Witam wszystkich czytelników tego forum.Po wielu miesiącach uznałam,że należy coś skrobnąć w temacie przeszczepu węzłów chłonnych ,bo wątek obrósł już kurzem,a szkoda ,bo temat nadal jest bardzo ważny i aktualny.Nikt tu nie pisze od ponad roku,ale liczba prawie 30 tys odsłon świadczy o zainteresowaniu.W naszym kraju tworzy się dopiero ta nowa,bardzo potrzebna dziedzina medycyny.Lekarze z Gliwic i Słupska podjęli trud wykonywania tych skomplikowanych, mikrochirurgicznych zabiegów, ale czy dostępność do tego leczenia jest prosta,chyba nie?Jestem teraz w kontakcie z wieloma osobami,które mnie odnalazły i chcą pomóc sobie w chorobie.Nie wiele udało im się załatwić.Na badanie naczyń limfatycznych z zielenią czekają miesiącami,a co tu mówić o terminie operacji.To fikcja.
Może III KONFERENCJA LIMFOLOGICZNA -16-17/IV/2021 r ,która odbyła się jedynie online we Wrocławiu będzie punktem zwrotnym w postrzeganiu tej jednostki chorobowej jako schorzenia i żaden lekarz w Polsce już nie powie-"Nie mogę Pani pomóc".
Zacznę jednak od początku,aby przypomnieć mój problem,który w 01/2017 r wywołał emocjonalną dyskusję na ten temat.Szkoda,że osoby którym udało się już takie leczenie w polskich ośrodkach nie piszą o skuteczności takiego zabiegu.Może na Facebooku jest więcej informacji.
Nazywam się Krystyna.Jestem Amazonką z patologiczną postacią obrzęku limfatycznego- zapalenie tkanki łącznej (łac.cellulites) tzw.róża nawrotowa-około 100(stu) infekcji w ciągu 9 lat (od 2012 r) i niestandardowym leczeniu w Paryżu.Sądzę ,że wiele osób z forum mnie pamięta.Zabiegi wykonała światowej sławy, wybitna francuska lekarka DR CORINNE BECKER-chirurg plastyczny,która ponad 20 lat temu poświęciła swoje życie,aby pomagać tak chorym osobom jak ja z całego świata i jest pionierem chirurgicznej procedury leczenia tego stanu.
01-03-2017 r - Autoprzeszczep 3 węzłów chłonnych z pachwiny do pachy.
04-06-2018 r - Autoprzeszczep 2 węzłów chłonnych z pachwiny do łokcia.
Obecnie jestem już po trzecim zabiegu we Francji:
22-07-2020 r - Dermolipektomia i neuroliza gałęzi skórnej nerwu promieniowego.
Z pełną świadomością mogę powiedzieć:
DR CORINNE BECKER URATOWAŁA MOJE ŻYCIE !!!!!!!
Ja wiem,że ono nic nie znaczy dla otaczającego mnie wszechświata i gdybym umarła to nikt by tego nie zauważył,prócz moich najbliższych osób,ale każde życie jest darem bezcennym.
Okrutny dyktator Józef Stalin powiedział ponad 50 lat temu-
"Jedna śmierć to tragedia, milion – to statystyka".
Jakże te słowa są aktualne w dobie epidemii-COVID-19 w dzisiejszych czasach.
Inspirując się mottem Gazetki Stowarzyszenia "AMAZONKI" Warszawa Centrum zdecydowałam się na opisanie procesu mojego leczenia.
Motto na 2015 rok:
„Dzielimy się tym, co może innym dać nadzieję.”
Motto na 2014 rok:
„Nigdy nie rezygnujemy z nadziei”
Moja historia dotycząca obrzęku nie obejmuje niczego wyjątkowego lub szczególnego; w rzeczywistości jest bardzo podobna do innych, którzy cierpią na tę chorobę.100 tys. ludzi w Polsce ma z tego powodu problemy .
Proszę wybaczyć mi moje rozgoryczenie,pragmatyzm i bardzo subiektywną opinię na ten temat,ale postrzegam problem z perspektywy bardzo chorej osoby pozbawionej jakiejkolwiek opieki medycznej w Polsce. W naszym kraju dostępne leczenie zachowawcze w postaci fizjoterapii, kompresjoterapii i permanentnej antybiotykoterapii przez 9 lat,w moim przypadku było nieskuteczne.
Naciskam na postęp poprzez dzielenie się moją historią,mając świadomość,że uchylam drzwi do mojego życia. Uważam jednak,że warto,chociaż nie zawsze było to takie łatwe.
To znaczy, wysłaliśmy człowieka na księżyc,a tymczasem trudno znaleźć lekarstwo na obrzęk ?
Są to słowa francuskiej modelki SARAH BULLER,która prowadzi blog na Istagramie. Pomaga ludziom na całym świecie i tak jak ja jest pacjentką DR C Becker.Cierpi z powodu wrodzonego obrzęku limfatycznego,ale czytając jej historię dostrzegam swoje przeżycia.W zupełności się z nią utożsamiam i każdego dnia dziękuję Bogu za cudowne uzdrowienie.Wiem,że nie wygrałam "wojny" z obrzękiem,bo jest to schorzenie nieuleczalne,ale udało mi się w trzech "bitwach" osłabić wroga i wierzę ,że teraz ostatnio prawidłowo postawiona diagnoza pozwoli mi na lepsze życie z tym stanem.Życzę wszystkim chorym w Polsce tyle wytrwałości,siły i determinacji w dążeniu do celu,a lekarzy proszę o dostrzeganie tego problemu i pomoc w leczeniu.
W 09/2019 r będąc już po dwóch przeszczepach odbyłam prywatną konsultację u Dr Karoliny Donocik,która podjęła trud wykonywania tych operacji od 2018 r w Gliwicach,ponieważ infekcje stały się znów uciążliwe i od zawsze odczuwałam chroniczny ból w przedramieniu.Zaproponowała mi jedynie amostamozę żylno-limfatyczną ze wstępnym terminem na 2021r. Niestety nie chciała wpisać na listę osób oczekujących na zabieg,tłumacząc się remontem na oddziale onkologii.Byłam zmuszona jechać do Paryża.
05-11-2019 trzecia konsultacja U DR Becker r i decyzja o mini liposukcji przedramienia,skąd pochodzą wszystkie infekcje.Dr powiedziała-"Z mojego doświadczenia uważam,że zespolenie Pani nie pomoże,bo problem jest w głębszej warstwie skóry"18-12-2019 r miałam wyznaczony termin operacji,ale zrezygnowałam,bo brakowało mi funduszy.Liczyłam na pomoc i wsparcie ze strony lekarzy i polskiego NFZ.Bezskutecznie.
Następnie Pan Prof.z Wrocławia nie zgodził się z diagnozą Dr Becker,uważając dalsze zabiegi są bezsensowne,mówiąc -
"Ma Pani przerośniętą powięź,ale tego się nie usuwa.Uważam,że nie ma nadmiaru tkanki tłuszczowej i zabieg liposukcji nie pomoże,ale jak Pani chce to możemy ją wykonać tutaj we Wrocławiu". Niestety chociaż nalegałam,nie przekazał mi informacji gdzie i kiedy mogę to zrobić.Poczułam się jak hipochondryczka ,która wymyśla i szuka choroby.Zlecił jedynie badania immunologiczne ,które wykazały,że mam obniżoną odporność (podwyższony wskaźnik IgM). Przy chronicznym stanie zapalnym jest to bardzo prawdopodobne. Wróciłam do domu (550 km) z receptą na 15 tabletek erytromecyny i skierowaniem na badanie szpiku kostnego,które wykonałam na trzy dni przed pandemią.
Niestety odbyta potem w maju prywatna wizyta on-line, z ordynatorem hematoonkologiii analiza wyników nie zmieniła postaci mojej choroby.DR ocenił,że wyniki nie są złe,chociaż dostrzegł pewne odchylenia od normy w poziomie leukocytów i powiedział,że powinnam przyjmować leki,które nie są dostępne w polskich aptekach. Należy je sprowadzać z zagranicy,dlatego uznał,że na razie to zostawimy.Przepisał tylko NEUROWIT I HALIDOR.
Nie zrealizowałam nawet recepty.Wydało mi się to bezsensowne.
Jestem dociekliwa i dzisiaj wiem,że liposukcję robią lekarze z DSS im. Marciniaka we Wrocławiu na oddziale chirurgii plastycznej z ordynatorem Dr M Paulem na czele.Pierwszą wykonali dopiero w 05/2019 r.Miałam wizytę konsultacyjną na 12/04/2020 r ,ale z powodu epidemii odwołano ,a potem przełożono na 14/08/2020. Zapewne diagnoza byłaby inna i nie zostałabym zakwalifikowana do tego zabiegu ,ale patrząc na fakt jak potoczyło się moje leczenie, wykonanie tylko liposukcji byłoby też nieskuteczne.W tym okresie byłam już ponad 20 dni po operacji w Paryżu i przechodziłam rekonwalescencję po zabiegu.Na dwie godz przed operacją,gdy DR Becker dowiedziała się o bardzo złym stanie mojej ręki uznała, że należy to przedramię "otworzyć" i chociaż wykonała dodatkowo inny zabieg to nie kazała dopłacać ani jedno euro. Wyjaśniła mi, że istnieje wiele sceptycyzmu w odniesieniu do tego rodzaju operacji, a niektórzy lekarze są anty-operacyjni. To dla mnie wydaje się anty-medycyna, anty-postęp.
Jak lekarze w naszym kraju nie mogą tego popierać?
KTO MA POMAGAĆ TAK CHORYM OSOBOM W POLSCE??
Miałam postawione trzy sprzeczne diagnozy.Nasuwa się proste pytanie:
-Kto miał rację??? Co ma w takiej sytuacji zrobić chory człowiek,który oczekuje tylko pomocy i ulgi w cierpieniu
Dzisiaj wiem,że wyjazd do Paryża był jedyną właściwą decyzją.
W kwietniu2020 r zaczęłam poważnie martwić się o swoje życie.Antybiotyki przestały być skuteczne nawet w dawkach leczniczych (jadłam je jak cukierki),a infekcja tworzyła drugą infekcję. Musiałam coś robić.Pisałam w maju do Prof. z Wrocławia e-mail ,ale nie doczekałam się odpowiedzi. Znów w chorobie zostałam sama i to boli najbardziej.
Pomimo wielu przeciwności ,gdy od marca 2021 r świat stanął w miejscu to w lipcu w ciągu 20 dni musiałam zdobyć pieniądze (25 tys zł) i bez żadnych problemów wyjechałam na leczenie do Paryża, chociaż wiele osób pukało się w głowę jak ja chcę to zrobić.Gdy w czerwcu Unia otworzyła granice wystarczył jeden e-mail do Dr Becker,który napisałam 3 lipca.Po 3,5 godz miałam pozytywną odpowiedź-"U nas jest dobrze.Jak najszybciej skontaktuj się z moją sekretarką" ,która w ciągu
1 godz wyznaczyła termin operacji . Bez wahania się na nią zdecydowałam.
Dr Becker jest aniołem,lekarzem z wielkim sercem,chirurgiem z ogromną intuicją i cudownymi rękami.Jest jedynym lekarzem praktykujący ten typ operacji we Francji,ale wyjazd na takie leczenie ,nawet dla tak prostej kobiety jak ja,z prowincjonalnego miasta w Polsce jest realny, a czas oczekiwania na konsultację i zabieg to tylko kilka tygodni.Problemem jest koszt takiego leczenia,ale czego to człowiek nie zrobi aby ratować swoje życie.
Nawet dla tak wybitnej lekarki mój przypadek był nietuzinkowy.Byłam już po dwóch przeszczepach.Prawidłowo postawiona diagnoza jest dopiero sukcesem leczenia w każdej chorobie i nie ważne czy zrobi to lekarz w prowincjonalnej przychodni czy wybitny specjalista w zagranicznym ośrodku medycznym, ale wiem,że w Polsce nie miałbym żadnej szansy na takie leczenie.
"Lekarz nigdy nie powinien odbierać pacjentowi nadziei.Życzliwość nic nie kosztuje, a jest energią leczącą. Jak ubieramy białe fartuchy, często o tym zapominamy "- mówi prof. Marian Zembala, dyrektor Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Wywiad dostępny w internecie. Cudowny człowiek, lekarz,który 25 lat temu uratował życie mamy, mojej najlepszej koleżanki Dzisiaj sam zmaga się z ciężką chorobą i mówi o tym otwarcie,że w natłoku codziennych spraw zapomniał i uśpił swoją czujność ,aby dbać o swoje zdrowie.
cytat:
"Nie zabierać nadziei to bardzo szczytne hasło, ale jak lekarz ma je w praktyce zrealizować?
Nadzieja w ochronie zdrowia jest energią sprawczą. Jako lekarze i pielęgniarki musimy być bardzo ostrożni i naprawdę nigdy jej nie zabierać, bo nauka, ale i praktyka idą naprzód. To, co dziś jest przeszkodą, murem, niespodziewanie - czasem już za kilka tygodni lub miesięcy - staje się otwarte. A przynajmniej drzwi się uchylają. Trzeba się pokornie uczyć od mądrzejszych......"
W leczeniu obrzęku limfatycznego operacje autoprzeszczepu węzłów, amostamozy i liposukcji to właśnie takie otwieranie drzwi.
Żyjemy w czasach gdzie medycyna staje się biznesem na zarabianie pieniędzy,a chory człowiek jest gdzieś z boku i traktowany bardzo przedmiotowo.Kliniki medycyny estetycznej tworzą się jak "grzyby po deszczu". Od 13 lat żyję z jedną piersią i nic mi się nie stało,bo jej brak nie zagraża mojemu życiu fizycznemu ,ale rekonstrukcja piersi jest refundowana przez NFZ ,ogólnie dostępna i wszyscy o tym dużo mówią, jak jest to potrzebne.Dla mnie jest to niezrozumiałe.
Po powrocie z trzeciej operacji miałam bardzo poważne problemy przez 2 m-ce z infekującą raną .Niestety w Polsce nie widział mnie żaden lekarz .Lekarka rodzinna odbyła,ze mną tylko dwie tele-porady. Wypisała antybiotyki,zwolnienie lekarskie on-line i nie uznała tego za problem,aby mnie zobaczyć (głęboka rana,szew na przedramieniu na 11 cm,siniaki po liposukcji) ,mówiąc tylko-"Co ja z Panią zrobię?". Umierałam ze strachu (znów dreszcze, pragnienie) i cierpiałam potworny ból,ale czego to człowiek nie przetrwa jak jego świeczka jeszcze tli się i nie gaśnie.DR Becker tylko odpisała, abym była cierpliwa.Wszystko co wydarzyło się w moim życiu w ciągu ostatnich 3 lat odbieram jak dar od losu i cudowne uzdrowienie.
Choroba nowotworowa to nie tylko wczesna diagnoza,prawidłowe leczenie, ale także egzystencja po zabiegu i borykanie się ze skutkami ubocznymi operacji onkologicznych ratujących nasze życie. W przypadku Amazonek i Syrenek w szczególności , to zagrożenie powikłaniami sięga 30-40% i nigdy się nie kończy,nawet w 20 lat od operacji. Niestety lekarze-onkolodzy o tym nie pamiętają i zbyt pochopnie podejmują decyzje o radykalnej interwencji , często bez badań, profilaktycznych , a później nie ma odwrotu.
CO NALEŻAŁOBY ZROBIĆ ,ABY DIAGNOSTYKA ONKOLOGICZNA BYŁA POPRAWNA?
Skłamałabym mówiąc,że jestem zdrowa,chociaż przeszczepy zredukowały wielkość obrzęku prawie do zera.Moja ręka nadal daleka jest od doskonałości i nie udaję,że tak nie jest.Mam obrzęk na zawsze i kropka.Nie wiem jak potoczy się dalej moje życie. Ręka jest jak odbezpieczony granat,który nie wiadomo kiedy wybuchnie,ale każdy dzień bez bez róży jest dniem szczęśliwym.Prowadzę bardzo oszczędny tryb życia.Nie wykonuję żadnych siłowych czynności (krojenie,obieranie, podnoszenie przedmiotów) i staram się nie wchodzić do klimatyzowanych pomieszczeń,bo każdy chłód może sprowokować zachorowanie.Jest to dla nie bardzo trudne,przeważnie latem(przychodnie,apteki,sklepy). Ciągle potrzebuję wsparcia osób trzecich.Nie mogę już sama jeździć samochodem,ale dzisiaj z optymizmem staram się patrzeć w przyszłość,chociaż choroba odcisnęła piętno na mojej psychice i często wraca jak bumerang.Chcę przekazać,że dolegliwość nie może dyskryminować i dzielić na ludzi lepszych i gorszych.Dążę do lepszego zrozumienia czym jest obrzęk i szukam ludzi na których negatywnie wpływa.
Obrzęk może przydarzyć się każdemu. Nawet lekarzom i członkom ich rodzin.
pozdrawiam
KRYSTYNA
