Autor Wątek: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia  (Przeczytany 7678 razy)

Offline martamar

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 6
   Witam serdecznie Drogie Panie!
Mam na imię Marta i przede mną obrona pracy magisterskiej. 50 pytań ankiety dotyczy jakości życia kobiet po zabiegu operacyjnym raka piersi. Cała praca ma wykazać różnicę pomiędzy jakością życia kobiet po zabiegach oszczędzających pierś a mastektomią.

   Liczę na współprace z Waszej strony Drogie Amazonki :) Na wszystkie pytania chętnie odpowiem a i wszelkie uwagi będą dla mnie cenną wskazówką. Choć temat nie jest mi zupełnie obcy, czuję się jak przedszkolak wobec Waszych doświadczeń. Chciałabym by praca którą piszę była wiarygodna i miała sens, dlatego im więcej odpowiedzi tym lepiej. Gorąco Was pozdrawiam i trzymam za Was kciuki! :)

Oto link do ankiety! :)  [http://www.ankietka.pl/ankieta/114335/jakosc-zycia-kobiet-po-operacyjnym-leczeniu-raka-piersi.html]

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #1 dnia: Maja 10, 2013, 10:47:10 am »
ankietę bardzo chętnie  wypełnię (bo lubię), ale na początek proszę o wytłumaczenie mi pytania 4
dlaczego operacja oszczędzająca jest w jednym punkcie (czyli i wszystkie węzły i wartownik)
a mastektomia jest podzielona na mastektomie ze wszystkimi węzłami i mastektomie tylko z wartownikiem

ja bardzo upierdliwa jestem, ale jak już kiedyś pisałam:  jeśli coś robię to robię porządnie
operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline betty

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3944
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #2 dnia: Maja 10, 2013, 03:02:02 pm »
mnie intryguje pytanie 14: "Czy miała pani bóle"
o jakie bóle chodzi? czy ból zęba lub głowy do tego się zalicza?
pytanie jest niedoprecyzowane
i pytanie 27 "Martwiła się pani?"
życie dostarcza wielu zmartwień - czy chodzi o te związane z rakiem czy ogólnie o wszystkie?
jak Tojka pisze - żebyśmy porządnie mogły odpowiedzieć, muszą być porządnie zadane pytania..
2004 - mastektomia, docinka węzłów, 6 AC, hormonoterapia
2008 - rekonstrukcja (ekspander)
2015 - wznowa: 19 x paclitaxel, wycinka do samiuśkich żeber, wycinka narządów rodnych, 22 naświetlania, hormonoterapia,

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #3 dnia: Maja 10, 2013, 09:20:01 pm »
Ja wypełniłam, mimo, że mam pytania: tak jak TOJA do pkt 4 oraz tak jak betty do pkt 14 i 24 dot. bólu.
Chciałam tylko w tym miejscu apelować do studentów, którym przecież chcemy pomóc, aby bardziej wnikliwie wgłębiali się w temat i bardziej trafnie formułowali pytania, abyśmy my mogły odpowiedzieć.
Na zadane kiedyś przeze mnie pytanie studentce, dlaczego nie chce wysłać ankiety (jeszcze na różowe forum), usłyszałam, że lepiej nie, bo dostanie opieprz. Myślę, że główną  przyczyną problemu jest niewłaściwe i nieprzemyślane zadawanie pytań, na które my nie potrafimy zgodnie z prawdą odpowiedzieć i które nas złoszczą.
Zatem studencie więcej wnikliwości w temat, a nie będzie problemu z odpowiedzią i obie strony będą zadowolone  ^-^

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #4 dnia: Maja 10, 2013, 10:21:05 pm »
no no
nie o opieprz tu chodzi, ale o pomoc
bo jak ja mogę pomóc, wypełniając ankietę, skoro ta ankieta jest źle przygotowana

Ankieta służy do badań, na podstawie których jest pisana praca magisterka czy dyplomowa. Później w takiej pracy wychodzą bzdury. Na podstawie tych bzdur formułowane są wnioski np. kobieta po operacji oszczędzającej miała "lepszego" raka, bo ma cycka (a węzłów to już  wcale nie biorą pod uwagę)
Gdzie palcem mogę wskazać na niejedną amazonkę, która nie ma cycka, a miała "lepszego" raka  ;D

martamar - wydaje mi się, że jesteś studentką, której ToJa powiedziałam o różowej stronie, a przez stronę różową trafiłaś na fioletową. Proszę przyłóż się do pytań. Chętnie pomogę.

operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #5 dnia: Maja 10, 2013, 10:22:02 pm »
bo dostanie opieprz.


Oj, jaka wrażliwość ;)
Bez korekcji nie ma postępu. Obrażać się nie ma o co :) Trzeba tylko być gotowym na przyjęcie informacji.

No to idę wypełniać. Choć pytanie o bóle przyprawia mnie o bóle ;) Serca  O0
(to pisała ta od 'lepszego raka'  ztx

Offline aquila

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4189
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #6 dnia: Maja 10, 2013, 10:30:24 pm »
mnie intryguje pytanie 14: "Czy miała pani bóle"
o jakie bóle chodzi?


a może o to  ???:

Dzwoni facet na pogotowie:
- Pomocy, moja żona zaraz będzie rodzić!
- A ma bóle?
- Nieee, tylko jedną taką dużą, na brzuchu!

Offline martamar

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 6
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #7 dnia: Maja 13, 2013, 02:57:52 am »
ankietę bardzo chętnie  wypełnię (bo lubię), ale na początek proszę o wytłumaczenie mi pytania 4
dlaczego operacja oszczędzająca jest w jednym punkcie (czyli i wszystkie węzły i wartownik)
a mastektomia jest podzielona na mastektomie ze wszystkimi węzłami i mastektomie tylko z wartownikiem

ja bardzo upierdliwa jestem, ale jak już kiedyś pisałam:  jeśli coś robię to robię porządnie

Spieszę z wyjaśnieniem:) Otóż praca ma wykazać różnicę w jakości życia pomiędzy zabiegami oszczędzającymi pierś a mastektomią. Odpowiedzi dotyczących mastektomii jest więcej ponieważ ten temat chciałabym bardziej rozwinąć, więcej wykazać.

Offline martamar

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 6
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #8 dnia: Maja 13, 2013, 03:14:36 am »
mnie intryguje pytanie 14: "Czy miała pani bóle"
o jakie bóle chodzi? czy ból zęba lub głowy do tego się zalicza?
pytanie jest niedoprecyzowane
i pytanie 27 "Martwiła się pani?"
życie dostarcza wielu zmartwień - czy chodzi o te związane z rakiem czy ogólnie o wszystkie?
jak Tojka pisze - żebyśmy porządnie mogły odpowiedzieć, muszą być porządnie zadane pytania..

Pytanie 14 poprawiłam:) W pytaniu 27 chodzi o to czy Panie martwiły się możliwym nawrotem, lub ewentualnymi ograniczeniami jakie niesie ze sobą stan zdrowia lub leczenie  choroby nowotworowej.

Offline martamar

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 6
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #9 dnia: Maja 13, 2013, 04:00:06 am »
Dodam jeszcze, że ankieta do pytania 34 jest standaryzowanym kwestionariuszem EORTC QLQ C-30, zatwierdzonym prze WHO, którego nie zmieniałam.
CO do zarzutów o nieprzykładaniu się, nie mogę się z tym zgodzić. Problem moim prywatnym zdaniem wynika z faktu iż po raz pierwszy postawiono mi za zadanie stworzenia ankiety i zrobiłam to najlepiej jak umiałam. Wszystkie wskazówki i uwagi jakie Panie mi dajecie staram się na bieżąco weryfikować. Dzięki temu mam nadzieje że kolejne Panie nie będą miały wątpliwości co do swoich odpowiedzi. Bardzo chętnie przedstawię zakończoną pracą i wtedy równie chętnie zapoznam się z uwagami jakie Panie będą miały co do prawidłowości postawionych wniosków. Rozumiem że ankieta nie jest bez zarzutu, ale prócz uwag negatywnych przydało by się jeszcze jakieś pozytywne wzmocnienie;) Pozdrawiam serdecznie.

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #10 dnia: Maja 13, 2013, 08:45:46 am »
martamar  :D
bardzo mi przykro, że odbierasz tak nasze posty (jako zarzuty). Chciałybyśmy, aby wnioski końcowe, które pojawią się w Twojej pracy, były zgodne z tym co my przeżywamy, co nam doskwiera, jak my to wszystko odczuwamy w życiu "po raku".
Skoro pytania są nieprecyzyjne, niejednoznaczne, to jakie  będą wyniki badań.
Bo jak porównasz odpowiedzi osoby po operacji oszczędzającej, gdzie nie wiesz czy była to operacja z wycięciem węzłów chłonnych, czy tylko ze zbadaniem wartownika, do osoby po mastektomii (który to zabieg masz dokładnie podzielony).
Dlaczego tak walczę akurat o to pytanie? Bo właśnie na podstawie takich ankiet i takich pytań MY po operacji oszczędzającej jesteśmy traktowane jako te mające "lepszego raka", te, które skoro mają pierś, nie muszą mieć odpowiedniego stopnia niepełnosprawności, nie muszą mieć odpowiedniej rehabilitacji, jako te, które "prawie" nie miały raka.
A pytanie dotyczące wymiotów, biegunki, zaparć itp, to z jakim okresem mają być związane - ogólnie po operacji czyli  do dzisiaj, czy w czasie leczenia, bo nigdzie nie jest napisane.
A może warto się przyłożyć do kwestionariusza i niekoniecznie pracować na gotowcach.
W tym samym dziale jest ankieta karoliny89. Nie burzyła się na nasze uwagi, ale zgodnie z naszymi sugestiami poprawiała ankietę.
W dalszym ciągu bardzo chętnie wypełnię ankietę, ale taką, w której będą zawarte pytania, na które odpowiem zgodnie z prawdą.
« Ostatnia zmiana: Maja 13, 2013, 08:52:32 am wysłana przez TOJKA »
operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #11 dnia: Maja 13, 2013, 10:18:20 am »
Martamar, potrzebujesz (chyba) sprawdzić informację nt konsekwencji wycięcia węzłów chłonych (bez względu czy byla mastektomia czy oszczędzająca), bo tak na prawdę to czyni różnicę, a nie posiadanie piersi ;)

Bardzo nam tutaj, a mam nadzieję, że i Tobie, jako przyszłej Pani Magister, zależy na szerzeniu Prawdy. A wzmocnienia pozytywne będą_będą :) Z prawdziwą przyjemnością będę witać Cię w 'klubie magistrów'  O0

Offline martamar

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 6
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #12 dnia: Maja 14, 2013, 05:07:18 pm »
    Cóż, teraz dokładnie mi Panie wytłumaczyły moje błędne myślenie.  Zatem zmieniam pytanie 4 i proszę o powtórne wypełnienie:) Zależy mi na tym, żeby nie pisać bzdur. Niestety nie moja część kwestionariusza jest zaleceniem promotora - jak powiedział: " jest kompleksowa"
     Postawiły Panie nowa tezę, zobaczymy czy to badanie ją potwierdzi. Niby oczywiste a jednak...Bardzo dziękuję:)

Odnośnie czasu- wszystkie pytania, jak napisałam we wstępie ankiety, dotyczą ostatniego tygodnia.

Przykry jest temat, który Pani naświetliła:
Dlaczego tak walczę akurat o to pytanie? Bo właśnie na podstawie takich ankiet i takich pytań MY po operacji oszczędzającej jesteśmy traktowane jako te mające "lepszego raka", te, które skoro mają pierś, nie muszą mieć odpowiedniego stopnia niepełnosprawności, nie muszą mieć odpowiedniej rehabilitacji, jako te, które "prawie" nie miały raka.
ale czy jest to wynikiem błędnych ankiet, czy podejścia specjalistów lub odwiecznych ograniczeń finansowych?

Jeszcze raz proszę o powtórne wypełnienie i serdecznie pozdrawiam!!

Offline betty

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3944
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #13 dnia: Maja 14, 2013, 05:21:03 pm »
wypełniłam, pozdrawiam i oczekuję na wyniki Twojej pracy :)
2004 - mastektomia, docinka węzłów, 6 AC, hormonoterapia
2008 - rekonstrukcja (ekspander)
2015 - wznowa: 19 x paclitaxel, wycinka do samiuśkich żeber, wycinka narządów rodnych, 22 naświetlania, hormonoterapia,

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Bardzo proszę o pomoc! Zabieg oszczędzający/ mastektomia/ jakość życia
« Odpowiedź #14 dnia: Maja 14, 2013, 05:29:32 pm »
ale czy jest to wynikiem błędnych ankiet, czy podejścia specjalistów lub odwiecznych ograniczeń finansowych?
Myślę,że wszystko po trochu  :)
Ale takich mamy specjalistów, jakimi byli wcześniej studentami  ;)
operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym