Autor Wątek: Obietnice dla chorych na raka  (Przeczytany 8971 razy)

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #1 dnia: Marca 21, 2014, 07:57:00 pm »
"A pacjent z podejrzeniem choroby będzie czekał najwyżej dziewięć tygodni na diagnozę i plan leczenia."

najwyżej 9 tygodni  xhc
to co najmniej o 8 tygodni za późno  ;)


operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #2 dnia: Marca 21, 2014, 09:00:12 pm »
ToJka od podejrzenia do początku leczenia, a nie jak piszesz diagnozy. Większość z nas tak miała. Przynajmniej ja. I nie wynikało to z kolejki tylko czekania na wyniki, w trakcie doszły nowe dane i zmieniony tok. Nie czułam się zaniedbana. Chyba, że przez siebie samą, bo nie odebrałam wyniku biopsji. :-\
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline hamak

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 9926
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #3 dnia: Marca 21, 2014, 09:10:13 pm »
9 tygodni to i tak długo :( W 2011r. guza wycięli mi 24 marca, histopat odebrałam 1 kwietnia - równo o 8 rano, bezpośrednio z rąk patomorfologa, zanim jeszcze wysłał go do szpitala, gdzie byłam cięta, przy mnie podpisywał papier - w południe byłam już z tym papierem w DCO i zostałam wpisana w kolejkę. Czekanie na telefon do 19 maja to była katorga! Wydaje mi się, że większa niż sama diagnoza >:( Potem jeszcze "dobadania" i operacja 31 maja. Razem wyszło właśnie ok. 9 tygodni. Za długo, za długo!

PS. W 2003r. : guz wycięty 30 czerwca, wynik - 4 lipca, mastektomia - 7 lipca 8)
« Ostatnia zmiana: Marca 21, 2014, 09:19:49 pm wysłana przez hamak »
Diagnoza: rak piersi (carcinoma ductale invasium)
Leczenie:
1-sza mastektomia - 2003r. T2, G2, Er (-), Pgr (-), usunięte węzły chłonne, chemioterapia, radioterapia;
2-ga mastektomia - 2011r. T1, G2, Her2 (-), Er (+), Pgr (+), biopsja węzła wartowniczego (-), hormonoterapia (Tamoxifen)

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #4 dnia: Marca 21, 2014, 09:12:02 pm »
Dana, chyba nie wszędzie i zawsze tak jest. U mnie od podejrzenia do diagnozy jedynie tydzień. Za to zaraz później usłyszałam, że rozpoczęcie leczenia - w bliżej nieokreślonym czasie; mam siedzieć przy telefonie i czekać. Ile? może kilka tygodni, może miesięcy…

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #5 dnia: Marca 21, 2014, 09:51:32 pm »
..... Większość z nas tak miała. Przynajmniej ja........

Niom, to faktycznie nowa definicja większości...... xhc.....

Offline Mirusia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7138
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #6 dnia: Marca 21, 2014, 10:24:06 pm »
Jednak przeczytałam, chociaż już nie mogę patrzeć na pan A.
Zwróciłyście uwagę na to, że po zakończeniu leczenia pacjent onkologiczny będzie wracał do lekarza rodzinnego. Cztery lata temu też były takie zakusy i nic z tego nie wyszło. Oby i teraz tak się stało.

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #7 dnia: Marca 21, 2014, 10:30:34 pm »
ToJka od podejrzenia do początku leczenia, a nie jak piszesz diagnozy.
nie rozumiem  :-\
zacytowałam słowa premiera
jak wół jest diagnozy
Czy uważasz Dano, że 9 tygodni czekania na diagnozę i plan leczenia to niedługo?
Ja bym umarła przez tak długi czas ..... na zawał bym zeszła jak nic
Ja nie umiem czekać, ja muszę działać.
11.04 (piątek) = znalezienie tego czegoś
14.04 (poniedziałek)  = onkolog, usg, mamo, biopsja cienkoigłowa
22.04 = wynik biopsji
25.04 = wizyta u pierwszego chirurga (termin stawienia się w szpitalu 5 maja)
01.05 = wizyta u drugiego chirurga (termin stawienia się w szpitalu 15 maja)
16.05 = operacja,wyniki badań śródoperacyjnych
06.06 = pierwsza chemia
Przy moim bardzo aktywnym poszukiwaniu kto najszybciej i jak najszybciej i jak najlepiej = po 8 tygodniach od znalezienia ogniska zapalnego byłam po operacji i po pierwszej chemii.
I tak uważam, że to zbyt długo trwało.
Gdybym wtedy miała taka wiedze jak mam dzisiaj, uwinęłabym się z tym w 4 tygodnie



operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #8 dnia: Marca 21, 2014, 10:44:08 pm »
Powiem jak u mnie było. Najpierw olałam, bo w maju był już gad w węzłach. Nie służba zdrowia. Ja olałam, wierząc że to po przeziębieniu. Miałam po miesiącu pójść sprawdzić i jak dalej węzły powiększone zrobić biopsję. Poszłam po dwóch miesiącach (lipiec). Wezwanie bym się stawiła 9-ty wrzesień. Od maja mija ponad 13-naście tygodni (z mojej winy). Decyzja o mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją. Nie widać guza na USG i mammografii, więc nie widomo skąd jest w węzłach pachowych. Czekam 2 tygodnie na inplant. Mam już termin operacji. Przed idę prywatnie do lekarza, którego wybrałam na operację. Znajduje w piersi naciekającego guza (wcześniej go nie było widać) i szybko zmienia kolejność leczenia. Uważa, że mam zacząć od chemioterapii. Dzwoni z gabinetu do chemiczki. Ale by dostać stosowną chemię, konieczny wynik z mamotomu. Kolejne czekanie na wynik dwa tygodnie. No i zaraz po wyniku idę na chemię. Gdyby dodać te tygodnie, w których czekałam na wyniki, inplant  xhc to minęło minimum 6 tygodni.
Potem, gdy już zaczęłam leczenie na nic nie czekałam dłużej niż wymagało to dojście do sił przed kolejną chemią, operacją, czy radioterapią.
Na opiekę onkologiczną w Szczecinie nie mogę narzekać.
Gorzej z innymi specjalistami. :-\

Wg mnie problemem w służbie zdrowia jest płacenie za zapisanego pacjenta, a nie przyjętego. Myślę o lekarzach rodzinnych. Miałam nadzieję, że coś się zmieni i nie dosłyszałam, czy coś w tym zakresie się zmieni. Czekam na moment, gdzie lekarz zabiega o pacjenta i jest wynagradzany za konkretnie przyjętych pacjentów. Do bylejakich lekarzy przestaną chodzić, a dobrzy będą docenieni :)
Pisałam, a w międzyczasie były kolejne posty. ToJka ja gdybym miała taką wiedzę jak dziś też bym się uporała w 4-ry tygodnie.
Te 9- tygodni to max. czas do zaczęcia leczenia. Uważam, że przynajmniej w Szczecinie nie jest dłużej. A jak będzie szybciej, to zależy od współpracy z pacjentem. Ja zaczęłam późno współpracować :-\
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #9 dnia: Marca 21, 2014, 10:47:55 pm »
A ja myślę, że 9 tyg to jednak rozsądny czas. Nie wszyscy są tacy zwarci i uparci jak Ty, Tojuś :)
Zazwyczaj teraz to wygląda tak:
- 'nie wiadomo co, bo samopoczucie kiepskie, lub "cóś" samodzielnie wymacane, albo przypadkowe zdiagnozowanie w badaniach przesiewowych lub okresowych = szwendanie się od lekarza do lekarza, który nie wie co zrobić, nie wie co się dzieje, uspokaja, odsyła, wyznacza kolejne wizyty u kolejnych specjalistów, do których są kolejki na kilka miesięcy…
- diagnoza = pozostawienie chorego samego sobie ze skierowaniem do szpitala = kolejka, aby zostać w szpitalu przyjętym
- powtórne badania w szpitalu (bo tylko te są honorowane) = czas leci…
- czekanie na termin operacji czasami wiele tygodni
- odesłanie do lekarza w sprawie chemii, naświetlań

Wiem, że wyolbrzymiam. Ale gdy czytam o zespole, który ma opracować indywidualny plan leczenia, o ograniczonym czasie - to się uśmiecham. I chcę wierzyć, że będzie lepiej, tak generalnie lepiej.

Wydaje mi się też, że kontynuowanie dalszego leczenia przez lekarza rodzinnego też ma sens. Z założeniem, że to jest właśnie ten lekarz, do którego mamy najbliżej, który teoretycznie ma nas najlepiej znać.
No i zlikwidowanie 'zeszycików' do zapisów; ma być wprowadzony system obejmujący wszystkie placówki.
Czy to nie brzmi dobrze?

Offline Natalia

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 7185
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #10 dnia: Marca 21, 2014, 10:50:09 pm »
Tak to bardzo długo tym bardziej ,ze nie wiadomo jakie zmiany w tym czasie mogą Zajść. ,ze u mnie już trwa wieczność od diagnozy do leczenia .Tym bardziej ,ze odkrywam zarazę  w Polsce . Uwinęłam się do pierwszej chemii w ok 20-25 dni.Dziś bylem na rozmowie w szpitalu.09 kwietnia mam termin operacji ,01 kwietnia badania RM,Mamom i usg .Mam nadzieje ze w tym czasie nic się nie urodzili.Czasami jednak mam czarne myśli .Mam nadzieje ze w Polsce tez to się kiedyś zmieni i  służba zdrowia będzie dla chorych a nie odwrotnie.Czytam czesto Wasze wypowiedzi .SA tak serdeczne i mile i czasami myślę,ze jesteście wielka rodzina znająca się dobrze nawzajem.Pozdrawiam serdecznie Natalia
Natalia

Offline TOJKA

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 11077
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #11 dnia: Marca 21, 2014, 10:53:44 pm »
A ja myślę, że 9 tyg to jednak rozsądny czas.

do rozpoczęcia leczenia to może i rozsądny
ale nie do diagnozy i planu leczenia ::((
boooo diagnoza diagnozą. plan planem
a po 9 tygodniach sie i tak będzie czekało
ohoho a może i dłużej
Czyli jak zwykle dużo gadania, a będzie gorzej niż było.
I tylko żal ludzi, tych mało zwartych i mało gotowych.
operacja oszczędzająca 2008r
rak piersi przewodowy inwazyjny, potrójnie ujemny, G3
zajęte węzły (ile? wpiszę jak zajrzę do dokumentów ;) )
chemioterapia 6 x AC;  radioterapia
operacja i leczenie w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym

Offline agawa

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 12291
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #12 dnia: Marca 21, 2014, 10:58:09 pm »
Ale ja rozumiem, ze mówimy właśnie o terminie do rozpoczęcia leczenia.

jesteście wielka rodzina znająca się dobrze nawzajem.

Witaj wśród nas, Natalio :) Przecież właśnie po to tu jesteśmy :)
« Ostatnia zmiana: Marca 21, 2014, 11:00:39 pm wysłana przez agawa »

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #13 dnia: Marca 21, 2014, 11:01:22 pm »
Po 9-ciu tygodniach ma już być leczenie. I to wg mnie jest ok. i trzeba mieć nadzieję, że tak będzie.
Ten cały pakiet to projekt do zatwierdzenia przez parlament. Jeszcze nie wiadomo co z tego wyjdzie. Na razie Arukowicz bronił swojej d. albo zrobili taką pokazówkę. A z próżnego i Salomon nie naleje. Dużo w rękach każdej konkretnej placówki i nas samych.  :)
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline hamak

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 9926
Odp: Obietnice dla chorych na raka
« Odpowiedź #14 dnia: Marca 21, 2014, 11:05:37 pm »
ma być wprowadzony system obejmujący wszystkie placówki.
Czy to nie brzmi dobrze?

Niby tak, ale chyba już to gdzieś-kiedyś słyszałam.

Na raka jednak wolę mojego onka niż rodzinną. Wprawdzie z rodzinną znamy się bardzo dobrze i 30 lat (z tego jakieś 7? 8? w relacji: pacjent-lekarz), ale co onek to onek - na rakach zna się niewątpliwie lepiej (za to gorzej na katarze ;) ). Mój zresztą, po tylu latach, jest dla mnie jak rodzina  :D
Diagnoza: rak piersi (carcinoma ductale invasium)
Leczenie:
1-sza mastektomia - 2003r. T2, G2, Er (-), Pgr (-), usunięte węzły chłonne, chemioterapia, radioterapia;
2-ga mastektomia - 2011r. T1, G2, Her2 (-), Er (+), Pgr (+), biopsja węzła wartowniczego (-), hormonoterapia (Tamoxifen)