaatakować:)

[DanaPar]

Bo zamierzałam 
polowałam na jakieś fajne ujęcia

[mag]

no to wychodzę z podziemia - będzie dużo literek 

nadeszła pora, by nazwać rzeczy po imieniu - po 17 latach zdrowego życia (nie mylić ze zdrowym trybem życia, choć troszkę się starałam  ) mam stwierdzone w kilku badaniach (PET, TK, scyntygrafia) przerzuty do kości, prawie wszystkich, łącznie z czaszką...

od listopada, kiedy to pisałam tu ostatni raz, wydarzyło się wiele, bo trzeba było potwierdzić skąd te przerzuty - po TYLU latach to mogła być jakaś inna zaraza, a potem szukać leczenia,

więc zaliczyłam chronologicznie:
- w grudniu wycięcie guzka z okolic ucha, któren to guzek pojawił się we wrześniu, wtedy gdy moje pierwsze objawy (trzydniowa gorączka, bóle mięśniowo-stawowe) a wyglądał jak zwykły syfek, tyle że jak zwykły syfek nie zniknął,

okazało się, że to przerzut z raka piersi, ale - całe szczęście - inny biologicznie, bo hormonalnie dodatni i HER2 ujemny (17 lat temu był trójujemny)

dzięki temu wynikowi mogłam zacząć szukać miejsca, gdzie byłyby jakieś badania kliniczne/programy z nowymi lekami wspomagającymi hormonoterapię: palbocyclibem lub rybocyclibem, przeznaczone dla HER2 ujemnych,
mówiła mi coś o szukaniu moja lekarka, ale w sumie dzięki amadkowi znalazłam w Bytomiu, w szpitalu wojewódzkim,

wylądowałam tam na rekrutacji do badań klinicznych 8 stycznia, ale dopiero 2 lutego, po serii badań, w tym ponowne TK i scyntygrafia, zaczęłam kurację: letrozol + rybocyclib

- w lutym wycięcie zmiany z oka,
guzek w kąciku oka wyskoczył 27 listopada i sugerował przerzut do mózgu, który wykluczono na RM (w czasie tego badania ukazały się przerzuty do kości czaszki)

wynik niestety nie jest optymistyczny, bo w oku też przerzut z raka piersi...

wnioski: mierzę się nie tylko z przerzutem do kości ale i tkanki miękkiej (nie wiem właściwie jak to nazwać, nikt się jakoś specjalnie tym nie przejmuje)

na kości moja lekarka z Gliwic zaproponowała mi nierefundowany lek denosumab (Xgeva), a dzięki amadkowi wiedziałam, że coś takiego istnieje i zgodziłam się, bo niby to coś lepszego niż stosowany do tej pory kwas zolendronowy,
muszę tylko bulić raz na 4 tygodnie prawie 1400 zeta... wzięłam już 3 zastrzyki, na razie księgowy daje radę 

i tyle można napisać na zimno...
na gorąco jest różnie - emocje, jakie mną targały od listopada to coś, czego do tej pory nie znałam, i nie chciałam znać,
(cokolwiek myślicie, że zrobicie, jak wykryją u Was przerzuty - nie obowiązuje dopóki fakt ten nie zaistnieje, uwierzcie na słowo)

od kompletnego niedowierzania - no jakie, kurwa, przerzuty? po 17 latach?
przez bunt - oddajcie mi moje poprzednie życie!podobało mi się, na nic nie narzekałam, byłam szczęśliwa!
przez powolne docieranie się z diagnozą - dobra, są leki to niech już je dadzą i niech działają!
i umoszczenie się w nowej rzeczywistości - już nie jestem panią swojego czasu i życia, no ale jeszcze żyję!
po masę pytań bez odpowiedzi, refleksji nad życiem, zamyśleń nad przyszłością, która może być zaskakująco krótka...

trudno to opisać - na pewno ponowne wejście w świat, którego już miało się nie doświadczać tak namacalnie, jest traumatyczne i nie uważam, żeby te wszystkie przemyślenia, na jakie jestem skazana, były mi do czegokolwiek potrzebne!

na dziś wystarczy - boli mnie drugie oko, albo kość skroniowa, jeszcze nie wiem - a kilka dni temu cieszyłam się, że nic mnie nie boli...

[lulu]

A czy są i kiedy ewentualne testy sprawdzące działanie leków?

[DanaPar]

Mag, pięknie to opisałaś, choć temat tak trudny i masz rację, póki go nie dotkniemy, niemożliwy do zrozumienia dla postronnych
Kibicujemy Ci, zaciskamy kciuki, modlimy się i czekamy na każdy okruszek optymistycznych wieści
Wciąż z nadzieją, że wreszcie znajdą skuteczne lekarstwo na tego sk.....la, które nie tylko powstrzyma chorobę, ale ją zwalczy
Teraz każdy ból będziesz kojarzyć z jednym, a tak przecież nie musi być. Czy oko, przy którym zagnieździł się dziad, bolało
Jest leczenie na dziś najlepsze, do jakiego mogłaś dotrzeć, byle te wyniki krwi utrzymać w ryzach i by mogła być skończona kuracja z programu. Przytulam delikatnie 
 

[Natalia]

Mag mogę tylko bardzo I to bardzo Cię przytulić.

[Amor]

Mag, jak zawsze  potrafiłaś ująć w słowa wszelakie emocje jakie targają człowiekiem w przetrudnych chwilach życia 
od kilku dni na naszym terenie jest straszliwy smog, ja się duszę, zięć  - astmatyk, wyszedł dziś  wnocy po czopki przeciwgorączkowe dla Gniewka ( biedak choruje już od zeszłego tygodnia, a od wczoraj silna gorączka, wymioty bole brzucha ) i wrócił z silnym bólem głowy i atakiem kaszlu !
mnie ćmi głowa od kilku dni i drapie w gardle
jestem pewna, ze to od smogu.
Mag kochana  mocno, mocno przytulam

[Maja048]

Mag przytulam....mam pytanie ale napiszę na priv...

[Parabola]

Dzięki Mag za Twoje przemyślenia tak pięknie i trafnie opisane.
Wysyłam worek ciepłych myśli i sciskam 

[danuta]

Mag, od czasu kiedy pierwszy raz pisalas o nietypowych stanach grypopodobnych i Twoich staraniach o zdiagnozowanie, bardzo przezywalam twoje klopoty, kolejne kroki do wykrycia przyczyny, ciagle bylas w moich myslach (teraz tez jestes) i bardzo wspolczulam...od 10 stycznia rozumiem Cie tak bardzo, tak bardzo...i Twojego meza, i Sonie.I masz absolutna rację, ze póki cos nie dopadnie osobiście, nie dotknie Cie ( to slowo Dotknie ma dla mnie teraz takie doslowne znaczenie-dotyk choroby), nie pojmiesz, nie wiesz jak zareagujesz. Mag, podziwiam, jestes jak zawsze wzorcem z Sevres, dzieki za Twój spokój, rzeczowosc, a nawet dystans.Wierzę, mowilam to wczesniej i to sie nie zmienia, ze dasz radę! Sciskam mocno! Jesli te moje slowa nie sa zbyt skladne, wybacz.Mam nadzieje, ze oddaja ducha, a nie lubię czytac co napisalam, wiec, bez poprawek