Autor Wątek: Uwagi o alternatywnych metodach  (Przeczytany 19972 razy)

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2871
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #15 dnia: Czerwca 08, 2013, 08:06:43 pm »
I jeszcze jedno- to nie ja nadałam niefortunny tytuł "rozważania o chemioterapii". Bo nie o to chodziło. Oby na to forum nigdy nie trafiła osoba z takim dylematem.

A pokłosiem terapii "zarazkami" jest wciąż stosowana jako wspomagająca, "terapia gorączką" czy raczej wysoka temperaturą. . Jest dostepna również w Warszawie i udowodniono w badaniach klinicznych, że podnosi skutecznośc chemioterapii. Niesety, nie jest refundowana, jak zachorowałam jeden zabieg kosztował 700zł, nie wiem ile teraz.

Nie obrażam się
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline Amor

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12128
  • carpe diem
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #16 dnia: Czerwca 08, 2013, 08:09:11 pm »
To się cieszę i zostan z nami! :-*
styczeń2006, rak piersi lewej, przewodowy inwazyjny,T1N0M0,G1,węzły czyste (Her- ujemny) niehormonozależna,leczenie-  mastektomia na życzenie  i  4 AC
luty2007 ,wznowa  w bliźnie - 8 mm ,  hormonozależna
leczenie- wycięcie  blizny, radioterapia , kastracja radiologiczna jajnikow, tamoksifen 5 lat

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #17 dnia: Czerwca 08, 2013, 10:48:24 pm »
Dani
przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam. Dopiero weszłam do kompa.
Moim zdaniem chciałam tylko zasugerować, że na forum jest dużo mądrych (dla Ciebie) i przydatnych w danym momencie dla Ciebie. A do przyjaciół nawiązałam dlatego, że masz ich tu wielu i oni znają Ciebie i Twoją wrażliwość dobrze i słuchaj ich wypowiedzi.
A każda nowa osoba, która tu wejdzie (na ogólnodostępne forum) potrzebuje się wygadać, rozwiać swoje wątpliwości (widać ma taką potrzebę) i nie koniecznie jej wątpliwości będą się pokrywać z wątpliwościami innych. Po prostu omiń posty, które Cię drażnią, denerwują, a czytaj te, które są dla Ciebie dobre. Tyle miał  znaczyć mój post.

Dla mnie rzeczą nie do przyjęcia jest, by nie móc pytać o to, co nam przyjdzie do głowy. Nie jesteśmy tutaj z kosmosu. Przywiodła nas podobna historia. Jednak to samo w różny sposób odczuwamy. Są osoby bardzo delikatne i gruboskórne w formach swoich wypowiedzi. Nie oznacza, to, że te drugie mają mniej empatii. Dani, Brejo to zdanie już nie do tych poprzednich postów, tylko tak ogólnie.  xhc
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline dani

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 2350
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #18 dnia: Czerwca 08, 2013, 11:16:57 pm »
Dzięki Dana. Za to cię cenię.Potrafisz na spokojnie wytłumaczyć, o co ci chodzi. Dziękuję.
Braja, sorry. Być może mnie poniosło.
Co do usunięcia wątku, nie sugerowałam tego.
Sugerowałam jedynie, aby zmienić tytuł ( tez nie pisałam, że to ty brajo ten tytuł wymyśliłaś ), bo ten jest mylący. Dlatego właśnie zajrzałam do tego wątku. Myślałam, że "rozważania na temat chemioterapii" w czymś mi mogą pomóc. Niestety tak się nie stało.
I tyle.

Nigdy się nie cofał. Odwracał się i szedł naprzód -  S.J.L.

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #19 dnia: Czerwca 08, 2013, 11:32:09 pm »
Dani cieszę się, że sobie wsio wytłumaczyłyśmy. Tak wg mnie trzeba. Pytać, rozmawiać do końca. Bo sposób wypowiedzi na forum;  nie może być wypracowaniem, a jest skrótem myślowym. Nie wszyscy potrafimy się precyzyjnie wysłowić. Ale jednego musimy być pewni i o to apeluje do Wszystkich czytających, piszących, by przyjąć aksjomat, że nikt nie ma złej woli. Nie wszystko wiemy o sobie, można nieraz niechcący kogoś urazić.

Jest tu pewnie wątek herceptyny, ale ja tak na podsumowanie dodam swoje podejście do tematu. Zamiast martwić się, że nie dostałam herci (mimo HER+3) cieszę się, że oszczędzono mi np. serce. Nie znaczy to, że gdybym ją dostała, to nie cieszyłabym się jeszcze bardziej. Ja ćwiczę taki sposób myślenia, gdy cokolwiek się stanie interpretować na plus lub że tak musi być.
Wiem nie zawsze się da.... Ale trzeba próbować.  C:-)
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline Amor

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12128
  • carpe diem
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #20 dnia: Czerwca 09, 2013, 10:38:50 am »
Dana nie każdy ma takie optymistyczne podejście do życia . Może tez miałabyś inne gdybys akurat walczyła    o zdrowie ,po raz którys. Miałam wznowę i wiem ,jak straszliwa  jest kolejna walka . Gdy na dodatek masz obciążenia ( dzieci, rodzina, o wiele mniej lat ) to na pewno jest to jeszcze trudniejsze. Wydaje mi się ,że tu nie powinny padac zdania poddające w wątpliwość leczenie. Nie zgadzam się z tym ,ze każdy może mówic co mu do głowy przyjdzie, raczej każdy zawsze powinien zastanowić się nad tym co mowi, pisze. Szczególnie na takim forum ,gdzie chcemy wsparcia psychicznego. .Pewnie ,ze zdarzy się palnąc każdemu ,ale swiadomie już nie powinnysmy tego robic ( mówie o tym ,by pewne tabu jednak zaistniało).Pamiętam ,że na starym forum ktoś wkleił artykuł jak chemia straszliwie niszczy, degraduje mózg. Powiedzcie mi , po co ma się takie cos pojawiać,  w miejscu gdzie 90 % tę chemię wzięło? Wiem,ze odchorowałm ten artykuł. Jestem niewątpliwie wrażliwa, a może i przewrażliwiona (a niech tam) ,ale jestem  tu i wiem,ze takich jak ja jest więcej. Takich ,które potrzebują smiechu, radości, wiary w siebie, w sens leczenia i dalsze życie. Na poprzednim forum była tez sprawa dotycząca braku piersi. Rozpoczęła się dyskusja czy jesteśmy odrażające czy nie?( może wyolbrzymiłam to ) Dla mnie to tez straszne bym ja ,która sama zadecydowałam o stracie piersi  i świetnie radziłąm sobie nie zastanawiając się nad brakiem, miała na forum amazonek wpędzać się w kompleksy ? To my powinnysmy się wspierać, powtarzac sobie ,ze nasza seksualność jest w głowie nie w cycku ,a nie dyskutować ile to straciłysmy żyjąc aktualnie bez piersi. Ja naprawdę wolę skupiać się na pozytywach ,a nie wyliczać  minusy. Nawet muszę to robic bo moja natura lubi uciekać w smutki. Walcze z nią ,ale czasami jest naprawdę ciężko i liczę na zrozumienie, jak już nie zdrowych ludzi to przynajmniej moich siostr od piersi! Wiecie ,ze was kocham! 
styczeń2006, rak piersi lewej, przewodowy inwazyjny,T1N0M0,G1,węzły czyste (Her- ujemny) niehormonozależna,leczenie-  mastektomia na życzenie  i  4 AC
luty2007 ,wznowa  w bliźnie - 8 mm ,  hormonozależna
leczenie- wycięcie  blizny, radioterapia , kastracja radiologiczna jajnikow, tamoksifen 5 lat

Offline aquila

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4189
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #21 dnia: Czerwca 09, 2013, 11:29:59 am »
Braja, ja nie mam nic przeciwko rozważaniom różnym, informacje na temat różnych metod leczenia też mnie interesują, ale podając tego typu informacje, lepiej być ostrożnym:

napisałaś najpierw:
Wiem, że w Niemczech ta forma leczenia jest dopuszczona z wyboru dla osób w IV stadium.

a potem:

Oto najprostsze źródło internetowe na ten temat. Z niego wynika, że w Niemczech już tej terapii nie stosują:
http://en.wikipedia.org/wiki/Coley's_toxins


(pomijam już, że wikipedia nie jest żadnym źródłem naukowym; ten artykuł może akurat być w porządku, ale wiele informacji w wiki jest zupełnie niezweryfikowanych, wszyscy wiemy chyba na jakich zasadach działa wikipedia  ???)

przy tak istotnych informacjach dobrze by było się powoływać na poważniejsze źródła;
rozmowy na zasadzie: gdzieś zadzwoniło tylko nie wiemy w jakim kościele można prowadzić na błahe tematy ...

Cytuj
Teraz po prostu wiem, że nie jesteście odpowiednimi osobami do takiej dyskusji i tyle.

a jaki jest idealny kandydat do takiej dyskusji ?
taki który tylko przytaknie ?
cały czas uczymy się dyskutować chyba nie ?


Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #22 dnia: Czerwca 09, 2013, 01:12:28 pm »
Chylę czoła!
Pięknie dziewczęta wytłumaczyłyście problem.
Przyznaję, zwątpiłam. Przepraszam  ::((
Każdemu wchodzącemu w ten wątek i chcącemu tutaj coś napisać proponuję najpierw przeczytać powyższą dyskusję  :) 

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #23 dnia: Czerwca 09, 2013, 03:57:58 pm »
Amorku, nie sposób się z Tobą nie zgodzić  >:D
A co do mojego optymizmu, to bywało i bywa różnie. Często, to co wypowiadam, to są takie pobożne życzenia.  xhc
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline ania01

  • Grupa początkująca
  • *
  • Wiadomości: 61
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #24 dnia: Czerwca 09, 2013, 04:33:55 pm »
Podawanie chemii, a potem operacja. Jest to jak najbardziej uzasadnione.
I niekoniecznie tak się postępuje przy dużych, tzw. nieoperacyjnych guzach.
Znam osrodki, które w ten sposób postępują prawie zawsze. Wtedy widać, czy zmiana reaguje na chemię.
W przypadku całkowitej odpowiedzi czyli pCR można z 95% pewnością przyjąć, że nie będzie nawrotów choroby zdiagnozowanej w II stadium. Czyli chemia przedoperacyjna ma na pewno wartość diagnostyczną. Nie wiem jednak czy ktoś leczy w taki sposób, że guza 2 cm traktuje po kolei różnymi rodzajami chemii i patrzy jaka będzie odpowiedź. Tak to raczej nie. Utarty schemacik i pod skalpel.

Offline lulu

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7996
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #25 dnia: Czerwca 09, 2013, 07:30:07 pm »
Poczytałam sobie i zastanawiałam się, czy powinnam zajmować jakiekolwiek zdanie w tym temacie. Guza miałam małego, wyciachali całą pierś na moje życzenie, 5 lat tableteczek i po sprawie. Żadnych naświetlań, żadnej chemii.
Ale podobała mi się ta dyskusja. Przecież chodzi właśnie o przedstawienie własnych przemyśleń, przekonań, wątpliwości. Nikt personalnie tu się nie odnosi do nikogo.
Piszesz Amorku, i nie tylko Ty, o wrażliwości. Tak, jest ona często zmorą, która powoduje przekłamany odbiór. Ja właśnie od kilku dni, często wspominam Ciebie, a raczej to co pisałaś. Wszystkie te mądre rzeczy, które mają ułatwiać życie, relacje między ludźmi, potrafią zdystansować. Przydało mi się to. I co ? ... ma się sprawdzić powiedzenie "szewc bez butów chodzi". Dajesz nam mądre rady, wskazówki, a sama ................
W początkowej fazie choroby sama miałam wątpliwości, w jednym konkretnym przypadku spowodowane nieodpowiedzialnym zachowaniem lekarza. Był to czas kiedy byłam sama z chorobą, nie mówię tu o rodzinie. Ta wspierała mnie ogromnie, ale nie było nikoguśieńko, kto znałby to od środka. Na forum wylądowałam po ponad miesiącu od operacji. Wtedy już nieco okrzepłam, ale czat (bo od tego zaczęłam) pomógł mi ogromnie, bo początkowo nie potrafiłam wejść na forum (zarejestrowałam się 07.02.2008 a pierwszy post napisałam 22.02.2008, taka byłam ... bystra - Bystra ... nomen omen).
Osobiście lubię nawet dość ostre dyskusje, ale nie lubię personalnych odnośników ... chociaż jeśli ktoś potrafi to humorystycznie ubrać, to takie coś kupię.
31.12.2007 amputacja piersi prawej metodą Pateya
Carcinoma mammae, G2, ER+, PGR+, HER2-
Przez 5 lat kolejno Tamoksifen, Egistrozol, Mamostrol
Po ponad 7 latach rak piersi lewej
21.08.2015 amputacja piersi lewej
ER-, PR-, HER2+++
4xAC i rok Herceptyna

Offline Amor

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12128
  • carpe diem
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #26 dnia: Czerwca 09, 2013, 07:47:53 pm »
Przyznam ,że nie kapuję za bardzo:). O jakich personalnych odnośnikach mówisz? i co do szewca, to nie ma  strachu ,zawsze w końcu buty sobie dopasuję:) . Naprawdę lulu nie czujesz o co mi biega? O tę zwykłą,a  prostą  empatię! A może niezwykłą i niezwyczajną? A wrażliwość, owszem bywa przekleństwem ,ale podobno to ona czyni człowieka bardziej ludzkim , bogatszym , głębszym , otwartym na doznania ,które innym sa całkowicie obce! ;)

Acha, przeczytałam jeszcze raz ze zrozumieniem i pojęłam!:) Gdybałas sobie tylko o tych personalnych odnośnikach!  :D Ach te wirtualne rozmowy!:)
« Ostatnia zmiana: Czerwca 09, 2013, 07:58:07 pm wysłana przez Amor »
styczeń2006, rak piersi lewej, przewodowy inwazyjny,T1N0M0,G1,węzły czyste (Her- ujemny) niehormonozależna,leczenie-  mastektomia na życzenie  i  4 AC
luty2007 ,wznowa  w bliźnie - 8 mm ,  hormonozależna
leczenie- wycięcie  blizny, radioterapia , kastracja radiologiczna jajnikow, tamoksifen 5 lat

Offline Amor

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12128
  • carpe diem
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #27 dnia: Czerwca 09, 2013, 08:10:56 pm »



Piszesz Amorku, i nie tylko Ty, o wrażliwości. Tak, jest ona często zmorą, która powoduje przekłamany odbiór. Ja właśnie od kilku dni, często wspominam Ciebie, a raczej to co pisałaś. Wszystkie te mądre rzeczy, które mają ułatwiać życie, relacje między ludźmi, potrafią zdystansować. Przydało mi się to. I co ? ... ma się sprawdzić powiedzenie "szewc bez butów chodzi". Dajesz nam mądre rady, wskazówki, a sama ................


Jeszcze raz przeczytałąm i ..lulu ,co ja sama? Bo nie łapię! Na nikogo się nie pogniewałam , mam dystans, tylko napisałam co myślę! Nie widzę związku. Potrafię wczuć się w sytuację kogos kto jest w trakcie leczenia i jest mu bardzo trudno. I niepotrzebne mu dyskusje o szkodliwości aktualnie prowadzonego leczenia! Ot co! Mnie te rozmowy nie dołują, raczej złosci brak empatii .
Nie chciałabym by i tu  sprawdziły  się zasady- głodny sytego nie zrozumie, zdrowy chorego.

styczeń2006, rak piersi lewej, przewodowy inwazyjny,T1N0M0,G1,węzły czyste (Her- ujemny) niehormonozależna,leczenie-  mastektomia na życzenie  i  4 AC
luty2007 ,wznowa  w bliźnie - 8 mm ,  hormonozależna
leczenie- wycięcie  blizny, radioterapia , kastracja radiologiczna jajnikow, tamoksifen 5 lat

Offline dani

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 2350
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #28 dnia: Czerwca 09, 2013, 10:23:57 pm »
Amorku, mysle, że Lulu o mnie chodzi. Tak Lulu ?
Ja już się wycofałam z tej dyskusji. Przeprosiłam, pokajałam się.
Pisałam już gdzieś, ze inaczej teraz wszystko odbieram, tak więc - sorki. Zamykam dziób.  ;)

Nigdy się nie cofał. Odwracał się i szedł naprzód -  S.J.L.

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2871
Odp: Uwagi o alternatywnych metodach
« Odpowiedź #29 dnia: Czerwca 09, 2013, 10:41:33 pm »
Braja, ja nie mam nic przeciwko rozważaniom różnym, informacje na temat różnych metod leczenia też mnie interesują, ale podając tego typu informacje, lepiej być ostrożnym:

napisałaś najpierw:
Wiem, że w Niemczech ta forma leczenia jest dopuszczona z wyboru dla osób w IV stadium.

a potem:

Oto najprostsze źródło internetowe na ten temat. Z niego wynika, że w Niemczech już tej terapii nie stosują:
http://en.wikipedia.org/wiki/Coley's_toxins



Tak, to co napisałam wczesniej odnosiło sie do informacji zawartych w artykule, który wcześniej czytałam na ten temat. To było dawno, potem czytałam cos po angielsku na stronach medycznych, ale tam nie podawano informacji gdzie sie to jeszcze stosuje. Wikipedia może się zatem mylic i byc może w Niemczech nadal jest jakas klinika oferująca to jako leczenie z wyboru.

Cytuj
Teraz po prostu wiem, że nie jesteście odpowiednimi osobami do takiej dyskusji i tyle.

a jaki jest idealny kandydat do takiej dyskusji ?
taki który tylko przytaknie ?
cały czas uczymy się dyskutować chyba nie ?
[/quote] [/quote] [/quote]

Myslę, że taki który nie boi się podjąc tematu. Bo skoro samo powiedzenie, że coś  istniało i zastanawianie się czy miałoby sens wywołuje alergiczne reacje, to oczywiste że nie da się o tym rozmawiać w danym gronie. Dyskusja może zaistnieć tylko wtedy kiedy z drugiej strony jest ktoś kto chce i potrafi o czums rozmawiać, a nie, że istnieje tylko jeden słuszny punkt widzenia (bo o czym wtedy dyskutować/).

A w tym wypadku wciąz widzę, że niektóre osoby dostrzegja w tym co napisałam cos czego tam nie było, no ale to nie jest mój problem. Też mogłabym napisać, a gdzie jest miejsce na empatię dla tych, którym leczenia odmówiono lub ono nie działa, czy też nie bedą mogły o tym napisać ani rozważać żadnych innych opcji, żeby ktos nie poczuł się zaniepokojony?  ::) Może i dobrze, że będą ostrzeżone.  Tytuł wątku można zmienić na: "O tym rozmawiac absolutnie nie chcemy".

Zagladałam czasem na inne forum onkologiczne, gdzie niewinne pytania o sok noni czy pestki moreli szyderczo wyśmiewano. A dla mnie to nie jest merytoryczna, tylko własnie emocjonalna reakcja na czyjś dylemat. W dodatku totalnie dołująca zrozpaczonego człowieka, szukajacego rzetelnej i uczciwej informacji, a nie aksjomatów, które w dodatku nie są niczym poparte, prócz czyjegoś ego. Taka informacja może czasem komus uratować zycie.

Dawno temu, nie szukając wcale info na takie tematy, sama zetknęłam się z osoba, którą wyleczono z raka... hmmm, nieco mniej konwencjonalnie. I zrobił to lekarz medycyny (ta doktor umarła wiele lat temu, więc proszę nie pytac mnie o kontakt). I znałam osobe, która zachecona tamtym przypadkiem podjęla identyczna kurację na własną rękę. I nie przeżyła  :(

Pewnie, sa osoby, które absolutnie nic nie chca wiedzieć. W poczekalni do radioterapii spotykalam Pania Doktor, która nie miala zielonego pojecia jakiego ma raka, w jakim stadium, jak sie nazywała chemia, która dostała. "O nic nie pytam, nic nie chcę wiedzieć". Ale nie każdy taki jest, ja jestem z tych co  lubią wiedzieć więcej


 Ani nie jestem spokrewniona z twórca tej metody leczenia, ani wybitnie przekonana, że jest ona bezpieczniejsza od chemioterapii, ani nikogo do niej nie namawiam, zaintrygowało mnie po prostu, że coś takiego było/jest i byłam ciekawa czy ktoś bardziej realny niż artykuły w internecie cos o tym słyszał.
A wpis o mojej cioci? To przeciez moje realne zycie...  :(


Znam osobe, z która bez uprzedzeń na taki temat będe mogła pogadać w realu, pod warunkiem że znajdzie odrobine czasu (a ma go niewiele) I jest to docent Stanislawek, który widzi o wiele więcej niż koniec skalpela i który ma niesamowite przemyslenia na temat raka, jego przyczyn, leczenia itp. Zatem nie muszę kontynuować tutaj  :-X

Rozumiem reakcje lękowe, sama je miewam jak wejdę czasem i przeczytam, że ktoś ma nawrót. Frustruje mnie oficjalna żałoba na różowym.  Ale jak cos mnie dopada, to albo googluje zeby poszukac takich jak ja co już zyja po 20 lat w pełnym zdrowiu, albo właczam "Just for Laughs",  i po kłopocie  8)

Buziaki dla wszystkich!  :-*
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia