Autor Wątek: Porozmawiajmy o niczym :)  (Przeczytany 1771017 razy)

Offline hamak

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 9926
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9570 dnia: Czerwca 04, 2018, 10:32:26 pm »
Normalnie Miś ::((  xhc
Diagnoza: rak piersi (carcinoma ductale invasium)
Leczenie:
1-sza mastektomia - 2003r. T2, G2, Er (-), Pgr (-), usunięte węzły chłonne, chemioterapia, radioterapia;
2-ga mastektomia - 2011r. T1, G2, Her2 (-), Er (+), Pgr (+), biopsja węzła wartowniczego (-), hormonoterapia (Tamoxifen)

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9571 dnia: Czerwca 04, 2018, 10:48:07 pm »
agawa

ja już to pisałem kiedyś
i Ty swoje też...

;-)

Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P

Offline roza3

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 4908
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9572 dnia: Czerwca 05, 2018, 01:32:53 pm »
 xhc

ja tylko sobie próbuje wyobrazić kurzajkę na sromie
i proces jej wypalania
  ::((
2005-mastectomia piersi prawej, carcinoma ductale invasivum, G II, Bloom II, 13 węzłów usuniętych, w 2 przerzut, chemioterapia, trójujemna
2015-mastectomia piersi lewej-profilaktyczna z powodu brca1

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9573 dnia: Czerwca 08, 2018, 10:49:07 am »
No to Agawa wiesz, że poszło po wszystkich gabinetach minimum  w sztolycy?  xhc
Pesel, system EWUŚ... - oczywiście w 1szej kolejności i ryk na całą poczekalnię: "Pani z kurzajką na sromie bez kolejki!!!!"
[zbez kolejki - no weź doceń! ;p]




Dziwne, ale - ja z kurzajkami spotkałem się dość późno, dopiero po woju [sic!] - skórę z pięt i stóp ścinaliśmy płatami i skrobaliśmy nożem szturmowym lub tym z niezbędnika smarując rano nim itd... - najdelikatniej ujmę to tak: 'tu masz przecie GOŚCINNE kapcie'
- lekarz wypisał maść recepturowo_spec_przygotowywaną_w_tylko_wybranych_aptekach;
- jestem specem od kurzajek, zwłaszcza u juniora, bo zaczynał JESZCZE bardziej krzywo chodzić ..a nie powie - dać mu czas, to i czaszkę se WYDRAPIE;


ale na sromie??
punktowa aplikacja płynów i wymrażanie - dobre :D



i nie-wiem-czemu-dziwnie-skojarzeniowy gratis z puli żartów niestosownych:
"pani uspokoi może swego wilczura to spróbujemy go ...rozłączyć z właścicielką? Możemy też uśpić to niewątpliwie cierpiące zwierzę."
;)

Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9574 dnia: Czerwca 08, 2018, 02:30:14 pm »
Dla odmiany tak - o niczym:

Przyznam, że poczułem się "w kropce" - może Wy znacie kogoś, kto by zatrudnił turystę z Australii chcącego wolontariacko pracować w ramach wycieczki w Polsce; anglojęzycznego hydraulika?
Poległem ja :D Niby w głowie cała lista fundacji itp. ale... :D
Odpisałem, że popytam (co właśnie czynię) i odesłałem po_linii ZHP i Caritasu.
Pytanie zadała urodzona już w Australii harcczaterka, aktywistka polonijna, harcerska itd. z którą - i jej siostrą - mijałem się dosłownie o kilka kilometrów (w skali odległości kontynentów to milimetry ;p) podczas ich wypraw do Europy.
Jak na osobę urodzoną TAM - świetnie operuje językiem polskim.

Cytuję:

"hej! mam niezwylke pytanie.
zkontaktowal sie ze mna jakis ksiadz z melbourne, ma mlodego parafiana ktory sie wybiera do polski i by chcial pomoc/popracowac jako wolontariat jak tam bedzie.
z zawodu jest hydraulik.
czy nie znasz lub masz jakis kontakt z miejscem ktorego  by protrzebowal pomocnika takiego
z tego co wiem to chyba tylko mowi po angielsku."






Małe - a cieszy.
Nie tak? ;)

Pomożecie?
Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P

Offline braja

  • Swojaki
  • Wtajemniczona
  • *
  • Wiadomości: 2923
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9575 dnia: Czerwca 08, 2018, 06:26:28 pm »
chętnie bysmy hydraulika przygarneli, ale... nie ten kontynent  ;D
rak piersi przewodowy inwazyjny i nieinwazyjny, G3, T3N2a, potrójnie ujemny
zajęte 7 węzłów
chemia przedoperacyjna 4 AT 
mastektomia radykalna luty 2012
chemia pooperacyjna 4 TAC
radioterapia

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9576 dnia: Czerwca 08, 2018, 06:45:02 pm »
chętnie bysmy hydraulika przygarneli, ale... nie ten kontynent  ;D

Hmmm... którą frazę wytłuścić?. Jw --> jedzie do Polski i chce tu pomóc, popracować za friko.......
["Tylko poważne oferty"  xhc]

DOPIS: tak, tak, wiem - wszyscy polscy hydraulicy od barrrdzo dawna przepychają francuskie_rury lub pozują do plakatów...
« Ostatnia zmiana: Czerwca 08, 2018, 06:49:20 pm wysłana przez Pilot_613 »
Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9577 dnia: Czerwca 14, 2018, 06:12:50 pm »
O niczym.
Nadal (nie Federer ...wtajemniczeni fani wiedzą o_co_lotto ;p).


Żona notorycznie podrapana i pobita, z siniakami, długimi rękawami, spódnicami itd.
śledząc fora dot. autyzmu wyszperała coś takiego "SMSowa choroba" (zespół Smith-Magenis) i mi o tym mówiła dość długo,
'emalię' ma na 'gazecie' to i przeczytała se bezkarnie txt z "Wysokich obcasów";
podesłała mi chcącego konkretów link - ale ja skończyłem bodaj w trzecim akapicie bo raczej niechętny byłem do wykupienia pakietu_dostępu nawet za "66% taniej" ;)
Tu zapewne następuje złamanie prawa, zwłaszcza RODO ;p. Txt mnie tak zaintrygował, że wymusiłem na żonie odpalenie go i: Ctrl_A+C+V w plik .txt
Takie artykuły nie powinny - moje zdanie - być zasłaniane opłatą, a wręcz rozsyłane. Wszędzie!
Jakby co - we mnie bić ;p
(kto ma dostęp to se poczyta w oryginale - na pewno ładniejsze to tam; tu ino suche_literki. postaram się 'odsiać' reklamy i wpisy_poboczne, ale nie gwarantuję :) )

Wypisz-wymaluj to JUNIOR...
Na szczęście PRAWIE...
(badania genetyczne miał robione jako b. mały dzieciak; w czworo go trzymaliśmy do pobrania krwi a piguła się darła o wsparcie; lata minęły i techniki badań 'urosły' jak i on; dziś krew oddaje śmiało gapiąc się z uwagą na wbijaną igłę - jak tata ;p - tylko, że dziś to droga_sprawa, za droga = poczekamy do października na 1%)





"

Faktem jest, że mam nieuleczalnie chore dziecko. Faktem jest, że nie mogę żyć w sposób, w jaki żyje wiele kobiet. Z wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Staram się tego nie oceniać i na tym budować swoje życie. Bo trzeba dalej żyć - mówi mama chorego na rzadką chorobę genetyczną Smith-Magenis Mikołajka
Mama Mikołajka: filolog, dawno temu trener umiejętności interpersonalnych w dużej firmie telekomunikacyjnej, coach. Obecnie mama jedenastoletniego Mikołaja z zespołem Smith-Magenis

Dzień z Mikołajem:
Jestem codziennie bita. A to w plecy dostanę, a to w oko. Nie noszę okularów ani kolczyków.

Chodzę czujna jak agent specjalny, stale gotowa na przyjęcie ciosu.

To tak, jakby się miało w domu terrorystę z dynamitem na klatce piersiowej. Trzeba się starać, żeby jak najdłużej nie odpalał tego ładunku.

[...]

Bo jak Mikołaj ma atak, to bije, niszczy, wrzeszczy, rzuca przedmiotami. Nawet przez kilka godzin. Potrafi rozerwać kurtkę, rozebrać się i pociąć ubranie na drobne kawałki.

Miewam poobijane, podrapane ręce. Kiedyś lekarz chciał mi robić obdukcję, pytał, czy mąż pije. Odpowiedziałam, że nie, że to tylko syn z zespołem Smith-Magenis.

A gdy ostatnio byliśmy u lekarza, obydwoje z młodszym synem weszliśmy do niego pokrwawieni. Mikołaj był chory, miał zły humor i pobił nas w poczekalni. Ja już się przyzwyczaiłam, to nie wydaje mi się straszne. Jakiś czas temu popchnął moją mamę. Upadła. Chodzi teraz na rehabilitację.

Czasami go trzymam i płaczę, płaczę, bo mnie boli, jak mnie bije, bo widzę, jak się okaleczył, płaczę, bo za dużo stresu. Kiedyś też bardzo okaleczał siebie, teraz raczej bije innych.

Bardzo wcześnie zaczął być agresywny wobec siebie. Wydrapywał sobie dziury w twarzy już jak miał cztery miesiące. Teraz za jednym razem potrafi oderwać sobie trzy paznokcie. Nie mają szansy dobrze odrosnąć, bo ledwie zaczną, już je sobie znowu odrywa.

Zespół Smith-Magenis
Zdiagnozowanych jest kilkanaścioro dzieci w Polsce. Mamy swoją grupę na Facebooku, kontaktujemy się, wspieramy. Gdy dołącza nowa mama, witamy ją serdecznie i mówimy:

Nic się nie martw, już do końca twoje życia będzie przesrane
Większość na początku się łudzi, że to da się wyleczyć. Ja bardzo długo miałam nadzieję, że uda mi się znaleźć terapię lub lek, żeby Mikołaj nie był agresywny. Tylko tyle chciałam. Moglibyśmy wtedy częściej wychodzić z domu.

Żałoba
Każda matka liczy, że urodzi zdrowe dziecko. I trzeba przeżyć żałobę po zdrowym. To pierwszy etap. I to przeżywanie żałoby dotyczy wielu aspektów: pracy, porzuconych planów, znajomości, przyjaźni, siebie samej sprzed choroby dziecka, swojego utraconego życia. I jeśli się tego nie zrobi, to ten nieprzeżyty żal będzie nas trawił od środka i wypalał.

Zajęło mi to dwa lata. Poczucie winy, pytania: dlaczego ja? - trzeba przez to przejść. Ten czas wspominam jako totalny rollercoaster. Wsiadałam rano do wagonika, jechałam cały dzień, góra dół, góra dół, i kolejnego dnia od nowa.

Gdy zaczął siedzieć, zaczął uderzać głową. Potrafił tak trzy godziny. Guz mu narósł na czole od tego uderzania. Odkryliśmy, że najmniej się krzywdzi, gdy uderza w butelki z wodą, więc po kilku miesiącach nasz dom wyglądał jak magazyn wody mineralnej.

Faktem jest, że mam nieuleczalnie chore dziecko. Faktem jest, że nie mogę żyć w sposób, w jaki żyje wiele kobiet. Z wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Staram się tego nie oceniać i na tym budować swoje życie. Bo trzeba dalej żyć.

Matka
Codziennie muszę znaleźć w sobie siłę, żeby rano wstać z łóżka i zaakceptować to, co mnie za chwilę spotka. Że zrobię kilka kroków i wejdę w kupę, którą Mikołaj rozsmarował po całym mieszkaniu. Od lat nie śpię, bo Mikołaj źle śpi. Ogromna deprywacja snu to norma przy tym schorzeniu.

Wczoraj rano musiałam go umyć, bo kolejny raz cały wysmarował się odchodami. Nie chciał wyjść z brodzika. Leżał goły, mokry, a ja się denerwowałam, że się jeszcze bardziej rozchoruje, bo właśnie ma zapalnie ucha
Pracowałam z nim w domu przez pięć lat. Codziennie, ale już nie mogę. Nie mogę nawet z młodszym odrobić lekcji. Jestem wypalona rehabilitacją, terapią. Chciałam mu dać jak najwięcej i jak najbardziej pomóc. Myślałam, że mogę być tą kobieta na traktorze.

Czasami kobiety oddają swoje chore dzieci i są za to bardzo krytykowane, a to też forma miłości. Zadbania o siebie. I dziecko.

Wiele osób mnie pyta, dlaczego nie oddam Mikołaja do żadnego internatu. Nie oddalam, bo mam warunki w domu, żeby zająć się Mikołajem.

Otoczenie
Rodzice boją się wychodzić z chorymi dziećmi z domu. Ludzie podchodzą, zwracają Mikołajowi uwagę, uważają, że dziecko nie ma żadnych praw, nie szanuje się go, a dziecko jest bezbronne. Chore dziecko przyciąga spojrzenia.

Jak raz powiedziałam, że syn ma autyzm, to inna mama zabrała swoje dziecko z piaskownicy i poszła. Krzyczałam za nią, że tym się nie zaraża
Innym razem siedzieliśmy w poczekalni u lekarza i kobieta w ciąży siedząca obok nas po chwili zauważyła, że Mikołaj trochę inaczej się zachowuje. Zapytała, co mu jest. Powiedziałam, że Mikołaj jest chory, ma zespół Smith-Magenis. Złapała się za brzuch i wyszła.

Na chore dziecko w przestrzeni publicznej brak jest przyzwolenia.

Na wakacje do ukochanych Błot już więcej nie pojedziemy. Za dużo stresu mnie to kosztuje. Mikołaj źle się zachowuje, ludzie się od nas odsuwają.

["Czarny piątek"
Napisałam ten post na Facebooku, bo chciałam, żeby ludzie wiedzieli, po co idą. Jeśli nie chcesz robić aborcji, to jej nie rób. Ja nie jestem za, ale przeciw również nie. Jestem za wyborem. I chciałam powiedzieć, że system opuszcza cię zaraz, jak urodzisz dziecko. Łatwo decydować za kogoś, jeśli ciebie to nie dotyczy.

A co to znaczy, że jesteś pro-life. Za czyim życiem? Chyba nie moim?
Gdy to napisałam, dostałam dużo wsparcia, ale i pojawiły się wpisy, czy zabiłabym swoje dziecko. To mnie bardzo porusza. Odpowiadam, że tego nie wiem, bo nie jestem już w tym momencie. Tak samo jak nie wiem, jak postąpiłabym w przyszłości. Jedenaście lat temu mogłam zgodnie z prawem dokonać aborcji, gdybym wiedziała, że dziecko urodzi się chore, lecz nie wiedziałam.]..?

Mikołaj
Mikołaj uwielbia oglądać "Teletubisie" i Monikę Olejnik. Bardzo lubił też Grzegorza Miecugowa. Koniecznie chciał zobaczyć jego pogrzeb.

On ma bardzo dużo empatii, tylko nie umie jej okazać w danym momencie.

Ostatnio szukał mnie po całym domu, trochę to trwało, zanim znalazł mnie śpiącą w pokoju młodszego syna. Otworzył drzwi i zapytał: „Mamo, jak się czujesz? Myślałem, że umarłaś”.
 
 
 
http://forum.gazeta.pl/forum/w,567,165924537,165924537,Boze_co_za_straszne_zycie_.html

"
Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9578 dnia: Czerwca 19, 2018, 03:42:11 pm »
O niczym:

Kibic - nadal [jednak Federer ;p] - ze mnie kiepski ...ale "jak gra reprezentacja, to..." ;p

Też czekacie na TEN mecz?

Obym się mylił i był choć remis se był, i niezłamanie piszczela Robertowi na wejściu.
WSZYSTKIE drużyny z Afryki przegrały - jak dotąd. Wpada na garb Senegalczykom dodatkowo "obrona honoru Afryki" - o czym trąbią ich media.
Miejmy nadzieję, że nasi tę furię obrócą przeciwko nim...
Trzymam kciuki i prawie modlę się [dziś byłem z juniorem w kościele - jako opiekun, awaryjnie ;p]

I by się nie skończyło tradycyjnie:
- mecz otwarcia;
- mecz o wszystko;
- mecz o honor...
;)

sie_pacze na mecz NASZYCH grupowych rywali = COL/JAP ...i jak się nadal nie znam, z tymi se rady byśmy potencjalnie.. chyba... trochę.. radę dali se. Ale ...

[na szczęście p. Górniak nie będzie na wejściu "interpretować"  = jest szansa w starciu z fanatycznymi czarnymi_olbrzymami :D]
Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P

Offline betty

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3944
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9579 dnia: Czerwca 19, 2018, 04:12:58 pm »
O niczym:

Kibic - nadal [jednak Federer ;p] - ze mnie kiepski ...ale "jak gra reprezentacja, to..." ;p

Też czekacie na TEN mecz?



Ołje
Się czeka, choć z drżeniem serca.

Jak się uda włożyć bramkę Senegalowi, mam na podorędziu trąbkę do trąbienia.
2004 - mastektomia, docinka węzłów, 6 AC, hormonoterapia
2008 - rekonstrukcja (ekspander)
2015 - wznowa: 19 x paclitaxel, wycinka do samiuśkich żeber, wycinka narządów rodnych, 22 naświetlania, hormonoterapia,

Offline Becia

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3537
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9580 dnia: Czerwca 19, 2018, 05:21:57 pm »
oglądam, pakując się  O0
Pilot, też o Górniak pomyślałam  :P
miałam ciary, gdy śpiewali Mazurka
Polska! Biało-czerwoni!!!!

 :0ulan:
"Człowieczy los nie jest bajką ani snem.
Człowieczy los jest zwyczajnym, szarym dniem."

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9581 dnia: Czerwca 19, 2018, 05:49:48 pm »
Stawiam na remis 1:1, ale Senegalczycy szybcy  ::((
Trąbki nie mam, ale mogę zagwizdać  ;)
Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline DanaPar

  • Swojaki
  • Uzależniona
  • *
  • Wiadomości: 10911
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9582 dnia: Czerwca 19, 2018, 07:01:15 pm »
i d..a blada  :(
dobrze, że choć honorowego gola strzelili i to jakiego piknego  :oklaski:
A tamci wygrali dzięki naszym błędom, a nie z wypracowanych sytuacji

Carcinoma introductale G3: mamotom 22.09.05.
4 x AT
mastektomia + 22 węzły (2 zajęte): 2.01.2006
4 x AC
radioterapia 50,0 Gy w 25 frakcjach
ER-, PR-, HER +++

Offline Becia

  • Swojaki
  • Zakorzeniona
  • *
  • Wiadomości: 3537
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9583 dnia: Czerwca 19, 2018, 07:03:48 pm »
nooo... błędom  ::)

I by się nie skończyło tradycyjnie:
- mecz otwarcia;
- ...
- ...

oby kolejne mecze nie skończyły się jak zwykle  ::((
« Ostatnia zmiana: Czerwca 19, 2018, 07:05:50 pm wysłana przez Becia »
"Człowieczy los nie jest bajką ani snem.
Człowieczy los jest zwyczajnym, szarym dniem."

Offline Pilot_613

  • Wtajemniczona
  • ***
  • Wiadomości: 1957
  • ...ja to rozchodzę ;P
Odp: Porozmawiajmy o niczym :)
« Odpowiedź #9584 dnia: Czerwca 19, 2018, 07:08:54 pm »
"a nie mówiłem?" ...że tylko txtem teściową i zonę zacytuję? - i się jw.

Po wielu huurra wpisach był i taki SMS od widzów:
"jutro o tej porze będziemy smutni"
Howgh!

DOPIS:
- kolejny PRZEPOMPOWANY 'balonik' pękł był..?  xhc
- Hiszpania przegrała 1szy mecz i została MISTRZEM ŚWIATA...;
- Tiaaaa..;
- nadal trzymam kciuki........

...
« Ostatnia zmiana: Czerwca 19, 2018, 07:14:47 pm wysłana przez Pilot_613 »
Kašlem na to a půjdem přes mlhu ..;P