Autor Wątek: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"  (Przeczytany 406963 razy)

Offline mag

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 12000
  • Bardzo mi z tego powodu wszystko jedno
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #225 dnia: Sierpnia 22, 2013, 11:37:20 pm »
przez skromność nie zaprzeczę  ;D

dziś już nie padało, ale temperatura jakaś jesienna...
dzionek zszedł na leżeniu i czytaniu, czytaniu i leżeniu, jedzeniu i czytaniu, piciu wina i oglądaniu filmów...
ciężka robota,
a, jeszcze troszkę chwastów wyrwałam - żeby nie było, że tylko leżę i brzuch mi rośnie   xhc

dziś obejrzałam film "Panaceum" z ulubionymi (przez Perłę  ;D ) pośladkami Channinga Tatuma - ale były ubrane cały czas, a potem go zabili, więc niestety nie widziałam czym Perła taka zachwycona,
była jeszcze w tym filmie Rooney Mara (ta z amerykańskiej wersji Millenium) i Jude Law i nawet żona młodszego_choć_już_w_leciech Douglasa, Caterina Zeta-Jones - i takie to było zakręcone, że koniec okazał się być zaskakujący - albo ja mało kumałam  ;D

jutro będę kosiła trawę
  8)


rak piersi  potrójnie ujemny (TNBC), zajęty 1 węzeł, mastektomia: 2000, chemia 6xCMF, rekonstrukcja: 2006 i XI 2017 przerzuty do kości i tk. miękkich

Offline lulu

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 8007
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #226 dnia: Sierpnia 23, 2013, 01:57:04 am »
Koszenia zazdroszczę, bo uwielbiam, a nie mam gdzie. Tylko kosą nie umie, bo klepać i ostrzyć trzeba.

31.12.2007 amputacja piersi prawej metodą Pateya
Carcinoma mammae, G2, ER+, PGR+, HER2-
Przez 5 lat kolejno Tamoksifen, Egistrozol, Mamostrol
Po ponad 7 latach rak piersi lewej
21.08.2015 amputacja piersi lewej
ER-, PR-, HER2+++
4xAC i rok Herceptyna

Offline Monia_Lissa

  • Swojaki
  • Rozeznana
  • *
  • Wiadomości: 440
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #227 dnia: Sierpnia 23, 2013, 12:44:15 pm »
Moniu, nie martw się, rozumiem Twój niepokój, ale sama urodziłam się w grudniu zamiast w lutym - i pacz, co ze mnie za dorodny okaz wyrósł    - CYTAT z MAG.

I te słowa mnie uspokoiły bardzo  :)
Wód ciut przybyło, ale jednak podali jej antybiotyk. Jesteśmy wszyscy dobrej myśli.
U mnie dużo traw jest, ale już od 2 m-cy nie ma co kosić - susza wykosiła!
Buziaki...
Dziękuję wszystkim za pocieszenia.
« Ostatnia zmiana: Sierpnia 23, 2013, 12:46:45 pm wysłana przez Monia_Lissa »

Offline Perła

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4867
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #228 dnia: Sierpnia 27, 2013, 04:27:53 am »
Mag...weź se zobacz początek "Magic Mikea"...Film tylko do oglądania (czipindejlsi), ale w pierwszej scenie  Tatumi jest goły i ten widok, a raczej powidok noszę pod powiekami >:D Potem można wyłączyć, choć...ja nie wyłączyłam C:-) A teraz zobaczcie, która godzina. Amor też tu jeszcze się kręcił. Bezsenne, opuszczone mateczki O0 Ooo i Deborka się po nocy snuje!
rak przewodowy piersi (carcinoma ductale  infiltrans) G2
 operacja oszczędzająca 2009,
 trzy węzły pachowe zajęte,
 chemioterpia 6x AC
 radioterapia
 tamoxifen 5 lat

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #229 dnia: Sierpnia 27, 2013, 08:52:48 am »
Może Wy takie ranne ptaszki  :-\a nie opuszczone bezsenne mateczki.  bxu
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline mag

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 12000
  • Bardzo mi z tego powodu wszystko jedno
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #230 dnia: Kwietnia 26, 2014, 11:53:34 pm »
mój ostatni wpis w tym wątku jest z sierpnia ubiegłego roku - strasznie dawno jak na gadułę - aż trudno w to uwierzyć!

całe wieki minęły i tak wiele zmian zaszło - inne życie po prostu - tamto z sierpnia już nie wróci...

dziś mam dzień wspominkowy,
mija właśnie 10 lat (!!!)  ::((
 sama w to uwierzyć nie mogę, że AŻ TYLE - od początków mojego internetowego życia,
10 lat temu weszłam na onetowskim czacie do pokoju rak_piersi i wsiąkłam na dobre w ten wirtualny, ale jakże rzeczywisty świat...

tak opisałam te początki 3 lata temu, na tamtym forum, w wątku o takim samym tytule jak ten, w którym teraz piszę:


"7 lat temu zaczęła się moja znajomość z internetem, łącze internetowe było już w domu od jakiegoś czasu, ale dwa domowe komputery zajęte – więc dopiero mój osobisty laptok skłonił mnie do sprawdzenia, co to za jedno ten internet, czym się je i do czego ewentualnie mi się przyda  :D
na początku nic nie zapowiadało trwałego uzależnienia, ale jak tylko trafiłam na stronę rakpiersi.pl i poczytałam tamtejsze forum, to nabrałam ochoty na więcej,
doczytałam tam w postach Bielinka, że na onetowym czacie istnieje pokój czatowy rak_piersi

ki diabeł sam „czat” i „pokoje czatowe” to wtedy nie miałam bladego pojęcia, ale odważnie wybrałam się szukać tego miejsca

za pierwszym razem mi się nie udało, bo komputer wołał o zainstalowanie jakowejś „Javy”, a dziecko wołane na pomoc nie miało akurat czasu, ale za drugim podejściem młodociana córkowata miała już więcej cierpliwości do ułomnej komputerowo matki i po zainstalowaniu tajemniczej „Javy”, weszłam na czat na Onecie i odnalazłam pokój „rak_piersi” – było to wieczorem 26 kwietnia 2004 roku

być może nie wyglądam, ale jestem raczej nieśmiała i wielkiej odwagi wymagało ode mnie pierwsze zdanie jakie tam wklepałam, by się przywitać i wejść w rozmowę – był to mój pierwszy w życiu i raczej ostatni pokój czatowy w jakim bywałam regularnie i pierwszy w ogóle kontakt z innym człowiekiem przez internet

jakie było moje zaskoczenie, gdy okazało się, że założycielami tego pokoju są ludzie, których znam, to możecie sobie wyobrazić, albo i nie  ;)
po krótkiej rozmowie wyszło na to, że Rovan - założycielka pokoju leżała ze mną w jednej sali na chirurgii onkologicznej w czerwcu 2000 roku, a Bielinek Kapustnik to jej mąż – i znamy się właśnie z Instytutu Onkologii w Gliwicach, bo ja wychodziłam ze szpitala w dniu operacji Rovan-Izabeli,

świat jest mały prawda?  :D

zaczęłam wchodzić do pokoju codziennie i nie tylko wieczorem, szybko zostałam pierwszym „opem”* czyli operatorem pokoju choć nie miałam o tym zielonego pojęcia (sam pokój był świeżutki, założony 14 kwietnia 2004)
i z rozczuleniem dziś wspominam, że byłam jedynym opem mianowanym przez Rovan-Izabelę, kolejne tytuły nadawał już Bielinek…

po wyjściu ze szpitala po mastektomii miałam z Izabelą świąteczno-kartkowy kontakt i kilka razy spotkaliśmy się w czwórkę na kontroli w Instytucie, niestety nie wiedziałam, że po 2 latach miała przerzuty do kości, a jak rozpoznałyśmy się na czacie okazało się, że po czasie względnego spokoju teraz znowu jeździ do Gliwic na chemię z powodu przerzutów do płuc…

niestety nie cieszyłam się odnalezieniem Izabeli zbyt długo, miałyśmy się spotkać w maju, ale pojechała do szpitala na kolejne ściąganie płynu z płuc… i już nie wróciła…
ja wtedy miałam blade pojęcie o przerzutach i nie doceniłam powagi sytuacji, nie sądziłam, że Izabela jest w tak złym stanie… zmarła 25 maja 2004 roku mając 31 lat i nigdy Jej nie zapomnę…

pokój na Onecie, który założyła, pozostał – to temu miejscu zawdzięczam swoją znajomość z internetem i z wieloma wspaniałymi osobami

bo to w tym pokoju zaczęły się znajomości z ludźmi związanymi mocno z tematem raka piersi, to z tego pokoju wyszło wiele dziewczyn, by tworzyć nową stronę na temat naszej choroby – do czego namawiał nas w sierpniu 2005 roku nikomu wtedy nieznany Szpaku,
kto wie, być może gdyby nie ten pokój strona Szpaka miałaby bardziej pod górkę na swoim starcie  8)

sam czat to w porównaniu z forum była ostra jazda bez trzymanki, pamiętam całonocne rozmowy na temat raka, statystyk  i niepewnej przyszłości oraz tego, że samochód też nas przecież może przejechać na śmierć (to była głównie moja kwestia  ;) )
pamiętam masę śmiesznych sytuacji i rozmów, bo przecież nie tylko o raku tam się rozmawiało

pamiętam nieśmiałe pytania nowych „czy można tu porozmawiać o raku piersi?”

pamiętam też najazdy „buraków”* wpadających do pokoju z bojowym okrzykiem na ustach „haha! cycki wam ucięli, dobrze wam tak!”
jak radzić sobie z takim cudakami, jak w ogóle zachowywać się na czacie uczył nas Pilot_613, który już w sierpniu 2004 zawitał do nas z sąsiedniego pokoju „harcerstwo” ściągnięty przez dziewczynę, która bywała w obu pokojach i widziała jak nieporadnie poczynałyśmy sobie z burakami,
po szybkim kursie nie był nam już straszny żaden oszołom  ;D
wiele zmieniło się od tamtego czasu, sam pokój trwał po śmierci Izabeli bardzo długo, ale z czasem się zmieniał, znikał, wracał … ja bardzo długo, nawet po zalogowaniu się na nasze forum, byłam bardziej czatowa niż forumowa, aż wiosną 2007 wsiąkłam w forum na dobre, a pokój odszedł w zapomnienie, wreszcie zniknął z mojego cowieczornego netowego rytuału

często tęsknię za tamtymi czasami, bo to był bardzo żywy, mimo, że tylko przez komputer, codzienny kontakt z osobami mi bliskimi, poznałam wielu ciekawych ludzi, rozmawiałam na tysiące tematów, żartowałam, śmiałam się do łez i płakałam z niemocy i żalu…

znam z pokoju rak_piersi wiele Was i cieszę się, że jesteśmy tu razem:
Al_la, Kris, Maja048, baniula, Monia_Lissa, Jaggoda0, elkka, Sara, wspomniany już guru_czatowy_Pilot

i wiele osób, które już nie zaglądają do nas z braku czasu – daisy7 (Danusiu kocham Cię!), babcia Ola, hania0, mamotsa…

i pewnie jeszcze wiele nicków, które zapomniałam, lub zapomniały się same

---------------
*op - Operator Pokoju - przewodnik po czacie, "starszy brat", punkt informacyjny, wyjaśniacz, dozorca/ciec/niańka i jeśli trzeba wykidajło strugający buractwo
*burak - prowokator mający ubaw, że kogoś zdenerwuje, często niegrzeczny i wulgarny "



minęły kolejne 3 lata i jest znowu inaczej, a ja jestem w innym miejscu,
i cieszę się, że chciało mi się wtedy opisać te początki, bo słowa jakimi je opisałam są inne niż moje dzisiejsze refleksje - ale nadal są mną, tą sprzed 3 lat  :D

te 10 lat przyniosło wiele nowego, poznałam wiele osób, nauczyłam się wielu rzeczy - choćby tego jak bardzo jesteśmy różni, mimo łączącego nas raka piersi...
na pewno stałam się bardziej wyrozumiała (czy to w ogóle możliwe? ja wyrozumiała?  xhc )
i zdobyłam kolejny lewel z dyplomacji - choć do doskonałości mi jeszcze daleko  ;)
nie zmieniła się tylko moja niezgoda na głupotę i bezmyślność - tu się chyba nigdy nie zreformuję - właściwie nawet się nie staram  8)


dziś od rana byłam z dala od kompa, bo cinałam kartkę urodzinową (dla córkowatej, ale ciii) i nad tymi pracami ręcznymi nachodziły mnie myśli, że właśnie dziś mija 10 lat mojego netowego życiorysu, a to przecież 1/5 mojego życia!
i kolejny raz uzmysłowiłam sobie jak wiele dobrego mi one dały, jak rozszerzyło się grono super osób, które znam!
gdzie ja bym poznała tyle ciekawych 'typów'? w ciągu całego życia nie spotkałam tylu osób, które mogę nazwać interesującymi i inspirującymi,
wspomnienia, wspomnienia, wspomnienia... wiele radości, emocji, zaangażowania,
refleksji i smutku też...

wspomnienia stawiały mi przed oczami dziewczyny, które w tym czasie poznałam i których już z nami nie ma, na pewno odeszło ich wiele więcej niż zdołałam sobie przypomnieć, ale są takie Osoby, których zapomnieć się nie da i których głos ciągle brzmi w uszach...dlaczego ich nie ma? dlaczego akurat te a nie inne odeszły?
wiem, że to pytania bez odpowiedzi - ale przecież nie można zadawać tylko łatwych pytań, prawda?

no i tak sobie siedzę i słuchając piosenek z "Beksy" Artura Rojka,  plotę, starając się może jakoś podsumować te 10 lat,
na pewno nie żałuję, że wtedy, też wieczorową porą, zasiadłam przed kompem,
kilka rzeczy na pewno mogłam zrobić inaczej, szybciej, zgrabniej, dokładniej, powiedzieć mniej słów, albo - w innym przypadku - więcej,
kilku rzeczy mogłam też nie robić - ale to już przeszłość i tego nie zmienię,

cieszę się, że jestem tu, gdzie jestem, że mamy ładną "świeżą" stronę i ciekawa jestem jakie będą kolejne lata - niech po prostu będą!

a Wam dziękuję, że to przeczytałyście i za to, że jesteście tu ze mną  :-*





rak piersi  potrójnie ujemny (TNBC), zajęty 1 węzeł, mastektomia: 2000, chemia 6xCMF, rekonstrukcja: 2006 i XI 2017 przerzuty do kości i tk. miękkich

Offline b_angel

  • SPA
  • Uzależniona
  • *****
  • Wiadomości: 5707
  • przewróciło się, niech leży
    • Amazonka_klub
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #231 dnia: Kwietnia 26, 2014, 11:56:52 pm »
 :oklaski:
      Ważną rzeczą jest nie to, co się da­je, ale to, z cze­go się ustępuje.   C.R. Zafon

Offline hamak

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 9926
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #232 dnia: Kwietnia 27, 2014, 12:10:07 am »

plotę, starając się może jakoś podsumować te 10 lat,
na pewno nie żałuję, że wtedy, też wieczorową porą, zasiadłam przed kompem,


Mag, jak dobrze, że to zrobiłaś... :)  :-*
Diagnoza: rak piersi (carcinoma ductale invasium)
Leczenie:
1-sza mastektomia - 2003r. T2, G2, Er (-), Pgr (-), usunięte węzły chłonne, chemioterapia, radioterapia;
2-ga mastektomia - 2011r. T1, G2, Her2 (-), Er (+), Pgr (+), biopsja węzła wartowniczego (-), hormonoterapia (Tamoxifen)

Offline lulu

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 8007
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #233 dnia: Kwietnia 27, 2014, 03:17:42 am »
Tak to bywa wieczorową porą.
31.12.2007 amputacja piersi prawej metodą Pateya
Carcinoma mammae, G2, ER+, PGR+, HER2-
Przez 5 lat kolejno Tamoksifen, Egistrozol, Mamostrol
Po ponad 7 latach rak piersi lewej
21.08.2015 amputacja piersi lewej
ER-, PR-, HER2+++
4xAC i rok Herceptyna

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #234 dnia: Kwietnia 27, 2014, 08:34:18 am »
Mag, ja dziękuję Tobie, że jesteś, że dzielisz się swoimi refleksjami z nami.  :-*
Piszesz roztropnie, mądrze i ciekawie. Nie zdziwię się, jak kiedyś szarpniesz się na napisanie książki.  :oklaski:
Ja jestem Twoją fanką i wciąż Cię podziwiam.  :-*
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline madzia_61

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7342
  • raz na wozie raz pod wozem
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #235 dnia: Kwietnia 27, 2014, 11:46:40 am »
cudne refleksje ,ile to godzin,ile dni ,wspomnień

 :oklaski:
Rak przewodowy inwazyjny  G3 , Er i PGR ujemne, Her 2(-) ,T2NOMO
Operacja oszczędzająca 2005 r
Chemioterapia 6 AC  jednocześnie z radioterapią  17 dawek
Brachyterapia 
Leczenie: operacja CO Instytut ul.Wawelska Warszawa
Chemioterapia Szpital WSS -Józefów Radom
Radioterapia-brachyterapia ŚCO Kielc

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #236 dnia: Kwietnia 27, 2014, 01:25:41 pm »
Pięknie to wszystko, mag, napisałaś   :)

Już Ci mówiłam, podziwiałam Cię i podziwiać będę nadal za rozwagę we wszelakich dysputach, no i za sposób ujęcia/zreasumowania tematów, które same w sobie, z uwagi na swą złożoność, nie są łatwe do opisania.
Powiedzieć zawsze łatwiej  ;)

To forum, to moje pierwsze takie netowe miejsce,
 ::(( i jaki ze mnie tuman czatowy, jak sobie przypomnę swoje pytanie we W-rocku, gdzie ten pokój z Pilotem mieliście, o matko świentoooo... ::((  xhc... xhc

A takie wspominki też mnie ostatnio coraz bardziej nachodzom  ;)
« Ostatnia zmiana: Kwietnia 27, 2014, 01:29:36 pm wysłana przez Mirusia »

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #237 dnia: Kwietnia 27, 2014, 06:08:51 pm »
no popacz....a ja skleroza zaponiałam, że 3 lata_nazad tyżeś tak pisała
...i mię się 2 rzeczy rzuciły w oczy w tym Twoim pisaniu

...primo..."
być może nie wyglądam, ale jestem raczej nieśmiała" ;D
......no raczej nie wyglądasz mag  ;).............ale to zupełnie tak jak ja  ;D

...sekundo....
."jak w ogóle zachowywać się na czacie uczył nas Pilot_613, który już w sierpniu 2004 zawitał do nas z sąsiedniego pokoju "
......i jakaś jedna_z_drugom ::) śmiały się pytać z jakiego tytułu Pilot na forum...(koloru nie przytoczę).....się odzywa   ::)

10 lat.....powód do świętowania jest ogromny
:oklaski:
2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline Parabola

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 5538
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #238 dnia: Kwietnia 28, 2014, 03:47:49 pm »
 :oklaski:  :oklaski:  :oklaski:
Mam staż internetowy taki jak Mag. W kwietniu po skończonej radioterapii wsiąkłam w neta.Zaczynałam na Raku piersi gdzie namiętnie czytałam na jakiego raka kto chorował/ uje/ i odpowiedzi ekspertów // np. Agnieszka, Barchnicka, Kamil coś_tam i Tomasz nie pamiętam nazwisk.  ::((
Bywałam na onecie w pokoju Izabelii, ale nie umiałam tak szybko wejść w rozmowę  i mnie wywalało >:( ....  eh moderatorzy hehe  ;D
Potem weszłam na forum szpaka i poznałam wiele wspaniałych osób, z którymi mam kontakty do dziś !! ..
No też mnie wzięło coś wspominkowo  ;)
listopad 2003 rak piersi prawej carcinoma metaplasticum, carcinoma planoepitheliale  akeratodes.
G-2 T1NoMo trójujemny, zabieg oszczędzający.
6 chemii CMF i radioterapia.
IO Kraków Garncarska

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: "Mówię to, co myślę, a myślę, co mi się podoba"
« Odpowiedź #239 dnia: Kwietnia 28, 2014, 04:25:35 pm »

gdzie ja bym poznała tyle ciekawych 'typów'? w ciągu całego życia nie spotkałam tylu osób, które mogę nazwać interesującymi i inspirującymi,


oj tak_tak = tych "typów" się troszkę przewinęło przez nasze internetowe życie

mój staż internetowy dużo dłuższy
przygodę z netem zaczęłam w październiku 2000 r wraz z zakupem pierwszego konkretnego komputera
czas netowy miałam bardzo ograniczony (finansowo  ;) ), wtedy jeszcze na stałe łącze mało kto mógł sobie pozwolić
nic mnie tak nie pociągało jak onetowski czat - wieczorem w każdą sobotę przez godzinę"buszowałam" w pokojach muzycznych, old_boyów, 40-latków
Stronę rak.piersi też zaliczyłam. b.angel tam spotkałam i za nią podążyłam na wiśniowe amazonki.
Historię  Pokoju Izabeli usłyszałam od mag w Kołobrzegu (byłyśmy wtedy na warsztatach dla młodych amazonek  ;) ).

Dobrze mieć netowych przyjaciół  :)




operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym